Ik ben Tine, 34 jaar. Ik woon in Kortenberg (momenteel alleen) en heb geen kinderwens. Ik werk al 10 jaar als administratieve kracht bij het OCMW van Kortenberg en doe dit werk nog steeds heel graag.
Vroeger liep ik 4 maal per week, maar door de endometriose is dit niet meer mogelijk. Ik probeer dus dagelijks aan mijn 10.000 stappen te komen, en probeer ook te genieten van de mooie wandelingen door de velden van Kortenberg. Verder spreek ik graag af met vrienden en geniet ik des te meer van de bijhorende restaurantbezoekjes. Ook een goed boek of een goede serie kunnen mij bekoren.
ENDOMETRIOSE-TRAJECT
Voor mijn diagnose had ik vaag al eens over endometriose gehoord. Ik wist dat het bestond maar daar was het ook mee gezegd. Mijn menstruaties verliepen altijd hevig, met fel bloedverlies en alle bijhorende ongemakken. Denk maar aan constipatie, vermoeidheid, misselijkheid, felle krampen,… Hierdoor nam ik heel vaak mijn pil door, maar daar werd ik ook niet gelukkig van.
In januari 2020, in het UZ Leuven kreeg ik de diagnose van endometriose. Ik had geluk dat mijn huisarts mijn klachten direct linkte aan endometriose, waardoor ik snel bij de juiste dienst terecht kon: vermoeidheid, die alles verterende vermoeidheid. Uitstralingspijn naar lies en benen. Opgezette buik. Als de endometriose opspeelt, wil ik gewoon zielig in de zetel liggen. En slapen.
Natuurlijk waren er eerst de hele resem hormonen. Verschillende soorten van ‘de pil’. Maar dit bracht geen soelaas. In april 2021 heb ik mijn eerste operatie gehad. Hierbij hebben ze heel wat verklevingen weggehaald. Er werd ook adenomyose vastgesteld en een spiraaltje ingebracht. Na de controle (6 weken na de operatie) bleek dat het spiraaltje was ingehaakt aan mijn baarmoeder, maar de arts wou deze niet verwijderen. Na nog eens enkele weken moest ik terug op controle en toen hebben ze de spiraal wel verwijderd. Sindsdien gebruik ik de nuva-ring, en daar voel ik me eigenlijk wel goed bij door de plaatselijke afgifte van hormonen. Maar de klachten bleven aanhouden. Tijd voor een second opinion in Hasselt. Hier zagen ze dat er zich veel littekenweefsel had gevormd, waardoor de pijn bleef aanhouden. In maart 2022 onderging ik een 2de operatie. Na 6 weken bleken er al terug verklevingen te zijn.
Ondanks het feit dat de diagnose snel werd gesteld (waar ik tot de dag van vandaag nog heel gelukkig om ben) was er na de 1ste operatie veel onbegrip van artsen. Ze zeiden me dat de pijn in mijn hoofd zat en dat ik dan maar eens naar mijn darmen moest laten kijken.
Tot de dag van vandaag kan ik na de operatie van maart 2022 nog steeds niet voltijds aan het werk. De pijn en vermoeidheid blijven groot. Ik heb mijn levensritme moeten aanpassen, en dat blijf ik moeilijk vinden. Er is ook een traject opgestart bij de pijnkliniek.
DAGELIJKS LEVEN
Op social media volg ik een aantal accounts zoals Endometriosememes, the__endo__space, behindendostories, endometriose-de lotgenoten supportgroep, …
Ik moet eerlijk toegeven dat ik, zowel in mijn omgeving als op het werk, steeds op begrip heb kunnen rekenen. De grootse onwaarheid was voor mij dat na een operatie alles opgelost zou moeten zijn. Ik zou heel graag een grotere bekendheid van het probleem hebben, want pijnlijke menstruaties zijn niet normaal.
Om minder last van de ziekte te ondervinden, probeer ik minder koolhydraten te eten, dagelijks te bewegen, rustmomenten in te bouwen…
Als raad aan meisjes/vrouwen die net de diagnose ontvingen, wil ik graag zeggen: heb geen schaamte, hoe opener je communiceert, op hoe meer begrip je kan rekenen. Zo heb ik het alvast ervaren. En aan partners/omgeving wil ik zeggen: als iemand niet komt opdagen op een afspraak, wil dit niet zeggen dat het niet belangrijk is. De pijn is gewoon te hevig. En geloof me, afzeggen doen we niet zomaar. En er gaat veel schuldgevoel en veel twijfels aan vooraf.