Endo & het stille tijdverlies – Shana VG

Hoi, ik ben Shana, 43 jaar en woon in Puurs (provincie Antwerpen). Ik ben de trotse mama van twee prachtige zonen van 8 en 11 jaar. Mijn partner Tom heeft drie kinderen en zo vormen we een (best groot) nieuw samengesteld gezin… dat brengt vaak de nodige uitdagingen met zich mee 😉
Daarnaast hebben we nog twee Siberische kattenzusjes geadopteerd, die zich ondertussen ook prima thuis voelen 😊

Op professioneel vlak sta ik samen met Tom aan het roer van ons bedrijf Wilca Decor. Onze missie is om van een huis een thuis te maken. Dat realiseren we door ruimtes op te frissen, ze een warme uitstraling te geven met ons professioneel schildersteam en door de juiste raamdecoratie en interieuraccessoires te voorzien.

Vrije tijd lijkt er soms niet te zijn, maar ondertussen heb ik geleerd die bewust te creëren, omdat ik voel dat dit broodnodig is. Dan probeer ik tot rust te komen met yoga, schilderen, tijd doorbrengen in de natuur, lezen en een lekker kopje koffie.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Vanaf het moment dat ik als tienermeisje begon te menstrueren, waren ‘die dagen van de maand’ voor mij absoluut niet aangenaam. Veel pijn in mijn onderbuik, hoofdpijn, hevig bloedverlies… regelmatig heb ik daarvoor school moeten missen om met mijn kersenpitkussentje in de zetel te liggen.

Volgens de dokter was dit normaal en werd al snel de anticonceptiepil voorgeschreven. Ik ging dan ook vele jaren verder met het idee dat dit allemaal normaal was en dat het erbij hoorde. Tijdens die moeilijke dagen nam ik pijnstillers en probeerde ik te functioneren zoals iedereen.

Doorheen de jaren ontwikkelde ik ook darmklachten (pijn na het eten, een opgeblazen gevoel, moeilijk naar het grote toilet kunnen gaan, af en toe pijn tijdens het vrijen…). Ook pijn in de onderrug kwam regelmatig terug. Meerdere keren werden onderzoeken uitgevoerd, maar er werd nooit iets gevonden.

Op mijn 31ste ben ik voor de eerste keer mama geworden. Gelukkig raakte ik vlot zwanger. Drie jaar later volgde mijn tweede zoon.

Na de geboorte van mijn tweede kind in 2017 besloot ik om geen anticonceptie meer te nemen (mijn toenmalige man had zich laten steriliseren). Dat voelde voor mij veel beter. Het leek alsof ik mijn lichaam weer écht voelde en alles minder afgevlakt was.

Mijn darmklachten verbeterden niet. Op een gegeven moment werd mij aangeraden om geen gluten meer te eten. Die verandering bracht een enorme verbetering met zich mee. Maar… de moeilijke toiletbezoekjes bleven. Ook mijn onderrug begon opnieuw te protesteren.

Ik probeerde regelmatig te sporten, omdat ik dat vroeger ook vaak deed, maar telkens botste ik op een limiet van mijn lichaam, zonder te weten wat dit veroorzaakte. Ondertussen voelde ik ook steeds meer vermoeidheid. Aangezien we kleine kinderen hadden, werd dat al snel als de oorzaak gezien.

In 2021 sprak mijn gynaecoloog voor het eerst het vermoeden van endometriose uit. Het was de eerste keer dat ik hierover hoorde. Het enige advies dat ik op dat moment kreeg, was opnieuw anticonceptie nemen… Nee, daar wilde ik echt niet naar terug.

En daar bleef het bij. Ik werd niet doorverwezen en er werd niet verder gezocht naar andere opties. Het was een vermoeden, maar hoe wist ik nu zeker of ik endometriose had?

Ik ging zelf op zoek naar een gynaecoloog die gespecialiseerd is in endometriose. Ik ging voor een tweede opinie, een derde opinie, een vierde opinie… en telkens kreeg ik te horen: ‘Er is niets mis’ of ‘We zien niets op de echo’.

Na de vierde keer leek ik weinig andere opties te hebben dan dit te aanvaarden. Dus ging ik gewoon verder.

Ondertussen werden mijn maandstonden steeds heviger, duurden ze langer en werden ze nog pijnlijker. Op die momenten kon ik bijna niet meer normaal functioneren.

In maart 2025 kreeg ik heel hevige pijn in mijn bekken en onderrug; alles voelde geblokkeerd aan. Mijn rug werd onderzocht, maar er was niets te vinden. De pijn begon ook uit te stralen naar de linkerkant van mijn onderbuik. Hartkloppingen, veel pijn, op spoed beland… maar na elk onderzoek kreeg ik opnieuw te horen dat er niets gevonden werd.

Veel lichamelijke klachten en vermoeidheid waren voor sommige artsen al voldoende aanleiding om mij een burn-out diagnose te geven. Mijn gynaecoloog vroeg zelfs of het ‘niet in mijn hoofd zat’.

Maar ik voelde dat het niet klopte. Ik ken mijn lichaam en wist dat er iets niet juist was.

Toen ik met een vriendin sprak die net een operatie voor endometriose had ondergaan, zei ze dat mijn klachten sterk in die richting wezen. Dr. Verguts in Hasselt had haar geholpen. Hij schreef ook een boek, dat ik in de bibliotheek ben gaan halen. Tijdens het lezen werd het voor mij heel duidelijk: dit heb ik.

Ik dacht: als deze man dit in een boek schrijft, dan moet hij mijn klachten toch serieus nemen?

Ik maakte een afspraak. Ik moest enkele maanden wachten, maar dat geduld werd beloond. Hij luisterde écht naar mijn verhaal en mijn klachten pasten volgens hem binnen het beeld van endometriose. Op de echo werd slechts iets heel kleins gezien waarvan hij niet zeker wist of het endometriose was.

Ik moest zelf beslissen of mijn klachten ernstig genoeg waren om een kijkoperatie in te plannen, om effectief te kunnen vaststellen of het om endometriose ging. Ik was de pijn en al mijn klachten beu, dus de beslissing werd genomen.

Op 19 november 2025 werd de kijkoperatie uitgevoerd. Er bleek veel meer endometrioseweefsel aanwezig dan verwacht. Gelukkig kon alles goed verwijderd worden en waren er nog geen organen aangetast.

Momenteel ben ik nog steeds aan het herstellen. Mijn dagelijkse leven heb ik grotendeels weer opgepikt, maar in mijn onderbuik is nog niet alles hersteld.

Sinds mijn operatie werd mij tijdelijk anticonceptie aangeraden om het herstel te bevorderen. De bedoeling was dat mijn menstruatie even zou uitblijven, maar de anticonceptie blijkt niet sterk genoeg. Ik heb constant bloedverlies en daarbij ook voortdurende pijn.

Het is dus nog even zoeken naar een oplossing, zodat mijn herstel de goede richting uitgaat en ik hopelijk mag ervaren dat mijn klachten van voordien verbeteren. Maar ook deze zoektocht verloopt moeizaam… wanneer je geen voorstander bent van anticonceptie, lijken er weinig andere opties te zijn ☹

DAGELIJKS LEVEN

Ik ben bewust nog niet heel uitgebreid op zoek gegaan naar websites of socialemediagroepen, maar Behind Endo (Stories) vzw kwam al snel op mijn pad. Het voelt voor mij aangenaam om daar af en toe verhalen van lotgenoten te lezen. Ik vind het ook fantastisch dat er zoveel inzet is om endometriose meer bekendheid te geven.

Ik merk in het dagelijks leven dat veel mensen endometriose niet kennen. Toch best verwonderlijk, als je weet dat 1 op de 7 à 9 vrouwen deze aandoening heeft.

Ik denk dat er zeker meer ingezet mag worden op educatie hierover, al vanaf de middelbare school — een plek waar waarschijnlijk al heel wat tienermeisjes met deze klachten te maken hebben. Het idee dat veel mensen hebben over ‘pijnlijke menstruaties’ mag best bijgesteld worden, zodat deze klachten serieus genomen worden, vrouwen hiervoor begrip krijgen en het op school of op de werkvloer toegestaan is dat er dagen zijn waarop je minder goed functioneert.

Zelf heb ik een aantal zaken aangepast in mijn leven om beter met mijn klachten om te gaan. Ik eet al enkele jaren glutenvrij, wat veel verbetering geeft. Sinds mijn operatie besteed ik nog meer aandacht aan mijn voeding. Ik probeer ontstekingsbevorderende voeding te beperken. Ik drink weinig alcohol, beperk koffie (maar helemaal laten kan ik het niet 😉) en eet weinig melkproducten.

Daarnaast zijn stress beperken en voldoende rust nemen voor mij heel belangrijk, al blijft het een uitdaging om daarin een goed evenwicht te vinden. Ik probeer me er in ieder geval bewust van te zijn dat mijn lichaam signalen geeft en dat het verstandig is om daarnaar te luisteren.

Ik probeer beweging in mijn dagelijks leven te integreren, al ben ik momenteel nog beperkt omdat ik nog veel pijn heb in mijn bekken. Ik geef mijn lichaam eerst voldoende tijd om te herstellen.

Aan meisjes en vrouwen die net de diagnose hebben gekregen, kan ik vooral de raad geven om naar je lichaam te luisteren. Het geeft aan wat het nodig heeft.

Daarnaast is het belangrijk om aan je omgeving duidelijk te maken waar je nood aan hebt. Heb je pijn en gaat het die dag niet goed? Zeg het. Pijn is niet altijd zichtbaar. Ik ben zelf ook een krak in het verbergen van mijn pijn, maar daar doe ik mezelf niet altijd plezier mee. Als anderen weten dat het voor jou geen goede dag is, zal je versteld staan hoeveel mensen daar rekening mee houden en begrip tonen.

Zoek ook mensen bij wie je je hart eens kan luchten, je zorgen kan uitspreken of iemand die je helpt om je gedachten te verzetten.

Wanneer je de diagnose krijgt, brengt dit vaak veel emoties met zich mee. Soms opluchting, omdat er eindelijk een verklaring is voor al je klachten. Soms onzekerheid en vragen over wat er nog zal komen. Soms moedeloosheid… Ook psychologische hulp kan dan heel welkom zijn.

Tot slot kan ik mensen in de omgeving van iemand met endometriose aanraden om begrip en geduld te tonen op moeilijke dagen. We moeten vaak zelf nog leren omgaan met de pijn die terugkeert op momenten dat we het niet willen, met hormonale schommelingen en ongemakken. Stel gerust de vraag waar we nood aan hebben.