Endo Stories – Anne

Mijn naam is Anne, ik word deze maand 29 jaar en woon met mijn verloofde, 2 katten en 2 honden in Den Haag, Nederland. We hebben een kinderwens, maar nog geen kinderen.

Ik werk in het speciaal onderwijs op een middelbare school voor kinderen met een (licht) verstandelijke beperking en/of functiestoornis, denk hierbij aan autisme, ADHD of Downsyndroom. Daarnaast heb ik mijn eigen ‘baking company’ Annie’s Bakery, waar ik op bestelling taarten en dergelijke verzorg.

Naast het bakken en lesgeven vind ik het heerlijk om met de beesten en vriendlief onder een dekentje films en series te kijken. Ook luister ik vaak muziek of luisterboeken en lees ik af en toe een ‘echt’ boek. We wonen in, naar mijn idee, de groenste wijk van Den Haag, tegenover het Haagse Bos en Paleis Ten Bosch (van Willem-Alexander en Máxima), waar we graag wandelen met de honden. Helaas is het daar nu vaak erg druk, omdat sinds Corona veel meer mensen zijn gaan wandelen.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Ik had voor mijn diagnose nog nooit gehoord van endometriose, ondanks dat mijn nicht ten tijde van mijn diagnose zelf de diagnose al 8 jaar had. Als ik er eerder van had gehoord, had ik ongetwijfeld de diagnose ook eerder gehad, ik had namelijk zo’n beetje ieder symptoom.

Ik werd op mijn dertiende voor het eerst ongesteld en toen ging het ook al snel ‘los’. Mijn menstruatie duurde gemiddeld zo’n 9 dagen en de maandverbandjes waren niet aan te slepen. ’s Nachts sliep ik met een nachtverband én een normale met vleugels erachter en dan werd ik soms nog wakker met een rode vlek in mijn pyjama. Ook verloor ik regelmatig stolsels, ik noemde ze toen mini-biefstukjes, want zo zagen ze eruit. Wist ik veel dat dit niet normaal was. Ik ben op mijn veertiende dan ook aan de pil gezet door de huisarts. Dit maakte mijn menstruatie wat korter, 7 dagen, maar niet minder hevig en nauwelijks minder pijnlijk. Hij adviseerde op een gegeven moment om 2 strips na elkaar te slikken en daarna pas een stopweek in te lassen. Dit heb ik ongeveer een jaar of 10 gedaan. Ik vond het wel fijn, ik kon zo mijn menstruatie om leuke uitjes of vakanties heen plannen. Wat de pil heeft gedaan met mijn mentale of fysieke gezondheid, zal ik nooit met zekerheid kunnen zeggen. Ik was geen fijne puber, maar of dat (deels) aan de pil te wijten is, weet ik niet.

In de zomer van 2018 besloot ik te stoppen met de pil. Ik las steeds vaker artikelen waarin werd beschreven wat de pil met je kan doen en de ervaringen van vrouwen die ermee waren gestopt. Ik vond het na 12 jaar ook wel welletjes geweest. En een fijne bijkomstigheid van het stoppen was dat ik ook voldoende ‘ontpild’ zou zijn tegen de tijd dat wij aan onze kinderwens zouden gaan werken. Ik was blij verrast dat mijn menstruatie nog steeds 6 à 7 dagen duurde en niet weer terugging naar 9 dagen. Wel kreeg ik meer last van PMS-klachten: puistjes, nog meer krampen, rugpijn en pijnlijke borsten.

In maart 2019 kreeg ik een aanval. Het begon met een scherpe, zeurende pijn die in de loop van de week erger werd tot het punt waar ik niet meer normaal kon ademen en als een gewonde soldaat, krom met mijn hand tegen mijn zij gedrukt, de hond moest uitlaten. Ik kreeg bij elke in- en uitademing een hevige steek in mijn zij, alsof iemand me neerstak. Ik dacht dat ik een klaplong had, alle symptomen wezen erop. De huisarts stak 2 vingers onder mijn ribben en toen ik het uitgilde van de pijn, begon hij te lachen. Het was volgens hem mijn galblaas, een klaplong kon ook niet, want ik was geen lange, dunne, rokende man. Ik werd doorverwezen voor een buikecho waarop inderdaad wat galstenen te zien waren, maar volgens de radioloog niet voldoende om ook daadwerkelijk mijn pijn te kunnen verklaren. Na aandringen bij mijn huisarts, kwam ik terecht bij de afdeling heelkunde in het ziekenhuis. De chirurg schreef me een maagbeschermer voor die ik een maand moest proberen. Mijn klachten waren erg atypisch voor een galblaasontsteking of galstenen, het leek veel meer op een maagzweer of zweer in de twaalfvingerige darm. Na een maand belde hij op om te vragen hoe het ging. Het enige dat ik kon zeggen was dat ik voor de tweede keer een aanval had en die wederom tijdens mijn menstruatie kwam. Hij zei direct: ‘ik wil dat je nú een gynaecoloog belt, ik denk dat je endometriose hebt’. Ik had toevallig al een echo gepland staan, omdat ik ineens veel bloed had verloren na de gemeenschap, dus dat kwam goed uit. Ik ben endometriose gaan Googlen en kon alleen maar huilen. Wát een herkenning, maar jeetje… Mogelijke onvruchtbaarheid? Daar moest ik alleen nog maar harder van huilen.

Bij de echo kon de echoscopiste niks vinden. Ze zei dat het vast PMS was. De huisarts zei dat hij voor me hoopte dat het geen endometriose is, want dat wil je niet hebben. ‘Dan zal je zo snel mogelijk zwanger moeten raken, door moeten gaan met de pil of er maar mee leren leven.’ Ik moest dit even verwerken… Uiteindelijk heb ik via een andere, vrouwelijke huisarts toch een verwijzing gekregen naar een gynaecoloog. Ik had de vragenlijst van de Endometriose Stichting uitgeprint en ingevuld en kon zo alle vragen beantwoorden die de gynaecoloog stelde. Ik moest van hem nog 2 strips van de pil slikken, om te kijken of die aanvallen inderdaad alleen voorkwamen tijdens de menstruatie. In de tussentijd zou hij mij alvast aanmelden bij Endometriose in Balans, de endometriosekliniek die toevallig ook in ons ziekenhuis zit. Je raadt het al: de aanvallen kwamen alleen tijdens de menstruatie en in november 2019, ja november, kwam ik dan eindelijk terecht bij dokter Rhemrev van Endometriose in Balans. Na een uitgebreid intakegesprek met de verpleegkundige volgde een fysiek onderzoek en inwendige en buikecho. Niks te zien, niks te voelen, maar de klachten zijn duidelijk, ik moest een MRI. December 2019 hebben we twee keer geprobeerd een MRI te doen, maar ik ben claustrofobisch en kon zelfs met kalmeringsmiddelen het apparaat niet in. Dan maar een CT, helaas was hierop ook niets te zien. Dan blijft er alleen een kijkoperatie over. ‘Wil je hier nog over nadenken of zal ik je op de lijst zetten?’ ‘Zet me maar op de lijst.’ Ik hoefde niet na te denken, ik wilde nu eindelijk eens weten wat er was.

26 februari 2020 ben ik geopereerd, vlak voor de coronacrisis, ik heb nog handen geschud met de artsen. Het eerste wat ik vroeg toen ik wakker werd, was of er iets was gevonden. Mijn vriend zei van wel en dat ze het weg konden halen, toen ben ik weer met een gerust hart verder gaan slapen. Ik wist toen dat het niet voor niets was geweest en ik had éindelijk die diagnose! Helaas waren de klachten niet voorbij. Mijn kramp was iets minder, van een 9 naar een 7.5 of 8. Maar die steken in mijn zij bleven. Na veel wikken en wegen en vooral veel overleg binnen het multidisciplinaire team van Endometriose in Balans ben ik in juni wederom op de lijst gezet, inmiddels een wachtlijst van 3 maanden door corona. Op 21 september 2020 ben ik voor de tweede keer geopereerd. Dit keer door twee gynaecologen én een chirurg. Hij keek mee naar mijn middenrif. Tijdens de operatie bleek dat hij het niet goed kon zien, dus heeft hij nieuwe incisies gemaakt. Daar kwam eindelijk de aap uit de mouw: er zat inderdaad endometriose op mijn middenrif, hij heeft gelukkig alles kunnen verwijderen. In 7 maanden tijd heb ik 2 operaties gehad, waarbij er in totaal 9 incisies zijn gemaakt, een nodus van 2 cm van mijn baarmoederligament is verwijderd, een eierstokcyste is geleegd, 2 noduli van 1 en 2 cm van mijn middenrif zijn verwijderd en 2 kleinere spots op mijn bekkenwand zijn weggebrand. De menstruatie van februari was de ‘beste’ die ik in mijn leven heb gehad. Ik had de dag van de doorbraak kramp, maar daar bleef het ook bij. Het was minder hevig en duurde zo’n 5 dagen, maar ik verloor nog wel wat stolsels.

Het moeilijkste aan het hele traject vond ik om bij Endometriose in Balans te komen. Mijn huisarts heeft mij hierin zo hard tegengewerkt. Gelijktijdig was ik ook bezig met de diagnose voor fibromyalgie, ook iets waar hij niet aan mee wilde werken. Het is onnodig te zeggen dat ik hierna direct ben overgestapt op een andere, vrouwelijke huisarts binnen de praktijk.

Momenteel beïnvloedt de endometriose mijn leven op het gebied van eten: ik heb er een prikkelbare darm aan overgehouden en kan geen zuivel eten. Ook moet ik mijn gluteninname beperken. Daarnaast speelt het vooral mentaal een rol. Sinds dat eerste moment heb ik de gedachte van verminderde vruchtbaarheid niet kunnen loslaten. De tijd zal het leren of dit bij mij meevalt of juist tegenzit. Verder ben ik veel moe. Ik heb ook fibromyalgie en samen met de endometriose heeft dat waarschijnlijk gezorgd voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik leer steeds beter leven met mijn hele spectrum aan chronische aandoeningen, waardoor ze mijn leven steeds een beetje minder beïnvloeden.

DAGELIJKS LEVEN

Met name voor de eerste operatie ben ik op instagram gaan zoeken naar ‘endo-accounts’. Ik vind The Endo Monologues leuk, een ietwat satirisch account waarbij er wordt gesproken vanuit de endometriose. Ook volg ik Sinead Smythe, omdat ik het fijn vind om te zien hoeveel zij bereikt en kan ondanks haar endometriose. Chrissy Teigen volgde ik al, zij heeft zich onlangs toegevoegd aan de ‘endo-sisters’. Op facebook zit ik in een aantal Nederlandstalige groepen over endometriose. Ik merk echter dat ik de verhalen niet meer allemaal lees, omdat veel schrijfsters daarvan momenteel in de fase of mindset zitten waar ik een jaar geleden ook was. Ik reageer soms om iemand verder te helpen met mijn ervaringen, maar minder actief. Ik wil niet weer terug gezogen worden in die gedachtegang. Ik reageer dan meestal wanneer er vrouwen zijn die te horen krijgen dat ze maar snel zwanger moeten raken, omdat dit de endometriose geneest. Of vrouwen die vragen of het klopt dat wegbranden endometriose helemaal weghaalt. Dit soort onwaarheden kom ik zelf ook wel eens tegen, bijvoorbeeld in gesprek met vrienden, familie of werk. Mensen denken dat ik er na twee operaties vanaf ben, terwijl ik weet dat ik misschien nog wel een operatie moet ondergaan ergens in de toekomst. Misschien wel meer!

Vrouwen wordt zo vaak verteld dat hevige pijn, ‘heavy flow’, opgeblazen buik, rugpijn, zenuwpijn, diarree, stolsels en nog meer zaken normaal zijn en horen bij de menstruatie. Ik heb dit zelf ook bijna 15 jaar gehoord en geloofd. En als een huisarts zoiets zegt, dan geloof je dat ook. Ik probeer zelf ook bij mijn leerlingen aan te geven dat als ze erg veel pijn hebben, of constant doorlekken, ze daarmee naar de huisarts moeten en wat ze dan kunnen zeggen of vragen. Ik ben ook altijd erg open geweest tegenover hen over mijn operaties. Mocht ik ooit een dochter krijgen, dan zijn er ook zeker signalen waar ik op zal letten. Hoewel ik mijn best zal doen bij haar een inwendig onderzoek, met of zonder eendenbek, zo lang mogelijk uit te stellen, wil ik dat zij veel sneller antwoorden krijgt op vragen waarvan ze niet eens wist dat ze ze had.

Nu ik de diagnose heb, weet wat het inhoudt en waar het vandaan komt, kan ik er wat beter op inspelen. Ik ga niet maar gewoon door, als ik erg veel pijn heb, erg moe ben, dan pak ik mijn kruik en mijn rust. Ik weet dat dit bevorderend werkt en voel me er ook zeker niet meer schuldig over. Mijn lichaam heeft het nodig en als er iets is wat ik de afgelopen 2 jaar heb geleerd, is het dat ik daarnaar moet luisteren. Ik heb immers gezien wat er gebeurt als ik er niet naar luister.

Aan meiden en vrouwen die veel kramp hebben, zich moeten ziekmelden, duizelig zijn, stolsels, verliezen, om het uur moeten verschonen en wat nog meer, kan ik alleen maar zeggen dat ik ze aanraad een doorverwijzing te eisen naar een gynaecoloog. En niet zomaar een gynaecoloog, maar een die op de lijst staat van de Endometriose Stichting. Mijn beste tip is om op hun site ook de vragenlijst uit te printen en in te vullen, zodat je alle antwoorden paraat hebt en daarbij: laat je niet afschepen! Vecht voor jouw recht om de zorg te krijgen die je hebt!

Voor mijn vriend is het soms erg lastig om maar te moeten aanzien wat ik doormaak(te), zonder dat hij iets kan doen. Hij kan me bijstaan, mijn hand vasthouden en begrip tonen. Dat is dan ook zeker het belangrijkste wat ik partners, familie, vrienden, maar ook zeker werkgevers en collega’s van iemand met endometriose kan meegeven. Toon interesse, doe wat simpele Google-research en onthoud je van opmerkingen en meningen als je niet alles weet. Stel gerust je vragen, maar doe dat met nuance, begrip en oog voor het gevoel van degene aan wie je ze vraagt. Probeer niet alles te bagatelliseren, dat doen namelijk al genoeg mensen. En als je even niet weet wat je moet zeggen, zeg dan maar niets. Geef dan een knuffel (na corona-tijd), stuur een lief kaartje, breng wat lekkers te eten of stel voor samen iets leuks te doen binnen de fysieke mogelijkheden van de persoon met endo. En alsjeblieft. Stop nou eens met vragen of het niet tijd wordt voor kinderen!!!