Endo & het stille tijdverlies – Gloria

Ik ben Gloria, ondertussen 29 jaar. Ik heb officieel de diagnose van endometriose en er is een sterk vermoeden van adenomyose. Ik koos ervoor om op mijn foto een papier mee te brengen met afbeeldingen van alle doosjes anticonceptiemiddelen die ik probeerde om mijn menstruatieklachten onder controle te krijgen, nog vóór ik mijn diagnose van endometriose kreeg.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Bij mij begon de pijn al vanaf mijn eerste menstruatie op mijn elfde levensjaar. Ik herinner me nog dat ik in de week vóór mijn eerste keer enorme buikkrampen had. Toen was ik me er nog niet van bewust dat dit de norm zou worden voor de komende jaren, elke maand opnieuw. De pijn werd progressief erger, zodanig dat ik op mijn veertiende al aan de anticonceptiepil werd gezet door mijn toenmalige huisarts. Zonder enige bespreking van bijwerkingen neem je die als veertienjarige braaf in, want het zorgde voor iets minder pijn.

Aan het begin van mijn twintigste besefte ik dat de pil al die jaren toch heel wat neveneffecten met zich meebracht. Je wilt veranderen van anticonceptie, maar elke verandering bracht de hevige pijn terug, en die werd bovendien steeds erger. Zo erg zelfs dat ik één week premenstruele pijn had en daarna nog één week menstruatiepijn. Vervolgens had ik anderhalve week een rustperiode en begon de cyclus opnieuw.

Ik ging naar verschillende gynaecologen. Niemand nam ooit het woord endometriose in de mond. In plaats daarvan bleven ze me verschillende anticonceptiepillen voorschrijven, in de hoop dat de volgende beter zou zijn dan de vorige. Ik moet misschien ook vermelden dat ik autisme en ADD heb. Voor mij is het zeer moeilijk om tijdens een consultatie onmiddellijk te anticiperen op wat een arts zegt of vraagt. Pas nadat ik de consultatie meerdere keren in mijn hoofd heb afgespeeld, komen de vragen bij mij op.

Na de zoveelste ondragelijke menstruatiecyclus werd het me duidelijk dat het niet normaal kon zijn om op deze manier te leven. Het was zelfs zo dat ik telkens in de week vóór mijn effectieve menstruatie hevige hamstringpijn kreeg. Op dat moment was ik in behandeling bij een kinesist voor een blessure aan mijn rug en heup. Ik vermeldde telkens wanneer ik hamstringpijn had, maar in het begin had ik niet door dat dit steeds in de week vóór mijn menstruatie viel. Samen met mijn kinesist kwam ik tot het inzicht dat die hamstringpijn mogelijk verband hield met mijn menstruatiecyclus.

Toen ik dit aankaartte bij de gynaecoloog, negeerde die mijn opmerking en keek me vreemd aan, alsof ik een alien was. Uiteindelijk kwam ik bij een gynaecoloog terecht die wel naar mij luisterde, maar zelf te weinig kennis had buiten de standaardgynaecologie. Hij verwees me door naar Leuven.

Ik heb oprecht geen probleem met artsen die niet alles weten, en ik verwacht dat ook niet. Wat ik wél verwacht, is dat ze dan correct doorverwijzen, zoals deze gynaecoloog deed. Ondertussen was ik 26 jaar en ook in Leuven voelde ik dat er niet echt naar mij geluisterd werd. Tijdens deze periode sukkelde ik bovendien enorm met blessures, en op dit moment nog steeds.

Ik was wat hopeloos en mijn kinesist raadde me aan om eens een osteopaat te proberen. Aanvankelijk was ik sceptisch, maar ik stond wel open om iets nieuws te proberen, zeker omdat ik ook met een groot stressprobleem kampte. Gelukkig kende ik een praktijk in mijn buurt met verschillende osteopaten die bekend waren met vrouwenproblematieken.

Na enkele consultaties verwees de osteopate me door naar haar bazin binnen de praktijk. Ik had het gevoel dat ik door hen geloofd werd en dat ze me echt wilden helpen. Zij raadde me aan om naar een gynaecoloog te gaan die gespecialiseerd was in endometriose. Ondertussen had ik al twaalf verschillende anticonceptiepillen geprobeerd en was ik 26 jaar oud. Toch had ik het gevoel dat dit mij een kans kon geven op verlossing.

Ik ging op consultatie en op basis van mijn klachtenpatroon en het onderzoek werd meteen voorgesteld om een laparoscopie uit te voeren. Die werd al een maand na het consult ingepland. Uit het kijkonderzoek bleek dat ik effectief endometriose graad 1 had.

DAGELIJKS LEVEN

Toen ik de diagnose kreeg, voelde ik vooral opluchting. Yes, ik werd eindelijk geloofd en het bewijs was er. Enkele maanden later werd ik geopereerd via robotchirurgie. Ik was toen 27 jaar oud: al zestien jaar aan het afzien omdat ik een vrouw ben en er niet geluisterd werd naar mijn klachten, of omdat ze niet correct herkend werden door hulpverleners.

Om alles kort samen te vatten: mijn pijnlijke maandstonden begonnen toen ik elf jaar oud was, en mijn diagnose kreeg ik op mijn zevenentwintigste. Ik hoop vooral dat huisartsen in de toekomst jonge meisjes met gelijkaardige klachten sneller doorverwijzen naar gynaecologen met kennis van endometriose.

Mijn traject voelde vaak eenzaam en was op veel momenten enorm frustrerend. Je begint aan jezelf te twijfelen, en soms zelfs aan de “echtheid” van je klachten, zeker wanneer hulpverleners en medische professionals geen erkenning geven. Telkens opnieuw mijn verhaal moeten doen en telkens opnieuw moeten vechten om gehoord te worden — zeker wanneer ik anderen hoorde die op een gelijkaardige manier leken vast te zitten — deed me soms wanhopen.

Ik ben dankbaar voor de doorverwijzingen die ik uiteindelijk kreeg en die leidden tot de erkenning van mijn probleem, met name een diagnose.

Uiteindelijk is mijn probleem niet opgelost, want het is een chronische ziekte. Maar op dit moment heb ik het wel enigszins leefbaarder kunnen maken met de hulp van een gynaecologe met kennis van endometriose.