Endo & het stille tijdverlies – Kathleen

Ik ben Kathleen, 31 jaar en verpleegkundige — althans, dat wás ik.
Zorgzaam, gedreven, altijd klaar om anderen te helpen. Zorgen voor iemand was voor mij geen job, dat is wie ik ben.

Tot mijn eigen lichaam hetgene werd dat zorg nodig had en ik mijn uniform moest inruilen voor ziekenhuisbandjes.
Dat verlies is geen detail. Het is een breuklijn in mijn leven, want ik verloor een stuk van mijn identiteit, mijn zelfstandigheid en vooral de vanzelfsprekendheid. Het lichaam waar ik altijd op kon rekenen, werd iets wat ik moest meeslepen.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn klachten begonnen jaren geleden, maar sinds 2019 nam de pijn maandelijks — en later dagelijks — mijn leven over. Stekende, snijdende pijn diep in mijn buik. Alsof er messen in mijn baarmoeder ronddraaiden. Een brandende druk op de blaas, krampen bij het plassen, pijnscheuten in mijn darmen. Het voelt alsof ik constant op naalden zit, soms zo hevig dat ik misselijk word, begin te beven en op de grond lig omdat mijn lichaam gewoon niet meer kan.

Spoed bezoeken werden routine. Morfine, dipidolor en ketamine werden normaal. Onderzoeken volgden, met wachttijden van maanden. Operaties volgden elkaar op — vier in korte tijd. Endometriose op het buikvlies en de blaas, verklevingen aan de darm, de bekkenwand en de eierstok. En toch bleef de pijn. Als gevolg hiervan moest ik medicatie nemen die me suf maakte, hormonen die mijn hoofd en lichaam ontregelden, en morfine om de dagen door te komen.

Wat misschien nog dieper snijdt dan de ziekte zelf, is het gevoel niet geloofd te worden: “Alles is weg, dus het kan geen endometriose meer zijn.” Maar mijn lichaam bleef schreeuwen. Tot iemand vier maanden later wél luisterde en opnieuw de ziekte vond.

Al zes jaar staat mijn lief naast mij. De voorbije 2,5 jaar heeft hij een groot deel van zijn eigen leven opzij geschoven om er voor mij te zijn. Hij zit naast mij op spoed, op harde stoelen, in stilte terwijl ik krom lig van de pijn. Uren wachtend terwijl ik in de operatiezaal lig. Hij gaat mee naar afspraken waar woorden vallen die te zwaar zijn om alleen te dragen. Altijd daar, nooit klagend, nooit zuchtend.

Dat iemand blijft, ook wanneer je wereld alleen nog maar uit pijn bestaat, wanneer ik huil omdat ik mijn eigen lichaam niet meer herken, wanneer ik boos, verdrietig en moe ben van het sterk zijn — dat breekt mij soms nog het meest. Dat iemand zó blijft kiezen, ook op dagen dat ik mezelf niet eens meer zou kiezen. Dat hij naar mij kijkt alsof ik nog altijd diezelfde vrouw ben, niet “de zieke”, maar mijn hand vasthoudt terwijl ik mezelf door dit leven probeer te navigeren.

DAGELIJKS LEVEN

Vandaag bepaalt endometriose ons leven.
Mijn wereld werd kleiner. Plannen annuleren, afspraken afzeggen, rust nemen wanneer anderen doorgaan en vooral grenzen stellen. Meestal is mijn energie al op nog voor de dag begint. En met die stilte verdwijnen soms ook mensen. Onbegrip — alsof mijn lichaam een schakelaar heeft, alsof ik kies voor het afzeggen van plannen, voor het thuisblijven, überhaupt voor dit leven.

Ziek zijn leert je wie blijft wanneer het moeilijk wordt, en wie verdwijnt of wegvalt wanneer je niet meer “gemakkelijk” bent of in het ritme van de wereld past. Alsof mijn ziekte een fase was die nu voorbij is. Alsof je langzaam uit levens verdwijnt terwijl je er zelf nog middenin zit. Dát maakt het mentaal zwaar: schuldgevoel, het gevoel je te moeten verantwoorden en het gevoel vergeten te worden omdat je niet meer mee kan met de rest.

Ik ben zoekende. Zoekende naar behandelingen die helpen. Naar balans tussen luisteren naar mijn lichaam en niet volledig opgeven wie ik was. Naar een nieuwe versie van mezelf in een lichaam dat niet meer vanzelfsprekend voelt. Een beetje rouwen om het lichaam en de energie die ik ooit had.

Boos, teleurgesteld, moe en verdrietig.

Het heeft me geleerd om dit niet alleen te dragen. Mijn lief, vrienden, familie, lotgenoten, psychologische steun en kleine dingen helpen me om niet kopje-onder te gaan.

Ik probeer mijn leven niet te laten herleiden tot endometriose, maar ik kan ook niet doen alsof ze er niet is. Dus ik zoek naar een manier van leven waarin mijn lichaam geen vijand is, maar een deel van het verhaal.

Wat niet wegneemt dat ik soms bang ben voor de toekomst — en dat is oké.