Geef endometriose een gezicht – Natalie

Hey, ik ben Natalie, 35 jaar en woon in de Kempen met mijn liefdevolle man Jo en onze honden Yara en Triton.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Ik denk dat mijn “onofficieel” endo-traject in mijn tienerjaren startte. Ik kan me herinneren dat ik, wanneer ik ongesteld was, vaak voorover gebogen liep, en dat ik dan altijd zei dat het voelde “alsof ik huid tekort kwam in mijn onderbuik”. Mijn maandstonden verliepen echter niet extreem pijnlijk en mijn cyclus was regelmatig. Toen ik als tiener seksueel actief werd, ging ik jaarlijks op controle bij de gynaecologe. Tijdens zo’n jaarlijkse controle zag zij een goedaardige cyste op mijn baarmoeder. “Helemaal niets om je druk over te maken, zo’n cyste komt en gaat omdat ze meeleeft op het ritme van je cyclus”, was haar uitleg. Ik had op dat ogenblik nog geen buitensporige (menstruele) klachten; achteraf bleek dat dit kwam omdat op dat moment de klachten nog onderdrukt werden door mijn spiraal. In het najaar van 2020 begonnen mijn klachten: enkele dagen voor mijn menstruatie kreeg ik een pijnlijke onderbuik die aanhield tot de 2de dag van mijn menstruatie en had ik een brandend gevoel bij het plassen. Deze klachten breidden zich iedere maand uit, tot ik uiteindelijk 1 week niet meer kon functioneren van de pijn in mijn buik en het plasgevoel allesbepalend was. Tijdens die dagen combineerde ik Paracetamol en Ibuprofen, en die combinatie nam slechts de scherpe kantjes eraf. In die week had ik altijd één enorme pijnopstoot, die ik vergelijk met een vrouw die weeën heeft. Ik wist me dan geen houding aan te nemen, probeerde de pijn te controleren door ademhalingsoefeningen en keerde helemaal terug op mezelf. Ik zat dan vaak te huilen op het toilet, met mijn man naast mij, hem smekend om met een Stanleymes mijn buik open te snijden en de pijn eruit te halen; je wilt gewoon dat het stopt… Na zo’n opstoot was ik zowel fysiek als mentaal compleet uitgeput, en iedere maand voelde ik de pijnlijke week opnieuw aan kracht winnen, terwijl ik net telkens minder weerbaar werd.

Via de psychologe waar ik ga, vanwege het overlijden van mijn broer, leerde ik endometriose en adenomyse kennen; haar eigen klachten klonken me zo bekend in de oren.

In april 2021 liet ik mijn spiraal verwijderen door de gynaecologe en haalde ik voorzichtig de ziekte endometriose aan. Daar mijn man en ik een kinderwens hadden en ik 30+ was, had ik mijn eicelwaarden laten checken en deze bleken lager dan het minimum te zijn. Mijn gynaecologe focuste zich meer op de kinderwens dan op de endometriose; volgens haar was zo snel mogelijk zwanger worden de oplossing voor beide problemen. In augustus moest ik terug voor mijn jaarlijkse controle. We waren nog niet zwanger, maar dat was op zich niet problematisch. Wat wel problematisch was, was dat mijn pijnen na het verwijderen van de spiraal verergerden, tot ik iedere maand 3 weken van de 4 alle gradaties van pijn ervaarde, van ongemak bij het plassen tot verschrikkelijk stekende pijn waarbij ik over de grond kroop. Ik begon tijdens dat consult weer over endometriose en zei dat de pijn zich ook laat voelen bij het plassen. Wéér werd ik niet gehoord en kreeg ik als antwoord “ik kan je niet helpen”. Er werd zelfs geen onderzoek of doorverwijzing naar een andere arts voorgesteld! In tranen verliet ik de praktijk. Een second opinion bij een andere gynaecoloog in hetzelfde ziekenhuis liet me al even troosteloos achter; wat moest ik nu doen? Die pijn kwam toch van ergens?

Ik besloot om langs te gaan bij een uroloog voor mijn pijnlijke plasjes, en bracht maandelijks een urinestaaltje binnen. Het resultaat was altijd hetzelfde: negatief… Ik pendelde enkele maanden tussen mijn gynaecologe en de uroloog, maar niemand legde het verband tussen “pijnlijke menstruatie” en “pijn bij het plassen TIJDENS de menstruatie“. Mijn psychologe stelde haar gynaecologe voor; deze werkte samen met UZ Leuven en zij was hier zowel voor haar endo als voor haar kinderwens erg goed geholpen. In februari 2022 had ik een afspraak. Na een verkennend gesprek volgde het vaginaal onderzoek met de echostaaf. Binnen de 2 seconden zei de gynaecologe “Ziet u dit hier tussen uw baarmoeder en uw blaas? Dat is duidelijk endometriose!”. Ik antwoordde met “awel, dat is die goedaardige cyste die mijn gynaecologe al 2 jaar ziet en volgens haar geen kwaad kan!”. Meteen werd er gehandeld en onderzoeken werden ingepland: uitgebreide echo, MRI, hysteroscopie. Ook werd er gesproken over een IVF-traject, aangezien ik ondertussen bijna 35 jaar was, mijn eicelwaarden al serieus waren aangetast door de endometriose en dat dat er dus niet op zou beteren. De onderzoeken bevestigden mijn klachten: adenomyose, endometriose in het blaasdak met serieuze ingroeiing in de blaas en endoweefsel op de endeldarm. Samen met de nieuwe gynaecologe kozen we voor het volgende traject: eerst via hormoonstimulatie enkele embryo’s verzamelen (omwille van de slechte eicelwaarden), dan alles richten op het behandelen van de endometriose, om nadien over te gaan tot het terugplaatsen van de embryo’s. Ik werd op Dimetrum gezet, wat voor mij héél veel deed in het onderdrukken van mijn pijnen. Van mei tot september 2022 hebben we ons gefocust op embryo’s verzamelen.

Na de derde en laatste eicelpunctie moest ik starten met maandelijkse Decapeptyl inspuitingen (het zoveelste hormonale goedje in de rij…) tot aan mij operatie, half januari 2023. Decapeptyl is een GnRH en vermindert de productie van geslachtshormonen. Hierdoor kom je als vrouw in een soort van “chemische menopauze” terecht. De Decapeptyl bezorgde me (vooral nachtelijke) opvliegers, nog wat extra gewichtstoename en mijn libido werd zo goed als onbestaande; dank u wel hormonen… Met het verstrijken van de tijd raakte ik steeds vermoeider. Het voltijds werken in de zorg, gecombineerd met de onderbroken nachtrust door het vele nachtelijk zweten eiste zijn tol: nog vaker rusten na die werkdag om telkens de korte nacht een beetje te kunnen compenseren. Maar de pijn bleef weg! De nachtelijke opvliegers moest ik voor mezelf steeds in perspectief zetten: dit was slechts een tijdelijk ongemak, en ik zou dit ongemak elke dag verkiezen boven de verscheurende pijn die de endometriose me bezorgde! Ik begon ook naar een fasciatherapeute te gaan. Deze werkt op een zachte manier op het bindweefsel dat ons lichaam bij elkaar houdt (om het even simplistisch uit te leggen). Haar handelingen verlichtten mijn trekkende buik en rug enorm; ik was ermee gebaat dus ik bleef gaan tot aan mijn operatie.

Toen de dag van de operatie aanbrak, was ik rustig. Mijn man en mama vergezelden mij naar het ziekenhuis; zij waren bezorgd en wilden er nadien zijn voor mij. Mijn papa bleef thuis en zorgde voor onze honden. Ik stond om 15u op de planning. Als laatste van die dag, omdat er tijdens zulke operaties al eens onverwachte letsels kunnen boven komen waardoor de operatie langer kan duren dan eerder werd ingeschat. Dit was ook zo bij mij het geval. In plaats van de beoogde 3 à 4u duurde de operatie 6u. De blaas was veel meer en dieper aangetast dan het beeldmateriaal eerder liet zien. Ook het letsel op de darm was dieper dan verwacht, en zat ook hoger op de darm. Hiervoor werd de darmspecialiste erbij gehaald. Mijn baarmoeder bleek verschrompeld zoals – om de bewoordingen van de arts te gebruiken – een ballon die was afgegaan. Als laatste bleken mijn eierstokken helemaal naar beneden “getrokken” te zijn. Met andere woorden, mijn blaas, darm, baarmoeder en eierstokken, alles was met elkaar verkleefd. Ik kreeg een blaassonde, zoals verwacht, maar een tijdelijke stoma bleek niet nodig. De arts is na de operatie de nodige uitleg komen geven aan mijn man en mama. Zij waren blij iets te horen, aangezien ze al 3u langer zaten te wachten dan voorzien. Ik werd pas ‘s nachts rond 1u van de recovery naar de kamer gebracht. Daar wachtte mijn mama mij op; zij was mogen blijven omdat we van zo ver moesten komen en de operatie geduurd had tot na het bezoekuur. De dagen in het ziekenhuis verliepen vlot; een minimum aan intraveneuze pijnstilling bleek voldoende, ik waterde goed en eten ging vlot. Ik werd voor 2 maand op een maagdarm besparend dieet gezet om mijn darmen tijd te geven om te herstellen. Omdat er veel aan mijn blaas gewerkt was en er een groot deel hiervan weg was, moest mijn blaassonde 4 weken ter plaatse blijven in plaats van 10 dagen. Toen ik na 5 dagen ziekenhuis naar huis mocht, ontpopte mijn man zich tot mijn persoonlijke verpleger. Hij deed iedere ochtend mijn steunkousen aan, zorgde voor mijn urinezak, hielp me met douchen, installeerde me in de zetel, nam het huishouden op zich (tillen en bukken was verboden voor mij) en installeerde mij ‘s avonds in bed met de nodige kussens. De eerste 2 weken thuis verliepen eigenlijk pijnloos, er was enkel wat ongemak door de blaassonde. Dit veranderde toen ik een urinaire infectie kreeg: opnieuw de pijn zoals ik vroeger had bij een toiletbezoek, de pijn weg puffen/ blazen, vaak plasdrang hebben (wat niet kon want ik had een sonde). Na het resultaat van een urinestaal kreeg ik antibiotica voorgeschreven en stabiliseerde de situatie snel. Enkele dagen later werd ik op controle verwacht. De wondjes op mijn buik genazen goed, de steunkousen mochten achterwege blijven en de blaassonde werd verwijderd. Wat voelde ik me opeens beter! Zoveel lichter precies! Ik kreeg een voorschrift mee voor de minipil, die ik moest nemen tot we onze kinderwens terug kunnen oppikken. Alweer hormonen, maar het is nodig om de groei van endometriose in mijn lichaam te onderdrukken. De arts vertelde me dat mijn binnenste tijdens de operatie echt een ravage was. Hier was ik blij om; het klopte met wat ik al die tijd gevoeld heb in mijn buik. Alle pijnen. De verscheurende. De stekende. De zeurende. De brandende. Al het “getrek” van weefsel, in mijn buik, in mijn rug.

De operatie ligt nu een maand achter mij. Mijn buik is nog steeds dik (van de gewichtstoename door alle hormonen? Van de operatie?), maar hij staat niet meer zo gespannen als voorheen. De hardheid is er al wat af en hij is beweeglijker. Midden maart 2023 staat de volgende kleine ingreep gepland: een hysteroscopie waarbij de vorm van mijn baarmoeder terug wat gecorrigeerd wordt. Dit konden ze niet doen tijdens de saneringsoperatie, omdat de kans op infectie dan te groot was. De adenomyose is ook nog aanwezig, omdat we nog aan onze kinderwens werken. Als de hysteroscopie goed verloopt, kunnen we ons fertiliteitstraject verder zetten. Stapje per stapje komen we er hopelijk wel…

DAGELIJKS LEVEN

Ik vind persoonlijk dat deze ziekte een grote impact heeft op het “mens zijn” op sociaal vlak. Doordat ik vaak moe en uitgeput ben, zijn sociale contacten met vrienden en familie vaak een hele opdracht, en moet ik me echt slépen naar deze ontmoetingen. Ook werken wordt moeilijker en vraagt meer en meer energie die ik moet putten uit mijn reservevaatje dat ik eigenlijk niet heb. Het fertiliteitstraject heeft lichamelijk ook wat in gang gezet; door de vele hormooninspuitingen (eerst om eicellen te doen rijpen, nadien om me in een menopauze te brengen), ben ik 15 kg bijgekomen op 1 jaar tijd. Dit tast mijn zelfbeeld ook wat aan waardoor ik me minder zeker voel, en minder sexy naar mijn partner toe. Ook op seksueel gebied kom je als koppel in heel ander vaarwater terecht. Alvorens ik de diagnose kreeg en dus mijn pijnen nog had, was intimiteit op seksueel vlak erg nihil; ik had al pijn in mijn buik, dus wat zou penetratie of een orgasme me opleveren? Als je na seksueel contact nog 2 dagen zeurende buikpijn hebt, dan leer je wel om seksuele intimiteit te parkeren. Toen nadien de Decapeptyl inspuitingen gestart werden en de menopauze zich aanmeldde, kwam ik in een ijstijd terecht en had ik helemààl geen zin in seks! Dit was voor ons als koppel nieuw, en vroeg vooral van mijn man veel begrip en geduld, wat hij gelukkig ook heeft. Maar dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is, ook niet als “partner van…”. Na de operatie was het dan weer een verbod op seks, omdat mijn onderbuik zich moet herstellen. En zo blijven we bezig. Zoekend als koppel naar wat werkt om ons steeds “een koppel” te blijven voelen, na het wegvallen van datgene wat een liefdesrelatie onderscheidt van een vriendschapsrelatie. Ik kus mijn beide handjes met mijn man, die mij blijft verzorgen, begrijpen, ondersteunen, en waar ik altijd bij terecht kan, ook al is het voor hem ook loodzwaar en heeft hij soms het gevoel dat hij me niet voldoende kan helpen. Gelukkig kunnen we ons focussen op wat we wel hebben: intimiteit in de vorm van knuffelen en kussen, bij mekaar zitten in de zetel, en onze geweldige humor die we delen, waarbij we elkaar in de ogen kijken en we zeggen “we doen dit samen hé baby”…

° UPDATE 16/03/2023 °

Vandaag heb ik een therapeutische hysteroscopie ondergaan, om de grootte (en vorm) van mijn baarmoeder aan te passen. Mijn baarmoeder was écht minuscuul klein en er zou op die manier blijkbaar nooit een embryo zijn comfort in vinden. Dus hopelijk geeft deze ingreep resultaat op termijn. 🤞🏼