Endo Stories – Eline

Hoi, ik ben Eline, ik ben 36 jaar en woon samen met mijn man Patrick en 2 geweldige dochtertjes Fenna en Mila van 3 jaar oud, hond Cooper en 2 ondeugende katten Olaf en Mowgli in Oude-Tonge. Ik run een kapsalon naast ons huis, het kappersvak is al 20 jaar mijn passie en doordat mijn kapsalon nu 3 jaar aan huis gevestigd is, kan ik dit prima combineren met het moederschap.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Van jongs af aan had ik veel pijnklachten tijdens mijn menstruatie. Hierdoor nam ik al vroeg de anti-conceptiepil en kreeg ik te horen dat ik dit maar moest zien als medicijn tegen de pijn en niet als voorbehoedsmiddel, ook al was ik daar op die leeftijd nog helemaal niet mee bezig. Al snel was ik weer terug bij de huisarts omdat ik nog steeds veel pijn had, een paracetamol erbij hielp ook niet echt, en dus kreeg ik Naproxen voorgeschreven. Met als extra opmerking: ‘de ene vrouw heeft nu eenmaal meer pijn dan de andere’.  Ik moest er maar mee leren leven en dat heb ik toen ook maar jaren aan een stuk gedaan want ik wist niet beter dan dat dit bij mij hoorde en dat ik 7 dagen lang aan het menstrueren was en krom lag van de pijn …

Totdat het moment kwam dat we onze kinderwens wilde gaan vervullen en ik met de anti-conceptie stopte. Ik heb het een paar maanden vol gehouden en ben toen huilend van de pijn bij de huisarts beland. Die zag eindelijk dat de klachten en pijn die ik omschreef niet normaal waren en stuurde mij door naar de dichtstbijzijnde gynaecoloog. De gynaecoloog luisterde naar mijn verhaal en maakte een echo. Alles zag er echter keurig uit in mijn baarmoeder. Kon het misschien niet door het vele rechtstaan vanwege mijn beroep komen dat ik een overactieve bekkenbodem had? Ik werd doorgestuurd naar een medische bekkenbodemspecialist van het ziekenhuis, maar deze behandelingen hielpen natuurlijk niet en ik kreeg zelfs meer pijn.

Na een tijdje moest ik weer terug op controle bij de gynaecoloog om te bespreken hoe het ging en of ik al verbetering voelde. Ik vertelde dat ik net meer pijn had, zelfs op momenten dat ik niet menstrueerde. Eigenlijk liep ik hele dagen met scherpe pijn en nam vaak pijnmedicatie in om zo de dagen door te komen. Toch adviseerde deze gynaecoloog om toch nog door te gaan met de bekkenbodemtherapie. En omdat ik nog maar 6 maanden bezig was om proberen zwanger te worden, kon ze verder niets doen, verdere stappen worden pas ondernomen na 12 maanden. Op dat moment voelde ik me zo kapot dat ik letterlijk tegen haar zei: ‘geef mij maar weer anti-conceptie want ik kan niet meer, ik ben kapot en op van de pijn!’ Hier schrok ze uiteraard van, ze begreep deze reactie niet want we wilden toch net een kindje? Ik vertelde haar dat ik dat heel graag wilde maar dat ik deze pijn niet meer kon volhouden. Toen heeft ze me doorgestuurd naar het Bronovo-ziekenhuis in Den Haag waar een kundig team zit dat kijkt of je eventueel endometriose hebt buiten je baarmoeder. Bij dr Smeets van ‘endometriose in balans’ vielen alle puzzelstukjes en vragen bij elkaar. Ik had eindelijk een diagnose: endometriose! Om alles nog beter in kaart te brengen, is er een MRI-scan gemaakt die werd besproken met het multidisciplinair team. Ik kreeg te horen dat het om graad 4 ging, met een grillige haard van 4 cm bij mijn endeldarm en mijn bekkengebied zou ook vol met endometriose zitten die door de zenuwbanen heen loopt.

Ik kreeg 2 opties voorgeschoteld. Direct starten met IVF omdat de kans niet of heel klein aanwezig was dat ik natuurlijk zwanger zou raken. Of eerst een grote opkuisoperatie. Mijn man en ik wilden zo graag een kindje dat we gekozen hebben voor IVF. Ik zag die operatie eerlijk gezegd ook helemaal niet zitten.

De IVF was pittig. Als zelfstandige met een eigen zaak was het niet gemakkelijk om veel naar het ziekenhuis over en weer te rijden. Soms moesten we ook naar het LUMC in Leiden, wat voor ons ongeveer anderhalf uur rijden is. Na 2 IVF-pogingen en de op 1 na laatste embryo uit de vriezer was ik zwanger van een tweeling! Ik kreeg tijdens mijn zwangerschap bloedingen, had zwangerschapsdiabetes en later ook nog zwangerschapsvergiftiging. Uiteindelijk droeg ik de tweeling tot 37 weken waarna ik beviel van twee kerngezonde prachtige meiden.

Bij thuiskomst dacht ik: ‘missie voltooid, ik ga weer gewoon aan de anti-conceptiepil en klaar ermee!’ Maar de endometriose dacht daar anders over, want ik kreeg keer op keer extreme bloedingen en had enorme pijn, het leek alsof mijn lichaam zichzelf niet meer kon herstellen en het maar bleef doorgaan. De arts adviseerde om Lucrin te nemen, een injectie die je in de kunstmatige overgang brengt.  Ik heb dit bijna 2 jaar gebruikt met driemaandelijkse inspuitingen. Op het einde kreeg ik flinke bijwerkingen van het middel, ik had duizelingen, een flauw gevoel in mijn benen en armen en had het gevoel dat ik elk moment kon omvallen. Ook de bekende opvliegers nam ik voor lief.

Ik was op en helemaal gesloopt, zowel lichamelijk als mentaal en wilde koste wat het kost stoppen met dit medicijn. Gelukkig kon ik op begrip van mijn arts rekenen. We zouden overstappen op andere medicatie maar als niets zou werken, zat er niets anders op dan opereren.

Maar door de risico’s die bij zo’n operatie horen, besloot ik toch om eerst nog andere medicatie te proberen. Helaas kwam de endometriose overal doorheen, wat ik ook probeerde. De arts vond me echt een doorzetter maar ze zei op den duur: ‘Eline, de trukendoos is nu echt wel op en ik ben bang dat er nog maar 1 optie over is.’ De enige optie waar ik zo tegenop zie maar die wel zal helpen om mijn kwaliteit van leven te verbeteren.

Ik sta momenteel op de wachtlijst voor deze operatie. Ze gaan een stuk endeldarm verwijderen en alles buiten de baarmoeder en in het bekkengebied opruimen wat ze tegen komen. Ik moet afwachten of ik zal wakker worden met een tijdelijke stoma. Misschien dat de darm zichzelf herstelt en geen lekkage geeft, anders wordt het alsnog een stoma. Maar er zit ook endometriose rond de grote zenuw in mijn bekken en als ze deze zenuw raken, kan dit gevolgen hebben voor mijn rechterbeen…

DAGELIJKS LEVEN

Door de Coronacrisis is er nu een enorme wachtlijst. Ook mijn bedrijf heeft in deze crisis economische schade opgelopen doordat de kappesrs al voor de tweede maal moesten sluiten en ik op geen enkele steun aanspraak kon maken.  Tegen de tijd dat ik aan de beurt ben, moet ik bekijken hoe ik er voor sta, zowel lichamelijk als economisch en de overweging maken of ik ervoor ga of de operatie toch nog even uitstel.

Persoonlijk vind ik dat de huisartsen te weinig weten over deze ziekte en ook te weinig beseffen wat voor schade dit bij de vrouw kan veroorzaken. Het eerste contact begint bij de huisarts en als die het maar blijven afdoen met de boutade ‘het hoort er bij als vrouw, de ene heeft er nu eenmaal meer last van dan de andere’, zullen snelle doorverwijzingen naar een goede specialist uitblijven of te lang duren. In onze huisartsenpraktijk vind ik vele foldertjes over allerlei ziektes maar het endometriose foldertje heb ik nog niet kunnen ontdekken… Stel dat onze meiden straks dezelfde klachten krijgen, hoop ik dat hen deze ellende die ik allemaal moet doorstaan bespaart blijft.