Endo & het stille tijdverlies – Nathalie

Ik ben Nathalie, 40 jaar, getrouwd en al 26 jaar samen met mijn man Nico. We hebben samen een dochter van 7 jaar en een zoon van 4 jaar. We wonen in het prachtige Heuvelland en houden hier enorm van wandelingen in de natuur. Ik werk als zorgcoördinator kleuter in een Vrije Basisschool in Ieper en Zillebeke.

Ik hou enorm van lezen, zowel romans, thrillers als young adult 😉. Zodra ik eraan begin, kan ik vaak niet meer stoppen en lees ik overal waar het maar kan. Ook geniet ik van tijd met vriendinnen, een goed gesprek, een concertje, een musical, een uitstapje met de kinderen, een reisje… Maar zoals veel mede-lotgenoten moet ik oppassen: geen overvolle weekenden, op tijd een middagdutje of vertraagmoment, letten op de hoeveelheid water die ik drink, geen rushmomenten – die maken het zowel fysiek als mentaal moeilijk.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn verhaal starten vind ik moeilijk. Ik herinner me dat ik tijdens mijn middelbare schoolperiode altijd veel pijn had tijdens mijn eisprong; ik zie mezelf nog zitten op de speelplaats of het toilet, helemaal voorover gebogen. Ik ben snel gestart met ‘de pil’ en had eigenlijk tot mijn 26–27 jaar weinig klachten. Ik nam de pil vaak door. Tijdens mijn menstruatie gebruikte ik pijnstilling, maar kon ik de dagen redelijk goed doorkomen.

Vanaf mijn 27ste kreeg ik regelmatig tussentijdse bloedingen en merkte ik meer en meer pijnscheuten in mijn darmen. Later ontdekte ik ook bloedverlies via mijn darmen tijdens mijn menstruatie. Ik nam zwaardere pijnstillers en nam de pil vaker door.

Toen de kinderwens aan de orde kwam, ging alles in een stroomversnelling. Ik merkte al snel dat de menstruatieperiodes veel pijnlijker werden; eigenlijk werd het ‘de hel’. Ik meldde dit bij mijn thuisgynaecoloog, maar kreeg te horen: “Iedereen heeft pijn tijdens haar menstruatie, dit is normaal.”

Na een tijdje, toen ik maar niet zwanger werd, kreeg ik de diagnose PCOS. Hierna zijn we gestart met kunstmatige inseminatie met de nodige hormoonmedicatie. Ik kreeg enorm veel pijn tijdens mijn menstruatie. Ik kon het bed niet meer uit, had constant het gevoel van een blaasontsteking, mijn urine werd gecontroleerd, maar er werd geen bacterie gevonden. Ik werd bezorgd. Ik werkte met een cocktail aan pijnstillers die eigenlijk niet meer hielpen. Thuis na het werk kroop ik meteen in bed; ik kon de pijn niet meer verdragen, hield het overdag op en stortte in thuis.

Ik meldde dit aan mijn fertiliteitsarts, maar dit werd weggelachen: “Meisje, je hebt PCOS, dit is waarschijnlijk één van de weinige keren dat je een eisprong hebt. Het is normaal dat je pijn hebt tijdens je menstruatie! En als je pijn hebt bij het plassen, moet je naar je huisarts om je urine te laten controleren!” Iets wat ik natuurlijk al lang gedaan had. Ik voelde me klein, niet gehoord, kleinzerig, onbegrepen, triest.

Na vier kunstmatige inseminaties zonder zwangerschap kreeg ik het advies om IVF te starten. Ik voelde me niet meer goed bij mijn arts en haalde een tweede opinie in een UZ. Bij het invullen van het inschrijvingsformulier wist ik niet goed wat ik moest invullen bij het vakje ‘pijn bij menstruatie’. Ik vulde toen ‘gemiddeld’ in, want volgens mijn thuisgynaecoloog was dit normaal.

De pijn werd steeds erger. Ik lag dagen in bed of op de zetel, rilde, zweette, had koorts, kon bijna niet plassen van de pijn en merkte steeds meer bloedverlies via mijn darmen. Het voelde alsof mijn baarmoeder in prikkeldraad gewikkeld was en er iemand bleef messteken geven. Uiteindelijk raakte ik zwanger van mijn dochter via IVF. Tijdens de zwangerschap had ik weinig tot geen last.

Maar na de bevalling begon alles opnieuw: tussentijdse bloedingen en zeer hevige pijn tijdens mijn menstruatie. Ik merkte dat ik niet alleen pijn had tijdens mijn menstruatie, maar ook erbuiten: ik had constante aandrang om te plassen en naar het grote toilet te gaan. Ik had veel bekkenpijn en rugpijn, maar volgens de gynaecoloog kwam dit door bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap. Ook kreeg ik pijn tijdens seksuele betrekkingen. Na een tijdje merkte ik bloedverlies tijdens mijn menstruatie via mijn blaas. Ik kreeg advies om terug ‘de pil’ te starten en die drie maanden door te nemen. De tussentijdse bloedingen bleven.

Toen de pijn ondraaglijk werd, maakte ik een afspraak bij mijn gynaecoloog. Die afspraak ging niet door omdat ik onverwacht zwanger raakte, maar helaas kreeg ik een zwangerschapsverlies op 11–12 weken. De bloedingen waren enorm en de pijn was niet houdbaar. Ik viel bijna flauw en gaf over. Ik belandde op spoed omdat ik niet kon urineren van de pijn. Hierna eiste ik meer onderzoek, want zo kon ik niet verder. Na een MRI en zeer pijnlijke inwendige echo’s zei mijn thuisgynaecoloog dat hij mij niet kon helpen: ik had endometriose en moest hulp zoeken in een UZ, waar ze gewend zijn aan endometriose-operaties.

Ik voelde me hier zo alleen bij. Ik was nog kapot van het zwangerschapsverlies en wist niet wat ik nu moest doen. Ik maakte een afspraak in het UZ waar ik zwanger ben geworden van mijn dochter. Daar herkende mijn fertiliteitsarts mijn pijn en begreep niet hoe ik hier zolang mee had kunnen rondlopen. Er werd meteen een afspraak gemaakt voor een colonoscopie, hysteroscopie en cystoscopie.

Ondertussen zat ik fysiek en mentaal volledig opgebrand thuis en miste ik werk vanwege een zware depressie en burn-out. De operatie werd gepland in maart 2020, maar door corona werd alles uitgesteld. Uiteindelijk ben ik in juni 2020 geopereerd. Endometriose werd verwijderd tussen mijn blaas en baarmoeder. Ook zaten er verschillende plekken op mijn blaas, darm en buikvlies, deze werden verwijderd of afgeschaafd. Alle organen werden van elkaar losgemaakt en er werd iets ingespoten om verklevingen te voorkomen. De operatie duurde ongeveer vier uur en het herstel verliep vlot. Ik kreeg de diagnose endometriose graad 4.

Hierna moest ik drie maanden in de overgang en mocht ik voor een tweede kindje starten via IVF. Door corona was de fertiliteitsafdeling vaak gesloten. Na de operatie voelde ik tijdens mijn eerste menstruatie weer pijn, en ook het bloedverlies via mijn darmen was niet gestopt. Op advies van mijn fertiliteitsarts maakte ik een afspraak met de chirurg. Die zei dat mijn klachten niet konden kloppen; het was waarschijnlijk prikkelbare darmsyndroom of iets anders. Ook zei hij dat als de endometriose terugkomt, dit mijn schuld was door hormonen van IVF. Ik moest terug een pijnlijk darmonderzoek ondergaan (zonder verdoving vanwege corona) en kreeg weer een MRI. De uitkomst was adenomyose en opnieuw veel endometriose op de darm.

De chirurg verbood een IVF-behandeling en zei dat ik tevreden moest zijn met één kind. Ik werd weer drie maanden in de overgang gezet. Dit was een eenzame periode vol verdriet, pijn, opvliegers, hartkloppingen en depressieve gevoelens. Samen met de fertiliteit besloot ik na de overgang nog één IVF-poging te doen, die mislukte, waarna een tweede operatie volgde.

Ik had veel geluk: ik raakte zwanger en kreeg mijn zoontje. Tijdens de zwangerschap had ik veel darmproblemen en enorme bekkenpijn. Na beide bevallingen kon ik niet spontaan plassen. Of dit kwam door endometriose op bepaalde zenuwen of door de epidurale? We weten het niet. Het waren twee zware kraamperiodes met zelf-sonderen. Na mijn zoon duurde het vier maanden voordat ik dit mocht afbouwen.

Nu zitten we een paar jaar later. Na de bevalling van mijn zoon kreeg ik snel opnieuw klachten. Ik startte direct opnieuw de pil. Ik had veel darmklachten en pijn in mijn blaas, pijn op mijn middenrif en bekkenpijn. Ook had ik uitstralingen in mijn liezen, benen, onderrug en ribben. Ik had vaak diarree en was vaak misselijk.

In april 2024 kreeg ik een MRI via mijn huisarts. Mijn thuisziekenhuis zag hier weinig in. Een gynaecologiestagiaire suggereerde dat ik misschien endometriose teveel volgde in de media. Mijn huisarts raadde me aan opnieuw naar de gynaecoloog te gaan. Na aandringen werd mijn dossier doorgestuurd naar UZ Leuven. Daar kreeg ik snel een uitgebreide echo en vier maanden later werd een operatie gepland.

Het was een bijna zeven uur durende operatie met een zeer zwaar herstel. Mijn blaas werd op verschillende plaatsen genaaid, omdat endometriose daarin was gegroeid. Ook werden verschillende plekken op de darmen verwijderd en gehecht. Mijn appendix, overwoekerd door endometriose, werd verwijderd. Er werden plekken verwijderd op de banden van mijn baarmoeder, eileiders en urineleiders. Ook werd opgemerkt dat één nier wat vergroot was door endometriose. Achteraf ging ik naar huis met een blaassonde en stents voor enkele weken.

DAGELIJKS LEVEN

Emotioneel vond ik dit erg zwaar. Wat zou deze operatie opleveren? Zou ik me beter voelen? De pijn is nu minder; ik heb minder branderig gevoel in mijn darmen en blaas. Soms speelt mijn blaas nog op en ik heb regelmatig een blaasontsteking. De uitstralingen in mijn benen zijn minder, maar nog aanwezig, net als de bekkenpijn. De pijn komt in golven terug, en dan weet ik dat ik rust moet nemen, al is dat niet altijd mogelijk. Ook de gewrichtspijn is niet volledig verdwenen.

Toch heeft de operatie me beterschap gebracht. Mijn menstruaties kan ik relatief goed doorkomen en ik heb minder pijnstilling nodig. Ik ga iedere maand naar de osteopaat om mijn bekken en buik los te maken en neem snel pijnstilling, anders ga ik te veel in overdrive. Soms neem ik pijnstilling tegen zenuwpijn vanwege overprikkeling. Mijn hele lichaam doet pijn: polsen, bekken, nek, tanden, enkels, benen…

Voor mezelf praat ik er niet meer zo ‘los’ over. Ik ben voorzichtiger, want niet iedereen begrijpt hoeveel sommige dingen van me vragen. Soms weet ik niet waar te beginnen of wat te vertellen. Ik ben soms bang voor de toekomst: voor nieuwe operaties, opnieuw niet kunnen plassen, plots moeten minderen of stoppen met werken, en de impact op mijn kinderen en man (“mama heeft altijd pijn”).

Ik hoop dat endometriose-patiënten meer rechten krijgen: meer terugbetaling voor medicatie, alternatieve behandelingen, operaties in het buitenland; betere informatie en ondersteuning. Het zijn moeilijke periodes, maar ik geniet tussenin meer van de kleine dingen en losse momenten. Ik ben blij met mijn man en twee kinderen, en met de kleine groep familie en vrienden die naar mijn geklaag luisteren en me steunen, no matter what.

Toch beïnvloedt endometriose mijn dagelijks leven: mijn lichaam kan niet alles meer aan en ik moet regelmatig rust nemen. Ik heb het moeilijk met het woord ‘goedaardig’, want hiervan heb ik nog niets gemerkt. Het is een ‘rottende ziekte’ en ik hoop dat er ooit een definitieve kuur wordt gevonden.

Mijn advies aan mensen die iemand kennen met endometriose: praat met die persoon, luister écht en toon oprechte interesse. Dat hebben we zo hard nodig.