Geef endometriose een stem – Nathalie A

Mijn naam is Nathalie, ik ben 38 jaar en woon in Olen samen met mijn lieve zoon en dochter. Ik ben administratief bediende en mijn hobby’s zijn mijn hond en het verzorgen van al mijn planten en visjes.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Voor zover en zolang ik mij kan herinneren, is mijn menstruatie altijd erg pijnlijk geweest. In 2008 werd dan de diagnose endometriose gesteld na een laparoscopie in het lokale ziekenhuis. Eerst werd me verteld dat er geen endometriose was, tot ik het verslag vroeg om mee verder te nemen naar Leuven. Ik voelde dat ik lokaal niet de juiste hulp ging krijgen en ging op eigen houtje verder op zoek naar endo-specialisten. Eerst via een consultatie in AZ Diest, dan verder naar UZ Leuven. Vaginale echo, echo urinewegen, darmonderzoek, MRI…. Ik doorliep het hele pakket alvorens ik bij professor Meuleman op consultatie kon. Verdict: baarmoeder verkleefd aan de blaas en nog enkele endohaarden gezien. Ook adenomyose gespot. Terwijl ik daar van mijn stoel werd geblazen, belde iemand haar operatie af en prof. Meuleman gaf me die plaats. Helemaal overdonderd haar raadpleging buitengekomen, maar bon, ik ging geholpen worden. En het zat niet tussen mijn oren! Nee, het zat in mijn buik, daar waar IK het voel!

Na de operatie een hels herstel gehad. Verdict: groot stuk buikvlies eruit, groot kluwen aan endo aan de vaginaboog eruit (die hebben ze helemaal opengehaald), vlies rond de darmen weggnomen omdat het vol endo zat en een hele lange tijd stents gehad omdat ze rond de blaas en urineleiders hadden gewerkt.

Never again, dacht ik nadien. Maar zoals al mijn endosisters weten: die vlieger gaat niet op met endo….

Ondertussen alweer vele onderzoeken later blijkt de endo nu vooral actief op mijn darmwand. Mijn eigen ziekenhuis en gyn laten mij wederom in de steek dus de medische mallenmolen in Leuven gaat binnen enkele maanden weer van start.

DAGELIJKS LEVEN

In mijn dagelijks leven ondervind ik élke dag last van de endo: pijn, vermoeidheid, hoofdpijn, darmlast, …. You name it, I feel it!

En net daarom wil ik meedoen: ik wil endo een gezicht geven, ik wil de juiste info tot bij de mensen brengen, ik wil meer onderzoek, meer ondersteuning…. Het liefst van al wil ik van de endo af!

UPDATE 2024

Na het verhaal van vorig jaar, heeft mijn endo niet stil gezeten… Ik heb weer een MRI gehad, onderzoeken in Turnhout, Leuven en Hasselt. In Turnhout durfden ze niet aan de operatie te beginnen uit angst voor een permanente stoma. In Leuven wilden ze me op een portie dubbele hormonen zetten die ik absoluut niet verdraag, dus toen ging ik verder naar Hasselt. Daar waren hormonen ook een optie, maar op de echo zag de arts inderdaad endo zitten en dus stelde hij meteen een operatie voor. Die gebeurde op 14/9/23. Er werd endo weefsel verwijderd in de ruimte tussen mijn baarmoeder en darm, richting mijn rug. Daarnaast werd ook veel littekenweefsel verwijderd dat veroorzaakt werd door de vele operaties en de endo zelf.

Ik heb een heel pijnlijk herstel gehad en nu, exact 5 maanden post-op is de endo in alle hevigheid weer terug… Een herstel van om en bij de 3 maanden om dan 2 maanden een beetje verlichting te hebben en na 5 maanden weer op dezelfde plaats te staan als voor de laatste operatie…