Geef endometriose een stem – Shana

Ik ben Shana, ik ben 34 jaar en woon samen met mijn vriend Sander in Antwerpen. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Vijf jaar geleden werd ik behandeld voor een tumor op mijn rechter eierstok. Ik kreeg hiervoor chemotherapie. Tijdens één van de controles die daarna volgde, viel het woord ‘endometriose’. Ik ben hier zelf info over gaan opzoeken want toen kon er nog niet veel over verteld worden. Ik kon alleen maar blij zijn dat het endometriose was en geen teken van herval of kwaadaardige cellen waren. Nu is endometriose ook geen lachertje. Het bepaalt heel je leven. Het bepaalt of je kan gaan werken of niet. Ik ben veel afwezig geweest op mijn werk doordat ik op controle moest of omdat ik echt te veel pijn had. Ik heb veel geluk dat mijn werkgever en collega’s zo begripvol zijn voor de situatie. Ook mijn sociale leven lijdt eronder. Geregeld moest ik afspraken met vrienden afzeggen doordat ik niet uit mijn bed geraakte van de pijn. 

Van een collega kreeg ik het advies om mij aan te melden bij het endometriosecentrum in Gasthuisberg Leuven. Ik kon me online aanmelden voor een intake gesprek. Tussen het aanmelden en de effectieve ingreep zit een wachttijd van minstens anderhalf jaar. Ondertussen moet je verder aan de hand van anticonceptie, pijnstilling en ontstekingsremmers. Ook warmtepleisters, kersenpitkussentjes en warme douches zijn pepmiddeltjes die de pijn wat verzachten maar geen soelaas brengen. Je kan de oorzaak niet aanpakken. 

In het begin volgden de pijnaanvallen mijn cyclus redelijk. Dan wist ik, dat ik een week zou afzien van de pijn en probeerde mijn plannen daar rond te maken. Naarmate de tijd vorderde, kreeg de endometriose kans om meer te gaan ontwikkelen. Zelfs de overstap naar een sterkere anticonceptiepil zorgde voor doorbraakbloedingen. De tijd tussenin werd korter en korter. De tijd om te recupereren was schaars en tegen dat je daar een beetje bovenop was, wist je al dat de volgende eraan zat te komen. Toen wist ik, dat ik drie van de vier weken per maand met pijn zat en dan had ik met veel geluk een weekje om daarvan te bekomen. Ik heb veel gehuild en gehoopt op een pijnvrije dag. Het voelt alsof iemand je organen uit je lichaam wil trekken. 

Bij mij situeerde de pijn zich vooral ter hoogte van mijn lever die, zoals later bleek, verkleefd zit aan mijn buikvlies. Het zorgde voor ademnood. Ik had een constante druk op mijn borst. Door die pijn ging ik mijn houding ook aanpassen en kroop ik in een bolletje. Dat had dan weer als gevolg dat de pijn doortrok naar mijn rechterschouder. Mijn nek en rug blokkeerden en werden precies een steen. 

In augustus 2023 werd door een multi-disciplinair team tijdens een laparoscopie een beeld geschetst van de omvang, ligging en uiterlijk. De endometriose graad 4 bevindt zich zowel ter hoogte van de abdomen als de thorax. Dat wil zeggen dat heel mijn buikholte en mijn middenrif vol nodules zitten. Ik zou in kunstmatige menopauze gebracht worden. Ook zeker geen pretje! Weer een klap dat emotioneel niet te onderschatten valt. 

In februari werden er verklevingen weggelaserd ter hoogte van mijn blaas, baarmoeder, eierstok en darmen. Daarbij werden ook twee stukken darm verwijderd. Een precisiewerkje waarvoor de chirurgen acht uur nodig hadden. Ik ben volop aan het herstellen van deze ingreep. Liefst van al zou ik al terug wat mobieler zijn maar ik mag mezelf hierbij niet overschatten en moet aanvaarden dat het tijd nodig heeft. Ook tijdens deze ingreep werd er weer een vreemde massa gevonden. Die werd gecontroleerd door de oncoloog en blijkt niets kwaadaardigs te zijn. Na elke opluchting volgt er toch weer een tegenslag. Een littekenbreuk en een hechting dat niet aan elkaar willen groeien. Vorige week ben ik nog naar spoed geweest omdat ik zoveel pijn had. Ik had een wandelingetje gemaakt en mezelf geforceerd. 

DAGELIJKS LEVEN

Momenteel kan ik dit hoofdstuk nog niet afsluiten omdat ik weet dat er ook nog een operatie aan mijn middenrif zal volgen. Over die ingreep maak ik me best zorgen. Op dit eigenste moment ondervind ik geen pijn van de endometriose maar wel van de ingreep in mijn buik. Ik ben doorheen de jaren altijd een doorzetter geweest en ik probeer overal het positieve in te zien. Toch merk ik dat ik een serieuze knak heb gekregen. Iedereen zijn emmertje loopt wel eens over, zeker? Ondanks dat ik enorm word gesteund door familie, vrienden en mijn vriend en ik weet dat er zoveel vrouwen aan lijden, voelt het soms toch of ik dit alleen moet ondergaan. Het slechte nieuws mag stilletjes aan gaan stoppen want ik heb er letterlijk en figuurlijk mijn buik van vol.