Endo heb je niet alleen – Lieselotte

Mijn verhaal kon je reeds lezen tijdens de vorige campagne ‘Geef endo een stem – Lieselotte’

Sindsdien gebeurden er een aantal nieuwe dingen, dus hier volgt een update… 

UPDATE 2024-2025

Kort na de campagne in 2024 begon ik opnieuw hevige pijn te krijgen. Daarom nam ik contact op met het centrum waar ik in behandeling was en eerder al naar de pijnkliniek was doorverwezen.

De gynaecologe die destijds de cyste had gevonden, had me echter aangeraden om eerst opnieuw bij hen langs te gaan in plaats van meteen naar de pijnkliniek. Ik stuurde het centrum een e-mail met de vraag om een nieuwe consultatie en beschreef daarin hoe intens mijn pijn was en dat ik nauwelijks nog kon slapen. Elke nacht lag ik uren wakker in de hoop dat de pijnstillers zouden aanslaan en de pijn zouden verlichten.

In tegenstelling tot mijn eerdere ervaring, kreeg ik deze keer niet binnen de 48 uur een telefoontje, maar enkel een bevestiging voor een afspraak in augustus voor een nieuw onderzoek. Pas drie weken later, midden september, mocht ik op consult om de resultaten van de onderzoeken te bespreken. Het vooruitzicht om nog zes maanden in onzekerheid te blijven en nachtenlang wakker te liggen terwijl mijn pijn alleen maar erger werd, kon ik niet meer aan. Ik was uitgeput en zat soms al vanaf vier uur ‘s nachts beneden, om niemand wakker te maken met mijn gewoel. Uit onmacht huilde ik vaak.

In mei besloten Davy en ik samen op zoek te gaan naar alternatieven. We begonnen met onderzoek in Facebook-steungroepen en vonden uiteindelijk de weg naar een nieuwe gynaecoloog. Bij hem kon ik binnen twee weken terecht. De eerste consultatie verliep vlot: hij zag meteen de adenomyose in mijn baarmoeder en gaf aan dat het tijd werd om na te denken over mijn kinderwens. Daarnaast adviseerde hij me om sowieso al een kijkoperatie in te plannen.

Hij verwees me ook door naar een osteopaat met ervaring in het behandelen van endometriose-patiënten. In de tussentijd hielp zij me om de pijn te verlichten en manieren te vinden om comfortabeler te zijn.

Tijdens de kijkoperatie, enkele weken later, bleek al snel dat de situatie ernstiger was dan gedacht. Mijn eierstok zat verkleefd, er zat endometriose rond een zenuw van mijn blaas, ik had een cyste op mijn eierstok en mijn baarmoeder was – zoals de dokter het omschreef – “rot” door de adenomyose. Ik kreeg uitgebreide uitleg met tekeningen over mijn situatie en de mogelijke behandelingsopties.

Na lang nadenken heb ik uiteindelijk besloten mijn kinderwens los te laten. Ik ben nu herstellende van een baarmoederverwijdering en van de endometriose die met robotchirurgie is verwijderd. De operatie kwam geen moment te vroeg, want de periode tussen de afspraken en operaties was loodzwaar.

Ik had de impact van alles wat op me afkwam onderschat, maar voelde me enorm gesteund door zowel mijn dokter als mijn osteopaat, bij wie ik nog steeds in behandeling ben. Ik ben hen ontzettend dankbaar!

Nu blijft het spannend afwachten of ik eindelijk pijnvrij zal zijn…

Eind goed, al goed? Ik hoop het!