Endo heb je niet alleen – Stephanie

Hoi! Ik ben Stephanie, maar eigenlijk luister ik enkel naar ‘Steph’. Ik ben een dertiger en ik heb het geluk om al 13 jaar een geweldig lief te hebben. Kindjes zijn er helaas nog niet, maar wie weet wat brengt de toekomst…

Ondertussen ben ik al 3 jaar in ziekte. Het thuis zijn, was en is een dagelijkse strijd voor mij. Ik heb namelijk geen ‘zittend gat’! Een groot deel van de dag ben ik bezig met mijn gezondheid, maar ondertussen heb ik geleerd om ook aan zelfzorg te doen. Zo hou ik van yoga en meditaties, (korte) wandelingen en helemaal opgaan in muziek. Een goeie babbel met mijn vrienden en familie is evenwel mijn favoriete dagbesteding!

ENDOMETRIOSETRAJECT

Ik menstrueerde voor het eerst op mijn 15 jaar. Het was al meteen duidelijk dat ik zwaardere menstruaties had dan m’n vriendinnen, zowel in intensiteit als in duur. Dit kon gaan van 7 dagen tot 2 maanden aan een stuk. Omwille van mijn zeer onregelmatige cyclus leefde ik constant in angst wanneer mijn menstruatie zou doorkomen. De eerste dagen bloedde ik zo hevig dat zelfs het allerdikste maandverband niet voldoende bescherming bood. Heel gênant en dat als onzekere puber… De zwaarste dagen wist ik vaak niet waar kruipen van de pijn. Yep, Ibuprofen was dan m’n beste vriend! De huisdokter en gynaecoloog zeiden me dat ik gewoon pech had van bij de “zware menstruatie-club” te horen, dus ik stelde mij er verder geen vragen bij. Volgens de gynaecoloog zou de pil wel dé oplossing bieden. Het werd echter een zoektocht van jaren om de ‘juiste’ pil voor mij te vinden. Uiteindelijk verkreeg ik een regelmatige cyclus door een bepaalde pil, oef! Ook waren mijn menstruaties sindsdien beperkt tot 8 dagen en waren zij wat minder intens. Al moet ik zeggen dat de maandelijkse week ‘afzien’ voor mij normaal geworden was.

Sinds mijn 17 jaar begon ik gezondheidsklachten te krijgen. Ik voelde mij constant uitgeput en ziek. Mijn vriendinnen noemden het toen “de slepende ziekte”. Tijdens mijn studentenjaren aan de universiteit kwam er nog slapeloosheid bij. Slapen werd voor mij een ware hel. Stilaan begon mijn lichaam af te takelen, waardoor onder andere mijn menstruatie niet meer doorkwam. Het werd ook steeds moeilijker om mijn studie verder te zetten. Zo lukte het mij soms niet om 10 minuten te wandelen naar de les. Gelukkig had ik lieve vriendinnen die mij letterlijk (en figuurlijk) ondersteunden om alsnog de colleges te kunnen volgen. Tegen het doktersadvies in heb ik uiteindelijk mijn studie afgemaakt. Achteraf gezien, kan ik zeggen dat dit de zwaarste periode van mijn leven was.

Op mijn 25e besloot ik om te stoppen met de pil om te zien welk effect dit zou hebben op mij. Wat de pil immers nooit had opgelost, was de pijn tijdens het vrijen. In het begin dacht ik dat dit normaal was en erbij hoorde, maar de pijn bleef… Gelukkig had en heb ik een geduldige en begripvolle partner die creatief omging met ‘mijn probleem’. Ik voelde mij zo abnormaal en beschaamd hierover. Ik hoopte dat het stoppen met hormonen misschien de oplossing kon zijn, maar helaas was dit niet het geval… Wél was het een hele opluchting dat mijn cyclus vrij regelmatig bleef. Mijn menstruaties werden evenwel steeds heviger, zowel qua bloedverlies als qua pijn. Zo was het bijna maandelijkse kost dat ik doorheen mijn onderbroek bloedde, ondanks een Super plus tampon en maandverband. Ook bloedklonters werden onderdeel van mijn menstruatie. Daarnaast kreeg ik weer pijnaanvallen, waardoor ik soms bijna flauwviel van de pijn. De pijn was ook niet meer enkel aanwezig tijdens mijn menstruatie, maar ook tijdens mijn ovulatie en later op random momenten doorheen mijn cyclus. Langzaamaan kreeg ik nog bijkomende klachten, die ik pas achteraf aan elkaar kon linken. Zo werd naar het toilet gaan en niezen/hoesten een hel tijdens mijn menstruatie. Ook kreeg ik enorm veel last van PMS (premenstrueel syndroom). Volgens de gynaecoloog wees dit op een teveel aan oestrogeen. Ik kreeg hiervoor iets plantaardig voorgeschreven, wat geen beterschap bood. Verder had (en heb) ik in periodes zeer hevige pijn in mijn heup en onderrug, die uitstraalt naar mijn beide benen. Het valt me op dat deze pijn regelmatig opkomt tijdens mijn menstruatie. Het blijft evenwel onduidelijk of deze klacht gelinkt is aan endometriose, omdat ook heupdysplasie en een milde rughernia werden vastgesteld. Daarnaast moest ik steeds vaker gaan plassen en kreeg ik langzaamaan pijn aan mijn staartbeen. Uiteindelijk werd ik 2,5 jaar geleden voor mijn staartbeen doorverwezen naar een kinesiste gespecialiseerd in bekkenbodemtherapie. Ondanks onze fijne babbels, waren haar behandelingen geen pretje. Deze bestonden uit vaginale en rectale ‘manipulaties’… Er bleek vaginaal heel veel spanning te zitten, waardoor ze verwonderd was dat ik hier nooit eerder iets aan had gedaan… Vele gesprekken en behandelingen later kwam ze tot de conclusie dat ik zeer waarschijnlijk endometriose had.

Endometriose, de zoveelste aandoening… In die periode zat ik al 1,5 jaar thuis en had ik net, na een jaar vol onderzoeken, de diagnose CVS gekregen. Later kwamen er ook nog fibromyalgie en spasmofilie bij. Ondertussen 1,5 jaar geleden trok mijn kinesiste mij over de streep om ook mijn endometrioseklachten aan te kaarten bij mijn toenmalige gynaecoloog, want wie weet waren CVS en fibromyalgie misdiagnoses… Ook de gynaecoloog had, op basis van mijn verhaal, een vermoeden van endometriose. Volgens haar was het stoppen met de pil (waarover ze duidelijk haar ongenoegen had geuit!) dé oorzaak van het beginnen woekeren van endometriose. Omdat er op de echo niets te zien was, was zij ervan overtuigd dat er slechts ‘milde’ endometriose aanwezig was. Ondertussen weet ik dat de meeste vormen van endometriose echter niet te zien zijn op een echo. Ze schreef me een MRI-scan voor en ik moest alvast de pil Dimetrum beginnen nemen. Pas 12 maanden later kreeg ik een nieuwe afspraak… Ik stelde vragen bij haar aanpak en ik voelde mij vooral niet goed opgevolgd.

Vervolgens plande ik een MRI-scan in op de endometrioseafdeling van UZ Leuven. Opnieuw was er geen endometriose te zien, maar wel adenomyose. Pas een halfjaar later kon ik op consultatie gaan bij een endometriosespecialist in UZ Leuven of het UZA. Omdat wachten niets voor mij is, had ik alvast een afspraak ingepland met osteopaat Lieselot Theys. Eindelijk kreeg ik alle informatie over endometriose en werd ik serieus genomen. Al mijn bovenstaande klachten bleken in het plaatje te passen. Zij lichtte duidelijk toe wat de behandelopties waren en stuurde mij door naar gynaecoloog dr. Maene in Oostende.

Een jaar geleden was mijn eerste daguitstap naar Oostende. Toen ging het plots allemaal heel snel. Dr. Maene had de adenomyose ook kunnen opmerken via een echo en was ervan overtuigd dat ik ook endometriose had. Twee weken later werd via een diagnostische laparoscopie de endometriose officieel vastgesteld. Het bleek uitgebreide oppervlakkige endometriose te zijn onder andere op mijn buikvlies, onder de baarmoeder, op mijn blaas, in de Douglasholte, … Op enkele plekken was de endometriose al dieper geïnfiltreerd, maar gelukkig waren er nog geen verklevingen. Volgens dr. Maene kon dit mijn klachten verklaren en was endometriose vermoedelijk (één van) de trigger(s) voor het ontwikkelen van CVS en fibromyalgie. Er werd een tweede (robot)operatie ingepland enkele maanden later. In tussentijd moest ik overschakelen naar weer een andere pil, omdat ik niet goed was met Dimetrum. Hiervan kreeg ik echter nog meer tussentijdse bloedingen en had ik opnieuw heel hevige menstruaties. Eind augustus ‘24 was het dan eindelijk zo ver en ging ik opnieuw onder het mes. Deze keer werd de endometriose verwijderd, waardoor ik beter zou kunnen worden.

DAGELIJKS LEVEN

In mijn weg naar herstel werd/word ik intensief begeleid door Lieselot. Naast manuele therapie – om alles los te maken en verklevingen na de operatie te voorkomen – zet zij ook in op mijn teveel aan oestrogeen, zwakke immuniteit en slechte darmen. Aangezien dit ook wordt aangepakt via voeding(ssupplementen), verwees ze me door naar een voedingscoach. Het herstel bleek evenwel traag te gaan en ik merkte na 3 maanden nog geen verschil, waardoor de hoop op beterschap slonk… Op aanraden van Lieselot ben ik gestopt met de pil en overgeschakeld naar bio-identieke progesteron (Progebel). Zo kon mijn teveel aan oestrogeen worden aangepakt en zou ik een natuurlijke cyclus krijgen. Wij hebben immers al jaren een kinderwens en na de operatie werd ons aangeraden om hier niet té lang mee te wachten. Door deze omschakeling was mijn cyclus overhoop, waardoor ik ook moest stoppen met Progebel. Sindsdien zijn mijn menstruaties minder zwaar. Ik moet nu nog maar 1 dag pijnstillers nemen, hoera! Ook heb ik geen last meer van mijn staartbeen én is het vrijen minder pijnlijk geworden. Dit laatste is nu wel een godsgeschenk. 😉 Helaas zijn mijn andere klachten nog in volle glorie aanwezig. Ik blijf vaak en lang ziek en heel vermoeid. Mijn grootste wens is om vrij te zijn van mijn uitgeputte en pijnlijke lichaam, waardoor ik terug van tel zou kunnen zijn in deze maatschappij. Volgens de dokters is 100% genezen helaas niet mogelijk. Die acceptatie is zeer moeilijk, maar hoop doet leven…

Het is ook niet allemaal kommer en kwel. Door m’n chronische aandoeningen heb ik – als ‘Duracellkonijn’ – geleerd om te vertragen en te doseren. Zo kan ik nu genieten van me-time, rust en op een zachte manier bewegen. Ik zou nooit meer terug willen naar die ratrace. Bovendien heb ik de kans gekregen om mezelf beter te leren kennen en te ontwikkelen. Mijn levensstijlveranderingen zorgen ervoor dat het leven met deze chronische aandoeningen iets dragelijker wordt. Nog belangrijker is om je goed te laten omringen, zowel door je eigen netwerk als door lotgenootjes. Ik voelde me enorm gesteund door de FB-community van Behind Endo vzw en de interessante webinars/informatie op hun website. Tot slot nog 1 goede raad aan (mogelijke) lotjes: laat je begeleiden door experten in endometriose, maar probeer ook te vertrouwen op je eigen kennis van je lichaam. Wat je voelt, is echt. Laat je niets wijsmaken!