Geef endometriose een gezicht – Evelien W

Ik ben Evelien, 44 jaar en al 23 jaar samen met mijn man. Wij zijn gezegend met twee fantastische kinderen: een dochter van 15 en een zoon van 11. Verder wonen wij samen met onze twee adoptiehonden Rocky & Thelma, onze vier katten, pony Charlie en onze kippen. Ik ben leerkracht in het middelbaar onderwijs en als ik niet aan het werk ben, ben ik het liefst creatief bezig of vertoef ik heel graag in de natuur om te joggen of om een lange wandeling te maken. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn endometriose werd officieel pas in 2016 vastgesteld, maar mijn lijdensweg begon al veel vroeger. Als puber heb ik altijd heel felle maandstonden gehad: tampons en maandverband tegelijk gebruiken was zelfs vaak nog onvoldoende. Dit ging telkens ook gepaard met heel veel pijn. De daarop volgende bezoeken aan de gynaecoloog brachten weinig raad. Daar werd me verteld dat dit er ‘gewoon’ bij hoorde en dat er dus niets aan te doen was: het zou wel beteren later als ik kinderen ‘kocht’. Ik kon dus alleen maar deze vreselijke pijnen en al dat enorme bloedverlies ondergaan. De jaren van pijnstillers, kersenpittenkussentjes, afzien en ‘op mijn tanden bijten’ gingen verder en toen ik op mijn 28^ste bevallen was van mijn eerste kind, kon mijn geluk niet op: mijn eerste baby én eindelijk de vooruitzichten op een pijnloos leven. Niets was minder waar en het werd alleen maar erger. Mijn gynaecoloog kwam toen met de uitleg dat mijn baarmoeder ‘groter is dan gemiddeld’ en daardoor niet goed kon samentrekken tijdens de maandstonden. Dit gaf volgens hem meer pijn en bloedverlies en was dus zogezegd de verklaring voor al mijn ellende. Weer nam ik dit aan, want het was dus immers gewoon ‘pech’ voor mij. Opnieuw volgden er jaren van pijn lijden en vreselijke vermoeidheid.

Ondertussen was vier jaar na onze dochter ook onze zoon geboren en toen die een jaar of drie was, ging het echt van kwaad naar erger: bloedverlies en pijnen waren zo goed als constant en mijn ‘maandstonden’ duurden drie, vier weken per maand, bijna altijd dus. Het had heel wat impact op mijn leven, zeker met de zorg voor de kindjes erbij.  Het was ook na de geboorte van onze zoon dat ik meer en meer besefte dat dit echt niet meer normaal was. Dat pijnen als weeën niet gewoon ‘pech hebben’ was en dat ik echt wel genoeg op mijn tanden gebeten had. Het allemaal ondergaan werd moeilijker en moeilijker, want ik kon vaak niet meer normaal functioneren. Op mijn werk werd het rechtstaan soms onhoudbaar, ik moest ’s morgens soms zelfs melden dat ik wat later zou zijn omdat ik flauw was gevallen van de pijn. Ik was na een dag werken doodop en moest dan nog aan mijn huishouden beginnen: koken, wassen, strijken, voor onze kinderen en dieren zorgen en op de koop toe nog mijn schoolwerk doen wanneer de kinderen in bed lagen. Ik had overdag heel veel pijn en lag ook ’s nachts vaak wakker van de pijn. Ik zat dan op handen en voeten in een bolletje omdat de vreselijke pijnen in mijn rug  niet te harden waren. Ik kan niet eens meer tellen hoe vaak mijn man een pijnstiller (die meestal zelfs niet hielp) is gaan halen voor mij en hoe vaak hij de kersenpittenkussentjes heeft opgewarmd om mij toch maar een klein beetje verlichting te brengen. Het was ook voor hem lijdzaam toezien. Maar ook toen bleef ik weer gewoon doorgaan.

In diezelfde periode is mijn toenmalige gynaecoloog op pensioen gegaan en moest ik dus noodgedwongen op zoek naar iemand anders. Uiteindelijk heb ik, na mijn gynaecoloog, nog drie andere gynaecologen moeten bezoeken vooraleer er iemand mij wou en kon verder helpen. De eerste twee gynaecologen wilden niet eens luisteren naar mijn verhaal en zeiden weer maar eens dat pijn nu eenmaal erbij hoorde. Het was pas de derde gynaecoloog die na nog geen vijf minuten zei: ‘Ik denk dat ik weet wat u hebt, maar ik moet u daarvoor eerst onderzoeken.’ Ik was ontzettend blij met wat ik daar toen hoorde, maar tegelijkertijd ook enorm overdonderd. Al mijn lijden had immers plots een naam: endometriose, een chronische ziekte waar ik nog nooit van gehoord had. En op de koop toe stapte ik naar buiten met een datum voor een laparoscopie die al een paar weken later zou plaatsvinden.

In februari 2016 ben ik dan effectief voor de eerste keer geopereerd.  De gynaecoloog heeft de operatie echter moeten stopzetten aangezien de endometriose ook aan/in organen zat en daar een gespecialiseerde techniek voor nodig was die ze enkel in Leuven konden uitvoeren. Ik heb uiteindelijk negen maanden moeten wachten op mijn eerste consultatie in Leuven en nog eens een jaar voor mijn tweede operatie. Het verdict was adenomyose en endometriose graad 4. In de tussentijd was het enorm afzien, zowel mentaal als fysiek. Ik moest na de eerste operatie ook non-stop hormonen innemen in de hoop de endometriose te onderdrukken. Er volgden veel onderzoeken in aanloop tot de tweede operatie. Vooral de endometriose aan of in de darm moesten ze goed kunnen lokaliseren om te zien of ze al dan niet een stuk darm moesten verwijderen en of er een tijdelijke stoma nodig was. Drie maanden voor de tweede operatie moest ik dan weer spuiten gaan halen om me in een kunstmatige menopauze te brengen.

Uiteindelijk hebben ze tijdens de tweede operatie, die zeven uur duurde, alle endometriose en adenomyose proberen weg te nemen. Eierstokken waren volledig verkleefd en hebben ze losgemaakt en ze hebben ook mijn beide eileiders, appendix en een stuk van mijn darm moeten verwijderen. Het was een vrij serieuze operatie met een zwaar herstel. Jammer genoeg waren de problemen niet voorbij voor mij. Mijn prof in Leuven wilde niet luisteren naar het feit dat mijn lichaam die zware hormonen niet kon verdragen. Mentaal ging dit echt niet: ik werd er depressief van, was mezelf niet meer. Ik schaamde mij er zelfs voor, want zo was ik niet. Ik was eerder een vrolijk iemand die altijd maar bleef doorgaan, dit ‘paste’ niet bij mij! Dus hoe slechter ik me voelde, hoe harder ik lachte naar de buitenwereld toe. Binnenin was het echter een klein beetje sterven en thuis, waar niemand het zag, was ik een hoopje ellende.

Dit was geen gemakkelijke periode, ook niet voor mijn man. Door de zware hormonen had ik dagelijks hoofdpijn en heel vaak aanvallen van migraine. Daarbij kwam nog dat die hormonen zorgden voor heel wat extra kilo’s en aangezien ik een slank iemand was, mocht ik daar toch niet over klagen zeker. Het was ook jaren effectief het minste van mijn zorgen, maar de hormonen maakten dat ik gevangen zat in een ander lichaam, zowel fysiek als mentaal. Ik was een ander persoon in het lichaam van iemand anders. Ik heb dat meerdere malen proberen duidelijk te maken aan mijn prof in Leuven, aan gynaecologen, … maar niemand had effectief begrip voor alle bijwerkingen die ik had voor die veel te zware hormonen en dat terwijl hormonen niet eens de groei van de endometriose onderdrukken. In het beste geval geven ze voor sommige patiënten wat verlichting in hun pijn. Het was duidelijk niet hun probleem, maar het maakte dat ik, na mijn tweede operatie, nog eens vijf helse jaren heb gehad.

Het was dus eigenlijk kiezen tussen de pest en cholera voor mij en dat is niet oké. Na vijf jaar lang allemaal verschillende hormonen te proberen, ben ik in februari 2022, in overleg met mijn huisarts, gestopt met alle medicatie. Ik was op. Het was niet meer houdbaar voor mij op deze manier. Die constante hoofdpijn en vele migraineaanvallen werden ondraaglijk en ik wou eindelijk terug mezelf zijn, eindelijk mentaal terug ‘gezond’ zijn en daarom nam ik die beslissing. Het jammere is dat je door de meeste gynaecologen en specialisten bijna ‘berispt’ wordt wanneer je geen hormonen neemt, terwijl dit dus geen ‘medicijn’ is voor endometriose. De laatste jaren heb ik ook enorme spierpijnen in mijn benen. Ik sta er bijna elke ochtend mee op en ga er ook vaak mee slapen. Er zijn vaak periodes dat ik mijn joggen of zelfs het wandelen moet opgeven hierdoor. Ook de druk op mijn borst en de eindeloze slapeloosheid beteren niet. De hormonen gaven voor mij dus geen verlichting in al mijn pijn, integendeel ze gaven me nog extra klachten die niet houdbaar waren.

Een paar maanden nadat ik gestopt was met alle hormonen, heb ik (fysiek en mentaal) de beste maanden van mijn leven beleefd. Ik was mentaal weer helemaal mezelf en op de koop toe had ik wonder boven wonder geen pijn meer. Endometriose geeft extreme vermoeidheid, maar de energie die je hebt als ‘normaal’ gezonde mens, dat is enorm. Ik kon me dat zelfs niet meer voorstellen, maar het was zalig! Ik kon echt alles zonder ook maar ergens pijn te hebben of uitgeput te zijn.

Jammer genoeg kwam er in december 2022 terug stekende pijn aan mijn linker eierstok, heel wat bloedverlies, druk op mijn borst, veel spierpijn in de benen en felle vermoeidheid… Bezoek aan de gynaecoloog gaf aan dat de endometriose terug was (al is dat natuurlijk nooit ‘weg’ aangezien het chronisch is). Het was even schrikken, ook al wist ik heel goed dat aan die goede maanden ooit een einde zou komen. Mijn buik is een slagveld, zowel langs binnen als langs buiten en er lijkt maar geen einde aan te komen. Het was dus opnieuw even bekomen en mezelf mentaal sterk maken om er weer tegenaan te gaan.

Mijn gezins- en sociale leven lijdt natuurlijk ook onder deze ‘onzichtbare’ ziekte. Ik heb al vaak feestjes moeten afzeggen omdat ik te veel pijn had of omdat ik voor de zoveelste keer weer een aanval van migraine had. Afspreken met vriendinnen was beperkt, want ik bleef vaak liever thuis omdat mijn job en mijn huishouden mij helemaal uitputten. Er waren veel periodes dat er gewoon geen energie meer over was voor leuke dingen. Maar het ergste van dit alles: ook mijn man en kinderen hebben hieronder geleden. Ik heb veel zondagnamiddagen (en dat is ons vrije momentje van de week, onze quality time) aan me moeten laten voorbij gaan. Als het werk hier thuis en het werk voor school gedaan was, dan was het ook over & out met mij. Dan kon ik enkel nog op de zetel rusten, want dan was mijn lichaam op en ik moest immers weer oké zijn tegen maandagochtend. Dit was op lange termijn niet houdbaar en daarom werk ik sinds twee jaar noodgedwongen parttime en dat geeft me eindelijk ademruimte.

DAGELIJKS LEVEN

Momenteel wacht ik opnieuw op een afspraak in Leuven en in tussentijd hoop ik op nog veel goede dagen en niet enkel dagen van pijn. De spier- en zenuwpijnen zijn soms om gek van te worden, maar wat me helpt, is zoveel mogelijk proberen te bewegen wanneer het kan (wandelen, joggen). Die raad kreeg ik in Leuven en ik voel dat mijn lichaam dat ook echt nodig heeft. Sinds het wegnemen van een stuk van mijn darm, moet ik ook erg letten op mijn voeding. Veel vezels eten is heel belangrijk. Als ik hier een paar dagen wat minder rekening mee hou, dan voel ik dat meteen. Ik heb ondertussen geleerd heel erg te genieten van kleine gelukskes en mijn man probeert ook zoveel mogelijk positief te blijven, ik heb dat heel erg nodig. Ik denk dat ik ook nu pas echt aanvaard heb dat het een chronische ziekte is en dat ik er dus nooit ‘vanaf’ zal geraken en dat heeft me mentaal wel sterker gemaakt.

Op deze site van Behind Endo (Stories) vzw kan ik heel wat informatie omtrent de ziekte terugvinden en heb ik veel steun gehaald uit de verhalen van andere lotgenoten. Ik wil vrouwen graag als raad geven te luisteren naar hun eigen lichaam en hun klachten niet te laten minimaliseren door een dokter of specialist. Je weet zelf immers het beste wat je voelt, dus laat je niet neerhalen door dokters die niet willen luisteren. Ga ook voor (meerdere) ‘second opinions’, zo heb je niet enkel meer informatie, maar ook een beter zicht op de ziekte. Ik heb nog steeds heel veel spijt dat ik destijds nooit een second opinion heb gevraagd, ik geloofde te hard in de kunde van mijn toenmalige gynaecoloog. Het laattijdig ontdekken van mijn ziekte heeft mijn leven echter erg zwaar gemaakt. 

Ik heb mijn verhaal geschreven omdat er nog steeds veel te weinig kennis is omtrent deze chronische ziekte. Zo heb ik de laatste twee jaar specialisten horen vertellen dat ik zeker blij zal zijn wanneer ik in de menopauze kom, want dan ben ik eindelijk van die ellendige endometriose af. Of een andere dokter die vroeg waarom ze bij de laatste operatie mijn ganse baarmoeder niet verwijderd hadden, want dan was ik meteen van alle ellende vanaf geweest. Dit soort foute informatie krijg je dus nog nog steeds van sommige artsen te horen. Er is nog niet zo heel veel informatie omtrent de ziekte, maar de kennis die er wel is, wordt nog te weinig verspreid onder artsen en gynaecologen. Ik heb momenteel een hele fijne huisarts die echt naar me luistert en me zoveel mogelijk helpt en steunt waar nodig, maar het onbegrip van sommige artsen is echt betreurenswaardig. Jarenlang heb ik aan dokters, gynaecologen en het specialisten proberen uit te leggen wat ik heb en ik kan niet eens meer zeggen hoe vaak mijn klachten gebanaliseerd werden of vaak zelfs toegewezen werden aan iets anders om telkens, jaren later, te horen dat dit kwam door de endometriose. Ik heb me jarenlang heel alleen gevoeld hierdoor. Jarenlang heb ik pijn geleden, maar naar de buitenwereld een grote glimlach opgezet, want er was immers niets mis met mij en dus moest ik ook niet klagen. Ik ben expert geworden in pijn lijden met de glimlach. Dit is niet oké en op lange termijn doet dat wel wat met een mens.

Ook vele mensen kennen de ziekte totaal niet of zien dit als ‘pijnlijke maandstonden’ terwijl het heel wat complexer en ingrijpender is. De media laat jammer genoeg immers vaak uitschijnen dat dit een ‘maandstondenziekte’ is…  Ook is er in het dagelijkse leven nog steeds vaak onbegrip voor ‘onzichtbare’, chronische ziektes en dat maakt het voor een patiënt nog eens zo zwaar. Ik heb hierin gelukkig begripvolle vrienden, familie en directie en dat is goud waard. Niettegenstaande moeten we naar buiten komen met ons verhaal om andere vrouwen, lotgenoten,  te tonen dat ze niet alleen zijn.

Voor partners, familie, vrienden, … van endometriosepatiënten: blijf geduld en begrip hebben, want dat maakt een wereld van verschil. Endometriosepatiënten hebben bijna continu pijn, maar blijven altijd maar doorgaan. Aangeven dat het even echt niet gaat, is moeilijk, want dat is vaak regelmatiger dan we zouden willen en zoiets ‘luidop’ zeggen voelt niet altijd goed, je wil immers niet klagen of iemand anders opzadelen met jouw problemen. Weten dat er dan bepaalde mensen altijd voor je zijn, dat is hartverwarmend.