Behind Endo Stories – Ignace

Ik ben Ignace, ik ben 58 jaar en woon sedert een 10-tal jaar samen met Valérie in Baardegem (Aalst). Ik ben zelfstandig zaakvoerder van @Work bvba, een klein- en groothandel in allerlei werkkleding en persoonlijke beschermingsmiddelen. Mijn job is eigenlijk nog altijd mijn grootste hobby, al kan je mij ook wel eens al lopend spotten op wegen of in bossen van België (afstanden tussen de 10 en de 42km195). Daarnaast gaat er nog wat tijd naar muziek (vooral luisteren en een béétje spelen), nieuws en andere aktua volgen, gastronomie in vele vormen, de tuin (er in zitten als het kan, er in werken als het moet), wat lezen, …

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

° Had je voor de diagnose al ooit gehoord van endometriose?

Ik heb endometriose leren kennen samen met Valérie die er zich steeds meer en vaker in ging verdiepen toen ze bij haarzelf de symptomen één voor één begon te herkennen en kon duiden. Eigenlijk wist zij/wisten wij al een poos vóór ze de diagnose bevestigd kreeg van de dokters dat endometriose de schuldige was van de vele pijnlijke momenten. In die periode was er ook nóg minder geweten over de ziekte dan nu. Ik herinner mij haar ongeloof, ergernis en ontgoocheling toen zij de resultaten van het (eerste?) onderzoek bij haar huisdokter moest gaan bespreken en dat zij aan de dokter moest uitleggen hoe één en ander in mekaar zat…

° Wat was je reactie toen je hoorde dat je vriendin endometriose heeft?

Enerzijds opluchting dat het woord ‘kanker’ niet viel en dat er eindelijk een naam kon geplakt worden op die maandelijkse helse dagen. Hoopvol ook dat er dan ook wel ‘iets’ kon aan gedaan worden. Al werd ook vrij snel duidelijk dat de wetenschap/geneeskunde in deze nog niet echt ver stond/staat.

° Waar kon jij terecht om over jouw vragen en zorgen rond endometriose te praten?

Vooral bij Valérie zelf die zich talloze boeken aanschafte en (medische) artikels over endo. Maar ook in die vakliteratuur was het vaak zoeken naar de juiste info en spraken topdokters mekaar niet zelden tegen. Laat het er ons op houden dat de artsen gaandeweg ‘voortschrijdend inzicht’ in de materie krijgen.

° Op welke manier verleen je steun aan je vriendin?

Zij voelt intussen goed aan wanneer ‘het’ er weer aankomt en hoe ze er best kan mee omgaan. Het beste wat ik dan kan doen is haar met rust laten, haar haar ding te laten doen, haar een dagje (of 2) vrijaf geven op de zaak, … Al is het ook voor mij niet altijd gemakkelijk als alles daar dan op mijn hoopje terechtkomt, het weegt niet op tegen de last en de pijn waar zij door moet.

° Hoe bespreken jullie/gaan jullie om met alles rondom de ziekte?

Valérie is er dus heel veel mee bezig (ook nu weer via deze website) en zij ‘brieft’ mij geregeld hoe de zaken er voor staan. Dat gaat dus meestal niet over haar persoonlijk geval.

DAGELIJKS LEVEN

° Welke invloed heeft endometriose op jullie (gezins)leven/relatie?

Het maakt toch wel een flink deel uit van ons leven, niet enkel door de pijnperiodes zelf, maar ook door de manier waarop Valérie er mee bezig en mee begaan is.

° Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?

Zoals ik hierboven reeds schreef zijn noch de (huis)dokters noch heel wat lotgenoten zelf goed geïnformeerd omtrent endometriose. Hoewel 1 op 10 vrouwen (er is intussen al sprake van 1 op 7) er mee te kampen heeft, is er nog heel veel niét geweten over de aandoening. Er zal dus nog héél wat wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om deze kwelduivel te doorgronden en te lijf te gaan. Endometriose lijkt ook vele gezichten te hebben, waardoor de resultaten van studies door gespecialiseerde dokters niet zelden tot andere uitkomsten leiden… Ik heb er geen idee van in welke mate het item al dan niet aan bod komt in de opleiding van onze toekomstige dokters, maar daar is wellicht ook nog heel wat werk te doen. Het onderwerp onder de aandacht brengen en houden – zowel bij lotgenoten, dokters, in de opleiding, in de politiek én in de media – is een doel op zich. Dat daar wat centen voor nodig zullen zijn – Kom op tegen Kanker is ooit ook klein begonnen – is duidelijk.

° Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?

Ik zag ooit een filmpje van een talkshow waarin de pijn van de maandstonden via een machine oplopend gesimuleerd en overgezet werden bij een (mannelijke) journalist, de menstruatie-challenge… Zijn reacties en geschreeuw zijn me altijd bijgebleven. Als je dàt iedere maand (of vaker) moet doormaken, is dat ongetwijfeld de hel… Geloof haar dus als ze zegt dat ze hevige pijn heeft, toon begrip voor haar humeur dat op zulke momenten de bovenhand neemt.