Hi liefste endolotjes,
Hier is-ie dan: mijn allereerste blog over zwanger zijn met endometriose en adenomyose! Spannend? Absoluut. Onwennig? Ook. Maar vooral: eerlijk, intiem en wie weet hoopgevend. Ik zie dit als een online dagboek, waarin ik vertel over wat er voorafging aan deze zwangerschap, mijn ervaringen tijdens de zwangerschap in de vorm van maandelijkse updates en wat er daarna volgt mét baby en mét endometriose (ik sta niet in voor mijn schrijffouten met amper slaap, alvast sorry daarvoor).
Ik weet dat dit voor velen een gevoelig onderwerp is. We lezen vaak de moeilijke verhalen van jarenlange trajecten of tegenslagen. Met een klein hartje wil ik jullie daarom graag meenemen in mijn verhaal. Een persoonlijk traject vol twijfels, angsten, maar ook hoop. Omdat ik geloof dat we dit soort verhalen ook nodig hebben.
Je zal mij weinig of nooit iets zien posten op sociale media. Maar nu stel ik me graag open om mijn ervaringen te delen. Omdat ik weet hoe verwarrend en eng het kan zijn. Wie weet herken jij je wel in mijn vragen en onzekerheden. Of misschien biedt mijn verhaal jou net wat hoop of moed.
Wie ben ik eigenlijk?
Misschien is een korte voorstelling van mezelf wel op z’n plaats. Ik ben Stephanie – of Steph voor de vrienden (en ja hoor, ook voor jullie 😉). Ik ben 31 jaar en ik woon samen met mijn lief Niels in ons eigen gerenoveerd huisje. Hij is al meer dan 13 jaar mijn steun en toeverlaat (ik weet het, mega cliché, maar het is echt waar).
Voor de campagne ‘Endo heb je niet alleen!‘ dit jaar deelde ik al mijn verhaal op de website. Ik wil jullie niet opzadelen met nog een epistel, dus hier de korte versie:
Sinds m’n 15e waren mijn menstruaties de hel. Vanaf mijn 17e kreeg ik ook andere klachten: extreme uitputting, continue ziek zijn (of zoals mijn vriendinnen het omschreven: ‘de slepende ziekte’), ontstekingen en ernstige slapeloosheid. De diagnose-rollercoaster leverde me na meer dan 10 jaar CVS/ME, fibromyalgie, spasmofilie en lekke darm op. Meer recent kwamen ook adenomyose en endometriose bij op de stapel. Inmiddels ben ik al drie jaar arbeidsongeschikt.
In augustus vorig jaar werd ik geopereerd aan endometriose. De adenomyose blijft voorlopig zitten. De enige oplossing daarvoor is het verwijderen van de baarmoeder. Geen optie natuurlijk, want ja: dé kinderwens.
Mijn terugblik op mijn traject voor de zwangerschap
Onze kinderwens: van droom naar realiteit?
Al sinds het prille begin van onze relatie was het duidelijk dat wij ooit een gezinnetje wilden stichten. We hadden een afspraak: voor ons 30e zouden we kinderen hebben. Maar met al mijn gezondheidsproblemen moest onze droom noodgedwongen opgeborgen worden.
Toen ik 1,5 jaar geleden de diagnoses CVS en fibromyalgie kreeg, begonnen we stilaan te beseffen dat wachten op beterschap misschien geen zin heeft… Vervolgens kreeg ik na mijn operatie aan endometriose het advies om onze kinderwens niet te lang uit te stellen. “Alles is nu opgekuist vanbinnen”, zeiden ze. De kans om zwanger te worden is nu op z’n grootst. Want tja, er zouden nieuwe endometrioseklachten kunnen optreden (nieuwe haarden die tot ontwikkeling komen of achtergebleven weefsel waar overgekeken werd en die terug actief worden) maar wanneer en hoe erg, dat weet niemand. Mijn osteopaat zei zelfs: “Zwanger worden, is het beste wat je kan doen in functie van de endometriose”. Dankzij o.a. de hogere progesteronaanmaak tijdens de zwangerschap kan het achtergebleven endometrioseweefsel (dat er na een operatie nog altijd een beetje is) krimpen, volgens haar. Dat, in combinatie met osteopathie en aangepaste voeding, zou de boel misschien stabiel kunnen houden. Ergens gaf me dat het duwtje dat ik nodig had. (noot vanuit de vzw: dit is geen volledig correcte/bewezen informatie. Een zwangerschap, hormonen of menopauze gaan er niet voor zorgen dat eventueel nog aanwezige endoweefsel stopt met verder ontwikkelingen, krimpen of verdwijnen. Als er endoweefsel achterblijft bij een operatie, is dat meestal omdat de chirurg niet voldoende kennis heeft om alle soorten endo te herkennen en dus verwijderen. Een zwangerschap of borstvoeding houdt endo niet stabiel, er zijn voldoende patiënten waarbij na de zwangerschap de klachten nog steeds aanwezig zijn of zelfs erger werden. Tijdens de zwangerschap kunnen klachten en inflammatie rond het endoweefsel eventueel minder zijn vanwege alle extra hormonen die dan actief zijn. Een deel vrouwen kan ook net meer klachten hebben tijdens de zwangerschap.)
Maar de twijfel speelde ons parten…
Tijdens mijn herstel begon onze kinderwens steeds meer te groeien. Maar ook mijn angsten groeiden mee:
- “Kan mijn lichaam een zwangerschap wel aan?”
- “Wat als ik mijn kind niet de zorg kan geven dat het nodig heeft?”
- “Is het niet super egoïstisch om als chronisch zieke moeder een kind op de wereld te zetten?”
- “Gaan we dit financieel wel trekken?”
- “En wat als mijn kind ook ziek wordt door mijn genen?”
Zoveel vragen. Ondanks het medische advies om ervoor te gaan, kregen we ook andere goedbedoelde raad: “Zorg eerst voor stabiliteit”. Maar hoe ziet stabiliteit eruit als je chronisch ziek bent, niet kunt werken en afhankelijk bent van een uitkering? Gelukkig heb ik een goede psycholoog, een wijze coach en lieve vrienden. Dankzij hen begon het vertrouwen stilaan te groeien. Al blijft dit tot op de dag van vandaag wankel.
En dan had ik nog een andere grote angst: onvruchtbaarheid. Zou ik überhaupt wel zwanger kunnen worden? Mijn moeder en grootmoeder hadden er moeite mee. Bovendien is mijn lichaam chronisch uitgeput en is mijn hormonaal systeem uit balans en opgebrand (wat typerend is voor CVS). Van specialisten kreeg ik evenwel tegenstrijdige info en adviezen. De ene zei: “Je hebt nu dezelfde kansen als iemand zonder endometriose.” De andere zei: “Bereid je voor op een fertiliteitstraject.” En mijn bloedwaarden? Die schreeuwden: “overleven, niet voortplanten”.
We gingen dus met ingehouden adem van start. Want nee, we rekenden niet op een vlot parcours.
Project baby: hoe wij onze kansen wilden vergroten
Stoppen met de pil (of: goodbye teveel aan oestrogeen!)
Eind november besloot ik te stoppen met de minipil. Niet omdat we dan al volop bezig waren met ‘project baby’, maar omdat het simpelweg niet werkte voor mij. Ondanks het doornemen ervan en het testen van verschillende soorten, kwamen mijn ‘menstruaties’ nog steeds cyclisch door en zelfs heviger dan voordien. Ook heel wat andere endo-klachten bleven aanwezig. Tel daarbij neerslachtigheid, gevoelige borsten en puberale acné als nevenwerkingen van de minipil – en de maat was vol.
Mijn osteopaat kwam met een idee: bio-identieke progesteron. Daarmee zouden we mijn hormonale disbalans (lees: teveel aan oestrogeen) aanpakken, wat trouwens ook belangrijk is voor mijn vruchtbaarheid. Ik zou dus overschakelen op een natuurlijke cyclus (= menstruaties = vruchtbaar!). Win-win? Ik kreeg Progebel voorgeschreven, te nemen in de tweede helft van mijn cyclus (gemiddeld vanaf dag 15).
Onze voorbereiding: van foliumzuur tot ovulatietesten
We gingen all-in op voorbereiding. Niels en ik lieten een uitgebreid bloedonderzoek doen, omdat onze gezondheid ons allebei vaak in de steek liet. De resultaten? Heel wat tekorten en cijfertjes in het rood. Supplementen voor ons allebei dus, uiteraard mét foliumzuur voor mij. Ik nam al een tijdje omega 3, maar ook Niels kreeg dat nu aangeraden. Maar het belangrijkste doktersadvies dat hij kreeg: stoppen met roken, minder alcohol én gezondere voeding. Ik – gezonde voeding junkie met een zwak voor prosecco – besloot dan maar ook wat vaker mijn glaasje te laten staan. Team effort, toch?
Wie mij kent, weet: ik begin nooit ergens aan zonder research. In de bib vond ik het boek ‘Vruchtbaar verlangen’ van Rebecca Verhofstede. Dit boek gaf me inzicht in mijn cyclus en vruchtbare signalen, maar vooral: ik kreeg meer vertrouwen in mijn lichaam. Geen fertiliteitstraject voor mij, zolang het niet nodig was. Ik geloofde in de natuurlijke weg. Dus kocht ik het boek, m’n nieuwe bijbel.
Volgens Rebecca zijn vruchtbare dagen spotten easy peasy. Het enige wat je hoeft te doen, is dagelijks je basale lichaamstemperatuur meten en een check van je baarmoederhalsslijm en eventueel van je baarmoedermond (heb ik dus overgeslagen, want er zijn grenzen). Dus: ik op zoek naar een thermometer met 2 cijfers na de komma. Bol.com, mijn redder in nood! M’n bevindingen noteerde ik dagelijks in het schema van het boek. Eenvoudig, toch?
Of toch niet… Even uit het oog verloren dat mijn lichaam nogal wispelturig is. Mijn slijm gaf geen duidelijke signalen en mijn temperatuur schommelde enorm. De winter betekent voor mij immers meer ziek zijn dan gezond. En ja hoor, tijdens m’n (volgens de app) vruchtbare periode werd ik ziek… De controlefreak in mij bezweek dan toch voor ovulatietesten. Ik kocht gevoelige testen van Sensitest. Helaas, geen piek te zien. Paniekmodus aan! Want, wanneer start je dan met Progebel als je ovulatie onduidelijk is? Na wat opzoekwerk bleek dat progesteron een eisprong onderdrukt en het baarmoederhalsslijm verandert. Stel dat mijn eisprong pas laat in m’n cyclus plaatsvindt en ik door deze medicatie een ovulatie voorkom?! De ovulatietesten bleven echter negatief, dus besloot ik Progebel (opnieuw) te nemen. Toen ik uiteindelijk m’n arts kon bereiken, kreeg ik het advies om toch hiermee te stoppen totdat ik een regelmatigere cyclus had.
Nieuwe ronde, nieuwe kansen én glijmiddel
Geen ovulatie, maar wél een menstruatie! Hoera, dat betekent een nieuwe kans! Maar ja, endo en seks, geen simpel huwelijk. Zonder glijmiddel gaan er geen kinderen van komen. Alleen… veel soorten kunnen de beweeglijkheid van sperma beïnvloeden en/of bevatten stoffen die schadelijk zijn voor zaadcellen. Dus een nieuwe zoektocht** kondigde zich aan… Prefert werd aangeraden, maar wat is dat prijzig! Dus mailde ik andere fabrikanten om te vragen naar de impact op spermakwaliteit (#dedicated). Uiteindelijk kocht ik – naast Prefert voor tijdens de meest vruchtbare dagen – ook een goedkoper alternatief (‘Yes WB’), want ja wie weet hoelang zou ons projectje nog duren…
Twee dagen voor mijn vruchtbare periode (volgens m’n app) hadden we seks. We gebruikten het ‘Yes WB’ glijmiddel, maar dat gaf een ietwat branderig gevoel nadien. Dus schakelden we nadien over naar Prefert. Wat later kreeg ik rekbaar slijm, bingo! Maar… Niels werd ziek en ik volgde natuurlijk. Na poging 2 besloten we naar ons lijf te luisteren. En toen vertrok Niels op skivakantie en testte ik toch wel positief zeker op m’n ovulatietest! Timing is everything, zeggen ze… maar blijkbaar niet bij ons. Toch waren we vooral opgelucht dat er deze keer een eisprong was. Een mijlpaal!
De volgende cyclus met een geavanceerde ovulatietest en melatonine
Nieuw rondje, nieuwe testjes. Ik schakelde over naar een geavanceerde ovulatietest, die je piek én je vruchtbare dagen voordien aangeeft. Niet goedkoop, dat zwanger worden! Maar wat een gemak tegenover de Sensitests! Geen geprul meer met urine opvangen, papieren dipsticks erin onderdompelen en (test)lijntjes analyseren.
In een poging om mijn hormonaal systeem (nl. m’n cortisolproductie) verder te reguleren, kreeg ik melatonine voorgeschreven. Dit zou een positief effect hebben op mijn energie overdag en mijn slaap ‘s nachts. Maar wat is de impact hiervan op de vruchtbaarheid? Ik las dat melatonine de rijping van eicellen stimuleert en de eicellen beschermt tegen vrije radicalen. Het proberen waard dus! Een ideale timing om ook mijn slaapmedicatie te proberen afbouwen (meer daarover in een latere blog).
En toen… werd ik weer ziek (serieus, wat is dat met mijn timing?!). Enkele dagen later gaf de ovulatietest ‘hoge vruchtbaarheid’ aan. Ondanks mijn halflege batterij deden we een poging. En nog wat later had ik een piek! Ovulatiepijn? Check. Rekbaar slijm? Check. Energie voor 100 man? CHECK! (Ik riep zelfs midden in de nacht dat ik wou gaan dansen. Is dit mijn lijf?!) Dus deden we nog een poging. En nog één. En eerlijk? Het ging verrassend vlot. Seksueel voelde ik dus wel verschil sinds m’n operatie. Minder pijn, meer plezier! En ja hoor, ook de klassieker hebben we erbij gehaald: na élke poging eindigde ik met m’n poep op een kussen. Alles om de zwaartekracht haar werk te laten doen en de zaadcellen een duwtje in de juiste richting te geven. Wetenschappelijk sluitend bewijs? Geen idee. Maar kijk, een beetje acrobatie kan geen kwaad in Project Baby, toch?
De dag erna was mijn energieniveau weer onder 0 gezakt. Een duidelijk einde van mijn vruchtbare periode dus. En nu… wachten.
Laat maar weten of je dit ritueel van twijfelen, zoeken, proberen en hopen herkent. Of als je vragen hebt over natuurlijke cyclus-tracking, Progebel of andere dingen – ik antwoord met plezier. Wie weet zitten we wel samen in deze rollercoaster.
Tot de volgende blog 💛
xx Steph
**Noot over mijn glijmiddel onderzoek: Eigenlijk gebruik je best helemaal geen glijmiddel om zwanger te worden. Indien het niet anders kan, moet het op waterbasis zijn en mag het de volgende stoffen niet bevatten: nonoxynol-9 of N-9, siliconen, petroleum, glycerine, smaakstoffen, elk type suiker, vaseline, conserveermiddelen (zoals parabenen, propyleenglycol, benzocaïne) en antibacteriële ingrediënten (zoals chloorhexidinegluconaat). Daarnaast moet de pH-waarde overeenkomen met die van sperma (7 of neutraal). Het glijmiddel van Prefert voldoet aan deze voorwaarden. Omdat andere producenten niets vermeldden over de pH-waarde mailde ik hun. Zo had ik o.a. contact met de producent van Yes WB Water Based Personal Lubricant. Zij gaven aan dat hun pH (4) weliswaar overeenkomt met de vaginale omgeving, maar dat een onafhankelijk labo had onderzocht dat de beweeglijkheid van sperma niet beïnvloed werd. Ik gaf het een kans!