Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf mijn eigen nummers en daar kan ik al mijn emoties in kwijt. In 2020 zat ik in het eerste jaar verpleegkunde, maar door mijn klachten werd het voor mij lastig om mijn stage en mijn eerste jaar goed af te ronden waardoor ik het niet heb behaald. Ik was te vaak afwezig vanwege mijn medische afspraken, en ik besloot om een tussenjaar te nemen. Ik heb een kinderwens en ik ben van plan om voor de zekerheid mijn eicellen in te vriezen, vanwege kans op onvruchtbaarheid. Maar omdat ik nog jong ben, willen ze deze operatie voorlopig niet uitvoeren.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik was 14 jaar toen ik  lichamelijke klachten kreeg. Ik kreeg verschillende soorten klachten buiten mijn menstruatie om. Ik had last van mijn spieren, gewrichten, buik, hart en longen. Ik ben daarvoor naar verschillende artsen geweest, maar er werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat. In drie ziekenhuizen kreeg ik elke keer te horen “je hebt niks”, en er werd niets gevonden. Uiteraard was ik opgelucht dat ik niets had, maar ik vond het ook jammer dat er niets gevonden werd en ik nog steeds geen duidelijkheid had waar de klachten nu vandaan komen. Ik werd zelfs naar een psycholoog gestuurd die gespecialiseerd is in Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK). Ik moest leren mijn klachten accepteren en te leven zonder diagnose, en dat was echt een hele moeilijke tijd. Ik ben blij dat ik ben blijven zoeken naar goede artsen die mij wel serieus wilden nemen. Ik ben nu patiënt in het UZ Leuven in België.

Tijdens mijn menstruatie had ik echt nooit klachten, en als ik klachten had, waren ze niet zo hevig. Ik was wel al direct zeer onregelmatig, maar ik dacht dat dit normaal was. Toen ik 16 jaar was, kreeg ik heel erg veel last van mijn buik en mijn rug. Ook was mijn menstruatie vaak onregelmatig. Sinds 2020 begonnen de klachten echt toe te nemen. Ik heb last van erge buikpijn en rugpijn (ook buiten mijn menstruatie om), hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten, vermoeidheid, misselijkheid en een opgezwollen buik. De pijn die ik ervaar, is soms echt niet te omschrijven. Het voelt als een zeurende pijn, een stekende pijn die continu, elke dag aanwezig is.                 

Voordat ik de diagnose kreeg, had ik wel al over endometriose gehoord, maar nooit gedacht dat ik zelf endometriose zou kunnen hebben. Ik werd in de meeste gevallen voor mijn buikklachten niet serieus genomen, dus toen ben ik naar een ziekenhuis in het buitenland gegaan, waar ik een hele goede kinderarts had gevonden. Hij nam mij wel serieus en heeft ook tegen mij gezegd dat mijn klachten niet tussen mijn oren zitten. Er werden meerdere onderzoeken verricht waaronder een gastroscopie, verschillende echo’s en een MRI scan. Er werd tijdens de gastroscopie een maagontsteking gevonden die werd behandeld met medicatie, maar daarna bleef ik last hebben. Er werd toen gedacht aan prikkelbare darmsyndroom, daarvoor heb ik verschillende medicatie moeten slikken en ben ik 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het had toen geen effect. Ook werden er tijdens de MRI-scan cystes gevonden op beide eierstokken, maar tijdens de echo was dat niet meer te zien.

Ik ben in september 2021 naar een gynaecoloog geweest, dit keer in een ziekenhuis in mijn eigen regio. Ik heb de arts kunnen overhalen om een laparoscopie te doen, vanwege mijn onregelmatige cyclus en mijn klachten die wel overeen kwamen met endometriose. Ik werd op 22 november 2021 geopereerd en daaruit kwam endometriose graad 1.

Ik heb voor de operatie de pil en naproxen moeten slikken, wat niet veel effect had, maar de pijn tijdens de menstruatie wel wat verlichtte. Ik vond het heel moeilijk om goede hulp te zoeken. Ik heb nu heel veel spijt dat ik de operatie in het ziekenhuis heb laten uitvoeren in mijn eigen regio. Ik voel me daar tot nu toe nog steeds niet serieus genomen, ook al heb ik de diagnose ednometriose. De nazorg die ik hier heb gehad, was heel slecht. Mijn controle stond pas gepland na 10 weken, en die hoort eigenlijk na 6 weken al plaats te vinden. De controle vond bij een onbekende arts plaats die geen kennis van mijn dossier had. Toen ik mijn traject overliep en uitlegde dat de pijn juist is toegenomen, vertelde zij dat de pijn die ik op dat moment ervaarde niets te maken had met endometriose. Ze legde endometriose ook helemaal verkeerd uit. Ik ben pas 18 jaar, maar volgens haar was het nu het beste om snel zwanger te worden of anders altijd de pil te blijven slikken. Ik heb gelukkig mijn onderzoeksbeelden kunnen ontvangen, daar zie je duidelijk endometriose, maar je ziet ook verklevingen. Toen ik daarnaar vroeg, waren volgens haar die verklevingen tijdens de geboorte al aanwezig. Mijn darmen plakten tegen mijn buikvlies aan. Ik heb heel veel spijt dat ik mij heb laten opereren in dat ziekenhuis (Erasmus MC) en ik heb het gevoel dat zij daar geen echte endometriosespecialisten hebben.

DAGELIJKS LEVEN

Ik ben nu van plan om in het buitenland naar een endometriosecentrum te gaan (UZ Leuven in België). Toen ik in het begin niet serieus genomen werd, maakte dit mij heel erg onzeker. Ik begon te twijfelen over mijn eigen klachten en zat zelfs met de vraag, zit het echt niet tussen mijn oren? Ik vroeg mij toen ook af hoe mijn leven verder gaat? Kan ik wel aan mijn toekomst werken met deze klachten? Omdat ik nu endometriose heb, ben ik bang dat ik een aantal dingen niet kan bereiken. Ook de vele pijnklachten lijken maar niet te verminderen. Ik heb elke dag last van mijn onderbuik en mijn rug. Ik heb pas de diagnose, en heb nog geen opties geprobeerd. Ik ben wel op zoek naar mogelijkheden om het uit te testen.

Een tip: vraag altijd een second opinion als je niet serieus genomen wordt. Ik zou graag meerdere behandelmogelijkheden kennen, zodat er meer opties zijn. En het wordt tijd dat er meer aandacht besteedt wordt aan endometriose.