Geef endometriose een stem – Sandra

Ik ben Sandra, 34 jaar, en ik woon in Friesland. Ik heb een lieve vriend, waar ik nu 1,5 jaar mee samen ben. Ik heb veel steun aan hem en hij gaat vaak mee naar medische afspraken. Ook mijn lieve tamme grasparkiet ‘Twinky’ voelt aan wanneer ik verdrietig ben en komt dan knuffelen. Ook heeft hij leren praten, wat erg grappig is om te horen. 

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Sinds mijn 12^de heb ik te maken met heftige menstruaties, die wel 2 weken konden duren. Vooral de eerste 2 dagen van de menstruatie waren niet te doen: duizelingen, buikkrampen, weeïg gevoel in de onderbuik, hoofdpijn, extreem vermoeid. Ik verloor veel bloed en ook regelmatig stolsels.

Ik heb wel eens gedacht: “Is dit wel normaal?” Maar ik durfde er in eerste instantie niet over te praten met mijn moeder. Mijn moeder is vrij gesloten en niet zo’n prater als ik. Dat komt omdat zij zelf een jeugd heeft meegemaakt waarin ze niets met haar moeder kon bespreken. Dus zij heeft het niet geleerd vanuit haar opvoeding. Uiteindelijk heb ik de stap wel gezet, en heb ik haar gevraagd of het wel normaal is om zo lang te menstrueren en al deze klachten te ervaren. Mijn moeder zei toen dat zij dit vroeger ook had, en dat dit normaal is bij een menstruatie. Als meisje van 12 jaar vertrouw je daar dan maar op, en leg je het naast je neer. Ook al gaf mijn onderbuik gevoel aan dat er iets niet klopte, maar dat negeerde ik.

Vanaf de brugklas heb ik mij regelmatig ziek moeten melden op de eerste 2 dagen van mijn menstruatie, gewoonweg omdat het niet ging. Ik kon amper op mijn benen staan, duizelingen, steken in de buik etc. Ook was ik extreem vermoeid, en had ik erge obstipatie of diarree. Dus bleef ik thuis. En nam ik om de zoveel uur een pijnstiller, wat toen wel hielp. 

Ik voelde mij erg alleen hierin, meiden in mijn klas hadden het nooit over hun menstruatie en ik was ook niet het type dat hen daarnaar durfde vragen. Ik was erg onzeker en durfde zulke onderwerpen niet aan te kaarten.

Toen ik 22 was, kreeg ik mijn 1^e serieuze relatie en bij een serieuze relatie komt het stukje intimiteit om de hoek kijken. Omdat wij dit veilig wilden doen, ben ik toen aan de anticonceptiepil gegaan. Na een paar dagen de pil te hebben geslikt, kreeg ik ineens enorme pijn en branderigheid in mijn bekkenbodem. Dit zorgde ervoor dat intimiteit niet mogelijk was, en mentaal deed het heel veel met mij. Eerst had ik alleen tijdens de menstruaties pijnklachten maar nu ineens waren er iedere dag pijnklachten aanwezig. Advies van de huisarts: “Neem de pil maar continu, zodat je geen stopweek hebt en dus niet meer gaat menstrueren.” Het plan was om te kijken of mijn klachten afnamen als ik niet meer menstrueerde.

In de jaren daarna zag ik verschillende artsen, en kwamen er diagnoses uit zoals prikkelbare darmsyndroom, vulvodynie, burn-out. Toch voelde het niet kloppend, de diagnoses die ik kreeg. Ik voelde dat er een andere oorzaak moest zijn. Ook het doorslikken van de pil bracht onvoldoende resultaat. Het zorgde er wel voor dat mijn menstruaties beter te verdragen waren, maar ik had iedere dag pijn aan mijn bekkenbodem, en intimiteit was niet mogelijk.

Mijn relatie heb ik dus uiteindelijk beëindigd omdat ik het niet meer trok om mij continu schuldig te moeten voelen over het intieme stukje in de relatie. Wat door mijn pijn onmogelijk was, maar waar mijn toenmalige vriend wel moeite mee had. Plus dat ik er zelf natuurlijk ook moeite mee had, dat ik hem dat niet kon bieden. De relaties die ik daarna kreeg, liepen na een paar jaar stuk omdat mannen niet konden omgaan met mijn pijnklachten, en het stukje intimiteit in de relatie misten.

Hierdoor voelde ik mij niet echt ‘vrouw’, en kreeg een laag zelfbeeld. Ik weet nog dat ik dacht: “ik zal nooit goed genoeg zijn” en “ik heb een man niks te bieden, laat ik maar niet meer aan een relatie beginnen.” Ook het alleen naar ziekenhuisafspraken gaan, en weinig steun van naasten, maakten dat ik mij erg eenzaam voelde in mijn zoektocht. Met mijn ouders kon ik er ook niet echt over praten. Ik miste hun steun, ook van mijn broer en zusje, iedereen was altijd erg druk met zijn/haar leven.

Vanaf september 2021 werd alles anders. Ik kreeg een pijnaanval waarbij ik extreme pijn in mijn buik kreeg. Mijn buik was hard en opgezet en drukte tegen mijn middenrif. Hierdoor was ik benauwd en werd ademhalen lastig. Ik was in paniek en angstig en mijn toenmalige vriend heeft de dokter van wacht gebeld. Deze gaf aan dat ik maar ademhalingsoefeningen moest gaan doen en dan zou de pijn wel afzwakken. Ik voelde mij zo niet gehoord. Uiteindelijk hebben we 112 gebeld, maar dat werd later weer tegengehouden door de dokterswacht. Nu wilden ze wel een arts sturen, en die moest mijn situatie eerst beoordelen voor ik met een ambulance mee mocht. Deze arts vond dat ik naar het ziekenhuis moest, en er werd toch een ambulance geregeld. Mijn ouders werden gebeld door mijn vriend,  en ze mochten gelukkig bij mij blijven van de verpleging toen ik op de spoed aankwam. Ze waren zichtbaar aangedaan en in paniek.

Op de spoed volgden er allemaal onderzoeken. Urine check, CT-scan, echo, bloedonderzoek… Artsen gaven aan dat mijn ontstekingswaarden iets wat verhoogd waren maar niet extreem hoog. Hun conclusie, er zat ontlasting in de darm wat de pijnaanval veroorzaakt kan hebben. Ik moest maar aan de macrogol. De macrogol hielp niks, ik bleef enorm obstipatie houden. En ik kreeg ook enorm last van mijn maag. Uiteindelijk na 6 dagen geen ontlasting te hebben gehad, zat ik weer op spoed. Zucht, dacht ik… houdt het dan nooit eens op. De arts adviseerde dat als de ontlasting niet wilde komen, dat ik dan maar een klysma moest gebruiken. Ik dacht, dit is een kortetermijnoplossing, maar het is op de lange termijn toch niet oké om steeds maar een klysma te gebruiken als de ontlasting niet wil komen. Het voelde voor mij alsof er alleen maar aan symptoombestrijding gedaan werd, en niet naar de oorzaak gezocht werd.

Ik heb toen mijn bio-resonantietherapeut bezocht, en verteld over mijn klachten en dat ik in het ziekenhuis beland was. Zij heeft mij toen doorgemeten, en vermoedde dat het wel eens endometriose zou kunnen zijn. Ik ben mij toen gaan verdiepen in wat endometriose precies was, ik had hier namelijk nog nooit van gehoord, en alles wat ik las, kwam zo overeen met de klachten die ik ervaarde.  Alles leek voor mij op zijn plaats te vallen. Ook las ik op internet dat ‘Endometriose in Balans’ het expertisecentrum van Nederland was, en ik heb toen een verwijzing aan de vervangende huisarts gevraagd. De huisarts vond mijn klachten passen bij endometriose. Gelukkig nam hij mij serieus en kreeg ik de verwijzing.

Na 2 maanden wachttijd kon ik daar terecht. Ik kreeg een echo, maar de gynaecoloog gaf aan dat er niks te zien was. En dat ik waarschijnlijk oppervlakkige endometriose zou kunnen hebben, en dat dat prima in Friesland behandeld kon worden. Ook liet hij mij totaal niet aan het woord, en kreeg ik niet de kans om dingen te vragen of zeggen. Het voelde niet fijn, dat consult. En in zijn advies kon ik mij ook niet echt vinden. Ik wilde gewoon bij hen blijven, omdat zij het expertisecentrum waren.

Ik heb toen een second opinion gevraagd bij een andere gynaecoloog in datzelfde ziekenhuis. Want daar heb je recht op. Dit was gelukkig snel geregeld. Ik had direct een beter gevoel bij deze gynaecoloog. Hij vertelde dat hij de gemaakte echo bekeken had en gaf aan dat er cystes te zien waren. Dit werd dus ontkend door de andere gynaecoloog! Ongelooflijk, mijn onderbuikgevoel had dus gelijk dat er iets niet klopte. Het advies was om te stoppen met mijn huidige anticonceptie pil en over te gaan op de depo-provera-injecties (prikpil).

Dit zijn injecties voor 3 maanden met enkel het hormoon progesteron. Ook zette hij mij op de wachtlijst voor een kijkoperatie. En heeft hij gezorgd dat ik een Tens kreeg, welke zou kunnen helpen om de pijn te verminderen. Ik was positief hierover, dus was het best weer een teleurstelling dat de Tens niet zoveel voor mij deed.

In eerste instantie was het starten met de prikpil een verademing want mijn klachten waren aanvankelijk eerst minder erg, maar na de 2^e injectie kreeg ik heel veel bijwerkingen. 

Haaruitval, opvliegers, onrust in mijn lijf, slecht slapen, bekkenbodem nog pijnlijker en droog, onzeker etc. Dan heb ik liever de pijn, dacht ik, en ik heb nooit meer een injectie genomen. Ik heb in overleg met mijn gynaecoloog de keuze gemaakt om mijn lijf even te laten ontpillen, tenslotte ben ik vanaf van 21^e tot mijn 31^e aan de hormonen geweest.

Na het stoppen van de depo-provera, begon ik mij mentaal steeds beter te voelen, en in eerste instantie werden de pijnklachten ook minder. Tot ik weer begon te menstrueren, toen namen de pijnklachten weer meer toe, ook rond de eisprong. Gelukkig had ik de overige weken wel redelijke goede weken. Alleen dus de menstruatieweek en de dagen rondom de eisprong waren verschrikkelijk. In de tussentijd had ik wel consulten met mijn gynaecoloog, maar ik merkte dat hij mij een beetje de deur uit keek, op een gegeven moment. Niet een fijn gevoel. Je voelt je een lastpak dan… alsof je er voor gekozen hebt om deze pijnklachten te hebben.

Omdat ik mij zo alleen voelde, heb ik mij vanaf het begin van mijn traject bij ‘Endometriose in Balans’ aangemeld in endometrioselotgenotengroepen. Wat was dit fijn, om meiden te spreken die hetzelfde meemaken, ervaringen te kunnen uit wisselen en elkaar tips en advies te kunnen geven. Uiteindelijk heb ik hier ook vriendschappen aan overgehouden. Deze meiden begrijpen als geen ander hoe het is om te leven met een chronische ziekte. Wat voor impact het heeft, wat het met je doet, wat voor tegenslagen je kunt ervaren in contacten. Ik ben namelijk best veel vriendschappen verloren, omdat er geen begrip was voor het feit dat ik een geplande afspraak moest afzeggen wegens de pijn. Of ik sprak te veel over mijn ziekte. Ik heb hier best wel veel verdriet van gehad, maar ik heb er nu fijnere vriendschappen voor terug gekregen. Dus ik ben eigenlijk alleen maar blij dat sommige vriendschappen geëindigd zijn, dat waren dan ook niet echte vrienden, denk ik dan maar.

Mijn ouders begonnen inmiddels wel wat vaker te vragen hoe het ging, en ik merkte echt wel dat ze er mee zaten dat ik zoveel pijn had. Ze vonden het gewoon erg moeilijk om mee om te gaan. Maar ze probeerden wel meer interesse te tonen, en dat vond ik wel erg fijn om te zien dat dat veranderde. Vanuit mijn broer en zus kwam er weinig interesse, omdat iedereen druk met zijn eigen leven was. Soms kwam er op een verjaardag wel eens de vraag hoe het nou ging met mij, maar ik merkte dat ze op een gegeven moment afgeleid waren, waarschijnlijk omdat het verhaal dan te lang duurde. Maar endometriose is niet in één woord uit te leggen, wat het met je doet. Het heeft een impact op je hele leven, sociaal, lichamelijk, mentaal. Het verhaal mag blijkbaar niet te lang duren, dan verliezen mensen hun interesse. Ik denk vaak wel eens, wat kunnen mensen toch egoïstisch zijn, zolang het hen maar goed gaat. Een opmerking die ik ook vaak genoeg gehoord heb is “Maar je ziet er niet ziek uit.” Zo sterk is het lichaam blijkbaar dat ik kan verbergen dat ik dagelijks pijn heb.

Ik zeg wel eens, ik zet een masker op want de hele dag pruilen, lost ook niks op. Plus, je maakt het er ook niet gezelliger op voor het gezelschap dat bij je is of met je werken moet.

Maar dat masker opzetten, is ook vermoeiend. En daar moet ik dan ook weer van bijkomen.

Daar waar ik vroeger een heel sociaal leven had, is dat nu best veranderd. Ik ben naast mijn werk veel thuis, om bij te komen. Ik heb het daar moeilijk mee, ik zou zo graag terug willen naar een sociaal leven, maar mijn ziekte maakt dat erg moeilijk. Omdat het zich onvoorspelbaar gedraagt, de ene dag redelijk en de andere dag kan weer gepaard gaan met veel pijn en vermoeidheid. Waardoor je het liefst op bed ligt of op de bank.

Op een gegeven moment kwam er een datum voor de operatie, maar in de tussentijd had ik veel meiden gesproken die ook bij het “Endometriose in Balans”-centrum geopereerd waren. En die er eigenlijk lichamelijk alleen maar slechter van zijn geworden, blijvende zenuwschade/meer pijn etc, of meiden die te horen kregen dat er geen endometriose aangetroffen was na amper 20 min op de operatie tafel te hebben gelegen. Omdat de datum voor een operatie bekend was, had ik op aanraden van lotgenoten wat vragen betreffende de operatie op papier gezet om nog te vragen aan de gynaecoloog. Tijdens het belconsult kwam hij zo warrig over, en hij draaide wat om mijn vragen heen, zonder echt concreet antwoord te geven. Hierdoor ging ik nog meer twijfelen of het wel de juiste beslissing was om mij door hem te laten opereren. De meiden die ik sprak, zijn uiteindelijk naar een endometriosespecialist uitgeweken, Peter Barton Smith, in Londen. Deze man is één van de beste endometriosespecialisten in Europa.

Ik voelde aan alles dat ik dit een kans wilde geven. Ik heb mijn operatie afgezegd, en in december ben ik naar London gegaan voor een consult en echo. Eerst had ik de echo. Waarop niks gezien werd, maar er werd gezegd dat endometriose niet altijd gezien wordt op beeldvorming, dus dat er zeker een kans aanwezig is dat je toch endometriose hebt. Daarna door naar het consult, waar Dr Peter Barton Smith dit ook bevestigde. Hij stelde veel vragen, en had zo al een vermoeden waar de endometriose zich kon bevinden. Ook deed hij nog een inwendig onderzoek. Hij toonde ook veel empathie voor mijn situatie. Hij legde uit dat endometriose in feite een ontstekingsaandoening is van het hele lichaam die het zenuwstelsel van een persoon kan veranderen en ernstige gevolgen kan hebben voor de kwaliteit van leven, waardoor iemands vermogen om te werken, relaties te onderhouden en deel te nemen aan sociale activiteiten sterk wordt verminderd. En hoewel endometriose geen kanker is, dat endometrioselaesies in veel opzichten als kanker werken. Doordat het lichaam niet in staat is om endometriose op te ruimen, ontstaan interne bloedingen, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel, resulterend in diverse pijnklachten en functiestoornissen van omringende organen. Als er niet op tijd of helemaal niks gedaan wordt, kan de ziekte invaliderend worden doordat pijnklachten chronisch worden, zenuwen en/of organen beschadigd raken of zelfs volledig uitvallen.

Ik had gelijk een goed gevoel bij deze arts, het voelde als een warm bad. Hij kwam zo professioneel en kundig over. Echt heel anders dan mijn ervaringen met gynaecologen in Nederland, waar ze vaak gehaast over komen, en weinig de tijd voor je nemen. Waar je meer als een nummertje gezien wordt en de empathie vaak ontbreekt.

Dr Peter Barton Smith wilde mij wel opereren, en ik heb bij thuiskomst uit London de aanvraag voor de operatie in orde gemaakt om in te dienen bij de zorgverzekering. Helaas werd mijn aanvraag afgewezen en ik ging in bezwaar. Het is een hele strijd met zorgverzekeraars om een operatie in het buitenland vergoed te krijgen, terwijl we de duurste meest uitgebreide zorgpolissen hebben. Allemaal volgens het boekje van de zorgverzekeraars positief inspelend op vergoeding buitenlandzorg… echter blijkt dit nu al in de praktijk totaal anders, en is het een enorm gevecht/strijd (zelfs gepaard met rechtszaken) om dit ook daadwerkelijk vergoed te krijgen wat ze beloven in hun polisvoorwaarden.

Uiteindelijk heb ik de hulp ingeschakeld van de SKGZ , een instantie die je helpt wanneer je een geschil met je zorgverzekering hebt. Dankzij hen, en de hulp van een lotgenoot, heb ik na 4,5 maanden strijd een akkoord gekregen om geopereerd te worden in London. Wat was ik blij, het was zo zwaar om naast je pijn én in een conflict met je zorgverzekering te zitten én je ook nog gewoon moet werken. Ik werk in de ouderenzorg als verzorgende ig, wat een intensieve zware baan is. De dagen dat ik vrij was, lag ik op bed, om bij te komen en mezelf op te laden voor de werkdagen die nog volgden. Mijn vrije tijd was dus puur om mezelf op te laden om weer een werkdag aan te kunnen. Ik kon wel huilen, is dit nou mijn leven, dacht ik. Dit was een erg zware tijd, waarin ik er grotendeels alleen voor stond. Ook snapten mensen mijn keuze om in London geopereerd te worden niet, want waarom niet in Nederland waar ook wel goede artsen zijn die dit kunnen. Dit is dus precies het probleem dat ik vaak met buitenstaanders heb, ze begrijpen het gewoonweg niet en ze bekijken het vanuit hun eigen ervaring. Maar mijn ervaring is anders, ik loop al meer dan 20 jaar met pijn rond en werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ook trof ik verkeerde artsen waardoor mijn vertrouwen grotendeels weg is. De harde waarheid is dat er in Nederland maar weinig echte goede endometriosespecialisten zijn. Iedereen kan zich tegenwoordig endometriosespecialist noemen, maar de praktijk wijst anders uit. Lotgenoten zullen zich hierin herkennen.

De operatie in London vond op 13 oktober plaats. Er werd endometriose aangetroffen in mijn buik. Precies op de plekken waar de arts al dacht dat het zou zitten. Ik weet nog dat ik half wakker/half onder narcose aan de arts vroeg: “Did you find something?” Ik kreeg toen te horen “Yes, we found endometriosis, but not too many. I will see you tomorrow, so we can look at the surgery video.” Wat een opluchting, eindelijk wist ik wat ik had na meer dan 20 jaar lang met pijnklachten te hebben rondgelopen.

Toen kwam ook het besef, de rouwverwerking, het niet geloofd worden door artsen, het niet geloofd worden door naasten, etc. Het kwam erg binnen, het besef een chronische ziekte te hebben, en me af te vragen hoe mijn toekomst er zal uit zien… Jarenlang op standje ‘overleving’ staan, vechten voor erkenning en een diagnose. En nu had ik die. Ook al is het endometrioseweefsel verwijderd, dat betekent niet dat endometriose te genezen is. Op celniveau heb je nog steeds endometriose, en de kans bestaat dat elk achtergebleven stukje weefsel kan verder ontwikkelen. Maar als er d.m.v. excisie geopereerd wordt en alles wordt weggesneden, dan is die kans wel kleiner.

Buitenstaanders snappen dat niet, die denken dat je als je geopereerd bent, je genezen bent. Maar zo werkt het niet. Ik ervaar sowieso veel onbegrip van buitenstaanders. Ik heb inmiddels wel een betere band met mijn broer, en hij toont ook echt interesse nu. We hebben een goed gesprek gehad, en hebben we een betere band en meer contact, wat erg fijn is. Lotgenoten hadden mij al gewaarschuwd dat ik na de operatie in een rollercoaster van emoties terecht zou komen, wat ook echt zo was. Ik volg nu een intensief traject bij mijn medisch psycholoog, om alles een beetje een plek te kunnen geven, en er volgt nog een traumatraject met EMDR, om onverwerkt trauma te kunnen verwerken.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb minder last van mijn menstruatie. Helaas is de eisprong nog wel erg pijnlijk. Het zwaarste vind ik dat ik bepaalde dingen niet meer kan doen. Sporten die ik vroeger beoefende, zijn nu te intensief en zorgen voor meer pijn. Ik moet dit accepteren, wat erg lastig is. Zoals het geliefde hardlopen. Daarnaast werk ik aan mijn herstel door naar de osteopaat te gaan, acupunctuur, en blijk ik aan meerdere aandoeningen te lijden waar ik momenteel nog voor in het medische circuit loop. Soms voelt het net alsof ik er een baan bij heb met al die medische afspraken. Vanuit oerkracht en hoop zoek ik alles tot in de puntjes uit. Voor meer pijnverlichting en betere kwaliteit van leven, en de beste zorg voor mijzelf.

Hierdoor ben ik nu bij de juiste artsen terechtgekomen die mij duidelijkheid en een diagnose hebben gegeven.

Ik blijf onder controle bij mijn gynaecoloog in Nederland , want uiteindelijk heb ik toch na adviezen van lotgenoten een fijne gynaecoloog gevonden. De arts in London houdt ook contact met mij, na een half jaar heb ik een consult met hem, en na een jaar ga ik weer naar London voor een nieuwe echo + consult.

Daarnaast let ik op mijn voeding, eet ik gluten, lactose- en sojavrij, en probeer ik wat te letten op mijn suikerinname. Suikers en soja kunnen de hormonen ontregelen, met endometriose zijn je hormonen al in de war. Dus ik wil de kans verkleinen dat ik ze nog meer verstoor. Ook heb ik mijn verzorgingsproducten (zeep, douchegel, shampoo etc.) op natuurlijke basis nu, wat ook beter is om de hormonen niet te verstoren.