Endo Stories – Veerle

Hallo, ik ben Veerle, na lang twijfelen vond ik de moed om dit met jullie te delen. Ik ben nu 54 jaar en woon in Huldenberg, samen met mijn nieuwe partner Eddy, mijn soulmate.

We houden van dieren en adopteerden Spaanse honden en een zwerfkat. We hebben meerdere raskippen die ons heerlijke eitjes bezorgen, hemels lekker!

We houden enorm van natuur, hebben een wilde tuin en moestuin met vele bloemen voor de bijtjes. We leven ecologisch, eten bio, veggie, soms vegan en gaan graag  uit eten in Leuven, Gent…

Ik hou enorm van wandelen in de pure natuur, ik ben dol op boeken en ik schrijf verhalen en gedichten. Daarnaast heb ik een passie voor koken en bakkenn zo gezond mogelijk! Ik kan intens genieten van thee, sauna, massage, muziek (concertjes, festivals, dans), kunst en musea alsook theaterbezoekjes maar evenzeer een goede film of documentaire op tv kan mij enorm boeien.

Ik ben ook dol op kinderen, de zee, zwemmen, natuurexpedities en luilekker niks doen, dagdromen en babbelen met allerlei mensen waaronder familie en vrienden.

Ik ben ook actief lid bij VELT en steun organisaties zoals Natuurpunt, Gaia, SOS Kinderdorpen, AZG … Ik kom op voor alle onrecht tegen mens en dier.

Een grote droom van me is een “samentuin” creëren, met een moestuin, een bloemenplukweide, een speelbos, een belevingstuin, een troosttuin, een verteltuin… Kortom, een magische plek creëren waar mens en dier tot rust komen, troost en plezier kunnen ervaren door te delen.

Ik ben nu volop in de menopauze, wat me op de proef stelt met vervelende kwaaltjes, pijn en een kanjer van een burn-out maar ook DICHTER brengt bij mezelf, bij wie ik echt ben, bij wat nodig is en wat overbodig is. Ik ben nu chocaholic ipv workaholic, RUST en ZELFZORG alsook CREATIVITEIT staan nu in mijn top drie!!!

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn menopauze bezorgt me veel pijn, een kanjer van een burn-out en vele ongemakken. Hormoontherapie is uitgesloten wegens een levertumor door de anticonceptiepil op mijn 26^ste.

Maar dit is niets vergeleken bij mijn strijd om te leven met endometriose, mijn stille onzichtbare ziekte sinds mijn 17^de. Elke maand opnieuw lag ik op de zetel in de woonkamer bij mijn ouders en krulde mijzelf in een bolletje door de helse pijnen in mijn onderbuik. Ik slikte massa’s hoeveelheden zware pijnstillers toen, die jaren later uit de handel genomen werden wegens ernstig verhoogd risico op hersenbloedingen…

Ik zag de onmacht in de ogen van mijn ouders, doch vele vrouwen in mijn dichte omgeving beschouwden die pijn als normaal, pijn hoort bij menstruatie en je zag ze denken dat ik het zeker allemaal wat teveel benadrukte en een lage pijngrens had.

Ontelbare gynaecologen herkenden mijn ziekte niet, er was toen ook bijzonder weinig kennis over. Een eerste ingreep vond plaats in een lokaal ziekenhuis waarbij ik zowel voor de huisarts als voor de gynaecologe een proefkonijn was. Ze deden een curettage van de baarmoeder, een intense ingreep waarbij ik als patiënt op de afdeling kraamzorg lag tussen allemaal vrolijke jonge ouders met hun baby…

Mentaal was dit enorm zwaar voor mij, net als de jarenlange controles erna bij gynaecologen en op afdelingen infertiliteit. Steeds weer tussen zwangere vrouwen te moeten gaan zitten in wachtzalen terwijl jouw kinderwens ergens diep verborgen ligt. Elk jaar, elke maand, elke dag was die wens aanwezig als blijkt dat er toch weer een menstruatie komt, met helse pijnen alsof ze hete naalden in mijn buik staken. Ik kon niks eten gedurende drie dagen per maand en ik viel ook vaak bijna flauw op het werk doordat ik zoveel bloed verloor op korte tijd. De angst die ik voelde bij het zien van de hoeveelheid bloed, de schaamte, ik durfde geen kleding aan met lichte kleuren, durfde geen rokjes of jurkjes dragen. Ik verbruikte massaal maandverband, legde het driedubbel in mijn onderbroek, het voelde alsof ik constant met een pamper tegen incontinentie aan liep.

Op mijn werk als kleuterjuf, een job die ik voor geen dag wou missen, moest ik vaak gaan zitten omdat ik duizelde of holde ik de kleutertoiletjes in met mijn toilettas nadat ik een bloeding voelde stromen, als een grote plas in mijn slip. Daar stond ik dan alleen in dat toilet terwijl een lieve collega even op mijn klas lette…

Dikke zwarte bloedproppen zaten er op het maandverband, als kleine enge monsters die af en toe mijn buik verlieten. Ik wist echt niet wat mij overkwam, ik durfde er met bijna niemand over praten, ik voelde me enorm eenzaam en abnormaal als mens, als jonge vrouw, als juf.

Niks kon ik plannen! Als deze 3 dagen vol pijn en ellende eraan kwamen, kon ik enkel rusten en ondergaan. Ik was gelukkiger als dit in een weekend of verlof gebeurde zodat ik mijn werk niet hoefde te hinderen, maar mijn hele privéleven werd erdoor getekend.

Mijn partner was nors toen ik weer niet mee samen uit kon, hij begreep mijn pijn-lijden niet, wat extra hard en eenzaam voelde. Later bleek dat hij narcistisch was, alles draaide rond hem dus ik vond geen steun, eerder nog verwijten en jaloezie omdat de aandacht naar mij ging, een mens die wanhopig was door pijn en onmacht! Ik vond de kracht om vlak na mijn levertumoringreep van deze man te scheiden.

Maar endometriose ontnam me zoveel meer, zoveel plezier, want ik ben een sociaal en vreugdevol iemand, overal graag bij, voor elk feest te vinden. Ik ben een zorgend type en sta altijd paraat voor iedereen die hulp nodig heeft, mens en dier.

Mijn lieve honden, poezen en kindjes van de school hebben me veel getroost doch boven alles stond mijn mama als een medestrijdster aan mijn zij. Ontelbare onderzoeken, klinieken, dokters, overal ging zij met mij mee. Mijn moedige sterke mama, wat een immens lijden voor haar om haar dochter zo te moeten zien vechten voor een gezonde geest en lijf.

Na jaren zonder opgeven, belandde ik uiteindelijk op mijn 38^ste in UZ Leuven. Na al die jaren vond ik de hulp die ik nodig had en verdiende, een overwinning, een grote troost! En langs de andere kant een harde dobber omdat ik geen kinderen kon krijgen vanwege de ernstige endometriose, ik had graad 4.  

Ik had een doorgroei in de darmen waardoor het een ingreep werd van 6 uren, met een team van 3 specialisten. Ik werd wakker op 4 december, na een zware ingreep, waarvan ik wonderbaarlijk snel herstelde, zeiden de artsen. Wellicht door de oneindige invulling van het verlangen naar professionele hulp met een wolfenzevengeitjes-buik die voelde alsof hij vol stenen zat, stapte ik voorzichtig UZ Leuven uit.

De boze wolf had mij niet klein gekregen! Ik voelde me zo opgelucht dat die monsters uit mijn buik waren!

Mijn mama huilde omdat ik na die zware ingreep zo snel naar huis moest, maar ik wou bij mijn hond zijn, in mijn veilige huis, ook al was ik toen alleenstaande. De jaren erna kreeg ik een spiraal en de endometriose bleef weg. De kinderwens heb ik leren omarmen en troosten maar het blijft een leegte in mijn leven. Het was een heel hard tijd voor mij, aangezien ik ontelbare geboortebezoeken deed als juf, collega, vriendin en familie. Steeds kwam ik thuis in een huis zonder mijn kinderen, ze zouden Marthe en Florian heten… Ik heb hen gedroomd en daarin blijven ze eeuwig bestaan. Ik had zo graag mijn ouders een kleinkind geschonken, ik had zo graag mijzelf in mijn kinderen kunnen zien…

De gynaecoloog van mijn mama zei over endometriose het volgende: “Wees blij dat je deze ziekte niet kent, het is heel erg pijnlijk!”

DAGELIJKS LEVEN

Ik geloof in de kracht van mij voorouders, in mijn grootmoeder Martha die veel te vroeg overleed. Ze had zware migraine in haar menopauze en pleegde zelfdoding door de pijn, er was geen hulp voor haar. Ze was pas 54 jaar, zo jong als ik nu ben. Mijn mama was 16 jaar toen ze haar verloor, ze kreeg mij op haar 26^ste, ik was het eerste kleinkind in de familie.

Voor al deze sterke vrouwen was ik ook sterk en moedig. Mijn grote droom is een inloophuis voor vrouwen met endometriose, voor hun partners en familie die mee vechten!

Ik ben trots en dankbaar dat ik de juiste hulp vond, ook al kwam die veel te laat! Dat wens ik niemand toe, zo lang moeten wachten op hulp, op begrip. Aan allen die mij zeer hard benaderden en vol onbegrip waren, ook vele vrouwen, schenk ik vergeving. Ze waren onwetend maar nu niet meer, er moet meer kennis komen en de ziekte moet uit de taboesfeer gehaald worden door bv een nationale campagne via de media, met flashmobs overal rond endometriose, ik doe mee, echt, dit is een oproep! Want ik voelde veel schaamte en stil lijden, wat nergens goed voor is.

Mijn naam Veerle komt van het Germaans en betekent REIZENDE STRIJDSTER, dus alle eer aan mijn voorouders, zij gaven mij de kracht om niet te buigen en met fiere borst vooruit te gaan.

Ik wens jullie allen, lieve mensen, het allerbeste toe met het basisrecht op de juiste medische hulp. Trouwens, in het buitenland is endometriose erkend als chronische aandiening en heb je recht op 3 dagen betaald ziekteherstel. Daar moeten we ook voor gaan hier in Belgie!

Hartelijke groet,

Veerle