Geef endometriose een gezicht – Evelien

Ik ben Evelien, 31 jaar. Ik heb (nog) geen kinderen en ben al 13 jaar samen met mijn man waarvan bijna 2 jaar getrouwd.  Ik groeide op in het rustige Overijse, Vlaams-Brabant, maar ben de liefde gevolgd en woon momenteel in Staden, West-Vlaanderen, waar ik werk als logopediste.

Ik ben op 23 januari 2023 geopereerd in UZ Leuven voor endometriose en voor een baarmoederafwijking.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik wil mijn verhaal graag beginnen bij mijn allereerste maandstonden. Gezien ik nogal een laatbloeier was, ging mijn moeder met mij naar de huisarts, want ik was bijna 16 jaar en nog steeds niet ongesteld geweest. Na een bloedtest bleek dat ik bloedarmoede had, waardoor mijn maandstonden dus uitbleven. Na het innemen van supplementen van ijzer en vitamine B12 duurde het niet lang voor ik de eerste keer mijn regels had. En dit juist op Moederdag…

Ik weet nog dat ik opgestaan was met liespijn, vreemde liespijn rechts. Ik verloor die dag en de daaropvolgende dagen ook veel bloed en had toch wel wat krampen onderin mijn buik. Die liespijn bleef ook. Ik dacht dat het normaal was en er gewoon bij hoorde. En aangezien mijn moeder toch ook wel veel bloed verloor tijdens haar maandstonden, maakte ik me niet meteen zorgen. Ik was heel erg onregelmatig en kon al rap concluderen dat wanneer ik pijn had aan de rechterkant in mijn lies, die dag mijn maandstonden zouden doorbreken. Ik was ook steeds gedurende 6 dagen ongesteld.

De zomervakantie die erop volgde, ging ik mee op een taalkamp. Daar kreeg ik ook mijn maandstonden. Onze kamer had geen aansluitende badkamer waardoor ik in een soort ‘cabine’ moest douchen. Ik verloor veel bloed en gebruikte toen enkel maandverbanden, want dat had ik zo geleerd van mijn moeder. Ik gebruikte van die dikke, grote maandverbanden, die eigenlijk vrij snel moesten vernieuwd worden. Ze zaten heel erg ongemakkelijk en het gaf me het (onterechte?) gevoel dat je de vorm ervan zelfs in een jeansbroek kon zien. Nu denk ik hieraan terug als een ramp-kamp. Ik had krampen en verloor heel veel bloed. Ik sliep zo goed als niet, uit schrik dat ik zou ‘doorlekken’ in bed, de douchemomenten waren niet aangenaam, gezien er geen aparte badkamer met toilet was. Ik durf zelfs zeggen dat ik toen een klein trauma heb opgelopen.

Terug thuis nam mijn moeder me mee naar de huisarts. Die schreef de anticonceptiepil voor, gezien de buikkrampen en het feit ik zoveel bloed verloor. Opnieuw maakten we ons geen zorgen, want mijn moeder nam zelf al jarenlang een anticonceptiepil na haar zwangerschappen.

Op mijn 16 jaar, een half jaar na de eerste ongesteldheid, ben ik dus begonnen met de anticonceptiepil. Het was toen een wondermiddel: ik wist steeds op voorhand wanneer ik mijn maandstonden ging hebben en was er dus op voorbereid. Ik had wel nog steeds de liespijn rechts en krampen in de buik, maar deze waren wel minder. De hoeveelheid bloedverlies was ook minder, alhoewel dat ik toch nog zelf vond dat ik veel bloed verloor. Ik dacht dat dit normaal was. Ik had wel een constant tekort aan de vitamines B12 en ijzer, dit waarschijnlijk door het vele bloedverlies dat ik had. Ik ben niet vegetarisch, maar neem het toch onvoldoende op uit mijn voeding. Ik heb alles geprobeerd qua supplementen, pilletjes, siroopjes… maar niets hielp me om op het goede niveau te blijven. Sinds enkele jaren krijg ik periodieke B12 inspuitingen, dit blijkt de enige manier te zijn dat mijn lichaam de B12 opneemt.

Ik was 18 jaar toen ik mijn huidige man heb leren kennen. Op zich verliep alles vlot toen: ik kon mijn maandstonden regelen, ik was beschermd voor een zwangerschap, en ik nam de klachten die ik wel nog had tijdens mijn maandstonden er gewoon bij. Het was draaglijk toen en er was geen groot negatief gevolg op mijn leven. Al stemde ik, tijdens mijn maandstonden, de weekendplannen wel wat anders af. Vanaf toen regelde ik het doorkomen van de maandstonden ook zelf door bv 2 of 3 maanden mijn pil door te nemen. Dit gaf me wat meer rust (fysiek én mentaal) omdat ik dan niet maandelijks deze maandstonden moest doorstaan.

Rond mijn 21 jaar liet ik voor het eerst een uitstrijkje nemen, wat een zeer pijnlijke ervaring was! Ik ben toen bijna flauwgevallen door de pijn. Ik had aanvankelijk de vraag gesteld of ik een spiraal kon krijgen i.p.v. de pil. Na het onderzoek en het uitstrijkje zei de gynaecologe dat ze bij mij geen spiraal wou plaatsen, want dit zou nog pijnlijker zijn dan het gebruik van het eendenbekje en het nemen van een uitstrijkje. Omdat ik liever niet iedere dag de pil wou nemen, heb ik toen enkele andere anticonceptiemiddelen geprobeerd. Onder andere een anticonceptiepleister, maar daar kreeg ik huiduitslag van. De conclusie was dus dat ik verder de pil zou moeten nemen.

Toen ik 24 jaar was, begon ik (meer) pijn te krijgen tijdens de seks en had doorgaans veel witverlies. Met deze klachten trok ik naar een nieuwe gynaecologe. Ze deed een (opnieuw pijnlijke) inwendige echo en nam opnieuw een uitstrijkje. De bron van de pijn bleek een gevoelig plekje aan de ‘ingang’ van de vagina en ik moest hiervoor een zalfje proberen. Na intieme momenten had ik ook vaak een blaasontsteking. Hiervoor moest ik na iedere maal seks een pilletje nemen uit voorzorg.

De 2 jaar die volgden, dacht ik dat dit alles normaal was en het er nu eenmaal bij hoorde. Tot ik dit op mijn 26ste beu was en opnieuw langs ging bij de gynaecologe. Deze keer had ik een mannelijke assistent, wat het naar mijn gevoel al weer wat minder aangenaam maakte. Opnieuw een zeer pijnlijke inwendige echo. Toen was het verdict dat ik kiné-lessen moest volgen voor de bekkenbodemspieren. Dit zou helpen tegen de pijn tijdens het vrijen en hiermee zou ook het witverlies moeten minderen of hopelijk helemaal weggaan. Ik heb ongeveer 14 lessen gehad waarbij ik leerde om mijn bekkenbodemspieren op te spannen en vooral te ontspannen, want die van mij waren blijkbaar te gespannen. Dit werd getraind aan de hand van een soort sonde die vaginaal werd ingebracht en hiermee kon ik door de spieren op te spannen en terug ontspannen een soort ‘Mario’-spel op de computer besturen. Ik heb geen 20 lessen gevolgd aangezien die kinesiste toen in zwangerschapsverlof ging en ik niet graag zomaar veranderde van kiné. Ik moest er tenslotte ook maar met mijn benen open liggen… De kiné-lessen hebben me zeker wel wat geholpen. Ik gebruikte vanaf dan ook tampons, wat hiervoor te veel pijn deed bij het inbrengen. Door minder maandverbanden te gebruiken, voelde ik me al ‘properder’. Ik kon me ook beter ontspannen in bed maar het was zeker nooit pijnloos en ik kon ook niet genieten. Dit alles had wel een serieus effect op onze relatie, aangezien ik steeds pijn had en mijn libido ook serieus gezakt was.

Op mijn 30 jaar besliste ik om te stoppen met mijn pil en af te wachten wat het zou doen met mijn lichaam. Ik nam toen 14 jaar de anticonceptiepil. Ik kreeg na 2 maanden pilstop voor het eerst mijn maandstonden door. Het was als een herinnering aan alle klachten van toen ik 16 jaar was. Ik verloor opnieuw beduidend meer bloed, had hevige liespijn en onderbuikkrampen, ik had ook erg hevige hoofdpijn. Ik kreeg darmproblemen (constipatie), waardoor ik elke dag movicol innam. Dit is trouwens tot op heden nog steeds een probleem. Ik eet gezond en ga 3x per week sporten, ik moet het dus oplossen met medicatie.

Ik wilde mijn lichaam toch even de kans geven, zonder pil, en hield dit 6 maanden vol. Ik had cyclussen van 22 dagen tot soms zelfs 52 dagen. Toen ik in januari 2022 niet kon gaan werken, omdat ik zoveel hoofd- en buikpijn had, maakte ik opnieuw een afspraak bij mijn gynaecologe. Deze keer stond ik erop dat ik geen assistent zou hebben.

Gezien heel de historie deed ze nog maar eens een inwendige echo en keek ze toch wat verder omdat ze een vermoeden had. Tijdens deze echo zag ze een heel klein plekje dat wel eens een endometrioseletsel zou kunnen zijn. Ze vermeldde er wel bij dat het zeer klein was, wat ze zag, en ze niet zeker was. Ik maakte op haar aanraden een afspraak voor een MRI en 2 maand later kreeg ik de bevestiging. Haar vermoeden werd bevestigd en zagen ze duidelijkere letsels. Ik maakte een afspraak in het endometriosecentrum in UZ Leuven o.l.v. professor Tomassetti. Na de eerste raadpleging koos ik voor een operatie. Ik wilde de letsels weg uit mijn lichaam, ik had tenslotte toch wel wat klachten.

De steeds pijnlijke sekservaringen werden dan ook gelinkt aan de plaats waar ze endoletsels zagen, namelijk in de Douglasholte. Ik kreeg in oktober 2022 een uitgebreide, langdurende, echo om tijdens de operatie een beter zicht te hebben waar er al zeker letsels waren. Tijdens deze echo kwam er nog iets anders aan het licht: ik bleek dezelfde baarmoederafwijking te hebben als mijn moeder. Ik had een uterus unicornis met rudimentaire hoorn. Dit wil zeggen dat ik een kleinere baarmoeder heb met een hoorntje eraan. Bij ontwikkeling van een meisje in de baarmoeder komen normaal gezien 2 helften van de baarmoeder samen tot 1 geheel, 1 holte. Bij mij is maar 1 helft gegroeid en de andere ‘hangt’ eraan zoals een hoorntje.

Mijn moeder had 5 jaar na mijn geboorte een tweede zwangerschap. Ze had heel veel buikpijn, is zelfs even opgenomen geweest in het ziekenhuis, maar alles leek steeds in orde te zijn. Op 5 maand en 1 week zwangerschap kreeg ze hevigere buikpijnen en is mijn moeder (bewusteloos) met ambulance naar het ziekenhuis gevoerd. Op dat moment was niet geweten dat mijn moeder deze baarmoederafwijking had, maar bleek dat het kindje in dat hoorntje groeide. Dit hoorntje was natuurlijk veel te klein en scheurde volledig open. Dit had een inwendige bloeding tot gevolg en haar leven hing aan een zijden draadje. Aangezien de gynaecologe bij mij dezelfde afwijking  gezien heeft, wilde ik dat het hoorntje tijdens de operatie voor de endometriose ook weggenomen zou worden. De gynaecologe verzekerde me dat er bij mij geen zwangerschap mogelijk was in dat hoorntje, maar gezien het verhaal van mijn mama werd het toch weggehaald.

Ik ben dus op 23 januari 2023 geopereerd. De endometrioseletsels  werden weggenomen, alsook het baarmoederhoorntje met bijhorende eileider. Ze namen ook mijn appendix weg, want er was een ‘vreemde’ verdikking op te zien. Ze spreken bij mij van diepe endometriose in Douglasholte met graad 3 en er waren ook letsels in het buikvlies. Aangezien ik een kleinere baarmoeder heb, waarschuwden de dokters me nu al voor een heel hoge kans op vroeggeboorte als ik ooit zwanger zou zijn. Ik zal dus  een zeer goede opvolging nodig hebben tijdens de zwangerschap.

Ik ben nog maar net geopereerd en met geslachtsgemeenschap moeten we nog even wachten. Ze kunnen niet garanderen dat ik geen pijn meer zou voelen tijdens seks, aangezien de endometriose zo lang in mijn lichaam zat en steeds pijnlijke signalen naar mijn hersenen stuurden. Momenteel neem ik de speciale ‘endo’pil Dimetrum. Ik ben er nog niet aan uit hoelang ik deze zal/wil verder nemen.

DAGELIJKS LEVEN

Hier ben ik nu, een dik jaar na de effectieve diagnose endometriose. Alles leek snel en dan toch weer te traag te gaan. Veel vragen spookten door mijn hoofd, veel diepgaande gesprekken gevoerd met mijn man en ook veel opnieuw uitgelegd aan vrienden en kennissen wat ik nu precies heb… Bij de ene kon ik al op meer begrip en geruststelling rekenen dan bij de andere.
Wat ik vooral ook geleerd heb is dat iedere endometriosepatiënt verschillend is, met een eigen verhaal. Je kan en mag niet vergelijken. Bij de ene is het eerder oppervlakkig en bij de andere zit het op of zelfs in de organen. De graad van endometriose staat niet in correlatie met de pijn en klachten die je hebt. Gemiddeld duurt het 7 jaar eer de diagnose valt, en dat is naar mijn mening te lang. Zoals het bij mij het geval was. Door zo’n lang pilgebruik werden alle symptomen dus gecamoufleerd/afgezwakt.
Ik zou iedere vrouw met klachten aanraden sneller naar de gynaecologe te gaan en aansturen op verder onderzoek. Ga er niet zomaar van uit dat het ‘wel normaal’ is en laat het niet te lang aanslepen.

 

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories