Endo Stories – Evi

Ik ben Evi, ik ben bijna 38 jaar en woon in Heusden. Ik heb een dochtertje van 10 jaar, Emilia. Sinds 2,5 jaar ben ik samen met mijn partner, die alles het afgelopen jaar van dichtbij heeft meegemaakt.
Vorig jaar kreeg ik de diagnose endometriose en vielen er heel veel puzzelstukjes – na jaren van pijn – op zijn plaats.
Nu is de opdracht om er dagelijks mee te leren omgaan. Sommige dagen gaat het goed, andere dagen wou ik dat ik alleen maar in bed hoefde te blijven. Het blijft een hele opgave om er dagelijks mee om te gaan, maar we maken er het beste van, ook al is dat niet altijd even eenvoudig.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

° Had je voor je diagnose al ooit gehoord van endometriose?
Nee, nog nooit!

° Hoe verliepen jouw menstruaties tot voor de diagnose?
Dat was een ramp, zelfs met de pil was ik niet regelmatig. Vaak hevige bloedingen, waardoor ik enorm futloos werd. Anemie hoorde er toen gewoon bij alsof het normaal was.

° Hoe en wanneer werd bij jou de diagnose gesteld?
Vorig jaar na een zoveelste bloeding van meer dan tien dagen ben ik naar de huisdokter geweest, nog maar eens. Het was echter een nieuwe huisdokter, pas afgestudeerd, en zij heeft mij doorverwezen naar de gynaecoloog met de tip om te testen op endometriose.
De gynaecoloog voelde onmiddellijk verklevingen van mijn baarmoeder met mijn eierstokken. Cystes had ik op dat moment niet. Hoewel hij eerst vond dat ik maar een heel erg milde vorm had en aanraadde om het met de pil te proberen op te lossen, heb ik met de hulp van de huisdokter toch aangedrongen op een kijkoperatie.

° Welke symptomen heb je? Kan je beschrijven wat je voelt wanneer endometriose opspeelt?
Misselijk, hevige hoofdpijn, steken in de buik, vaak duizelig, futloos, wegdraaien van de pijn, rugpijn,…

° Welke behandelingen/operaties heb je gehad?
Sinds september vorig jaar moet ik elke dag Lutenyl nemen. Dit helpt omdat ik niet meer ongesteld wordt. Ik word er wel humeurig van en kom aan in gewicht. Dat zijn de bijwerkingen die ik er maar moet bijnemen.
In oktober ben ik geopereerd, een kijkoperatie. Daar hebben ze heel wat verklevingen weg geschraapt, maar niet alles. Mijn linkse eierstok zit nog steeds aan mijn baarmoeder verkleefd, maar “werkt” wel, zei de gynaecoloog. Dus voor hem is het in orde.

° Welke obstakels kwam je tegen in je traject?
Voor de gynaecoloog was het maar een milde vorm, dus hij ging er heel erg licht over. Na de operatie krabbelde hij toch terug en gaf hij aan dat het erger was dan hij gedacht had.
De definitieve keuze of er nog een kinderwens was of niet, is ook nog steeds niet gemakkelijk. Definitief weten dat het gewoon niet meer mogelijk zal zijn, misschien nog een kleine kans, was wel even een opdoffer die ik niet had zien aankomen.
Verder ook nog steeds het ongeloof van vele mensen: het zit allemaal in je hoofd, zo erg is dat toch niet, “wat buikpijn”, pijnlijke maandstonden hebben wel meer vrouwen, …

° Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven momenteel?
Met de pijn heb ik al jaren leren leven… Alles went. Sommige dagen leef ik nog op Paracetamol en probeer ik vol te houden tot in het weekend, om dat even te “crashen”. Maandag kan ik er dan weer tegen aan gaan, want dat moet. De ene dag gaat heel erg goed en de andere dag voel ik me totaal moedeloos. De pijn verbijten hoort erbij nu. Na de operatie is het even beter geweest, maar de laatste weken steekt de pijn weer meer en meer op. We blijven dus zoeken naar manieren om er beter mee om te gaan, zoals bv het endodieet (geen cafeïne, geen gluten, geen suiker, geen koemelk/lactose en geen alcohol). Ook dat is vaak een hele opgave en niet gemakkelijk om altijd vol te houden.
Mijn buik is met momenten heel erg opgezwollen… Net alsof ik 4 maanden zwanger ben, terwijl ik weet dat dat nooit meer zal gebeuren… De littekens op m’n buik helpen me er elke dag aan herinneren dat ik geen keuze heb en ermee moet leren leven.

DAGELIJKS LEVEN

° Welke sites of social media-groepen over endometriose kan je aanbevelen?
EndoHome, Endodieet groep en Endosisters

° Met welke onwaarheden of vooroordelen over endometriose heb je al te maken gekregen?
Dat het iets is wat normaal is, ik me niet moet aanstellen, het allemaal in m’n hoofd zit, er vast wat anders aan de hand is,…

° Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?
Dat er meer over endometriose bekend wordt. Wat het is, hoe het komt, wat de persoon in kwestie kan ervaren, dat het wel écht is,… Niet eens alle huisdokters weten er van af, dat zou zeker moeten veranderen om zo te kunnen doorsturen voor een correcte diagnose.

° Welke dingen heb je aangepast in je leven zodat je minder last ondervindt van endometriose? Het endo-dieet probeer ik zo veel mogelijk te volgen. Dus erop letten dat ik geen gluten eet, geen suikers, geen cafeïne, geen koemelk en geen alcohol. Een hele boterham dus (ah nee, dat zijn gluten, dat mag niet meer…). Sporten is niet altijd even aangenaam door de pijn in de onderbuik, en de uitstraling van de pijn naar de rug, maar zou eigenlijk toch wel moeten.

° Welke raad kan je aan meisjes/vrouwen geven die net de diagnose gekregen hebben?
Laat je niet wijsmaken dat het in je hoofd zit. Mijn huisdokter werd erg boos toen ik aanhaalde dat de gynaecoloog niet echt aandacht schonk aan mijn klachten en me eerst niet eens wilde onderzoeken via een kijkoperatie. Ze vertelde dat sommige dames een heel ernstige vorm van endo kunnen hebben, maar er bijna geen last van hebben, maar dat er ook dames zijn met een lichte vorm die er ontzettend last van hebben.
Praat erover met mensen die het zelf ook hebben. Iemand die het niet heeft, kan zich nog maar een vierde van de pijn en ervaring voorstellen. Dames die ook endo hebben, zullen je gerichter tips kunnen geven, hoewel het feit blijft dat je zelf zal moeten onderzoeken wat voor jou wel en niet kan.

° Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?
Geef haar de steun die ze wil en nodig heeft. Praat erover met haar, laat haar uitleggen wat ze voelt en ervaart. Wees er voor haar, zeker in de moeilijke dagen. Vertel zelf ook hoe je je voelt. Het is voor de partner zeker niet gemakkelijk, dat begrijp ik, maar zij voelen de pijn gelukkig niet. Wij wel… Dus probeer zo verdraagzaam mogelijk te zijn. En help waar kan!