Geef endometriose een stem – Jessica

Mijn naam is Jessica. Ik ben 43 jaar, getrouwd en heb een dochtertje van 7 jaar.

Ik ben sinds kort lid van jullie FB-groep ‘Endometriose: Behind Endo (Stories)’ en heb al veel gelezen, ook op de website. Soms met een lach, soms met een traan. Wat een kanjers zijn jullie, met al die zware operaties, hormoonspuiten, pillen en noem maar op! Echte Endo-Warriors 💛

In 2013 kreeg ik een miskraam. Kort daarna raakte ik opnieuw zwanger, van ons dochtertje, waarvan ik in 2014 beviel. Ik werd ingeleid met 41,3 en kreeg een spoedkeizersnede met 41,5. Het was een heel gecompliceerde keizersnede…

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn endo-zoektocht begon toen mijn man en ik graag een tweede kindje wilden, in 2019. Door omstandigheden hadden we besloten om dit een aantal jaren uit te stellen. Ik stopte met de pil, wat een opluchting was vanwege alle bijwerkingen die ik daarvan kreeg.

Na 2 vroege miskramen kreeg ik weer een positieve test, eindelijk! 14 testen heb ik in die weken gedaan omdat het voor mij niet goed voelde, zo dubbel.

Toen ik 7 weken zwanger was, deden we een echo in het ETZ Tilburg. Ik was zwanger van ons tweede wondertje waar ik al zo lang op wachtte en hoopte op de bevestiging dat ik kon gaan genieten van de zwangerschap, maar diep van binnen wist ik het al …

Tijdens de inwendige echo bleek ik een windei te hebben. Dit is een leeg vruchtzakje met werkende placenta zonder vrucht. Het embryo was al vroeg gestopt met groeien door een genetische fout. Ik zag het al op de echo en barstte in tranen uit. Mijn man verkeerde in een waas en snapte het niet. Intens verdriet werd realiteit! Je voelt je half zwanger en leeg…

Toen ik 9 weken zwanger was, lieten we voor de zekerheid nog een inwendige echo uitvoeren. Na overleg met de gynaecoloog werd in de 10de week ’s avonds de abortuspil ingebracht in mijn vagina. Om half 2 ‘s nachts traden er lichte weeën op en ‘beviel’ ik van het zakje en de placenta. Mijn klein wondertje was er niet meer… Mijn hart was gebroken.

Na 2 weken ging ik op nacontrole zag de gynaecoloog in het ETZ dat er een cyste op mijn linker eierstok zat maar ze gaf aan dat dit niets bijzonders is. ‘Daar komt waarschijnlijk het eitje uit en dan zien we meer. Ga naar huis, het komt goed. Je lichaam heeft al bewezen dat je zwanger kunt worden.’ Er had daar in Tilburg in het ETZ een belletje moeten gaan rinkelen en verder onderzoek moeten gedaan moeten worden, naar mijn gevoel. Maar nee, dat was niet nodig. Meerdere miskramen kunnen blijkbaar voorkomen.

Mijn man wilde ondertussen niet meer opnieuw proberen. Hij kon mij niet langer meer zien lijden en had nog veel verdriet over onze ‘sterrenkindjes’. Voor mij persoonlijk zijn het ook echt mijn ongeboren kindjes, ook al waren ze zo klein.

Maanden gingen voorbij en mijn menstruatie werd heftiger, met veel pijn, grote brokken en 3 dagen lang zwaar bloed verlies. Achteraf gezien zou ik een ‘decidual cast’ gehad hebben, na overleg met gynaecoloog (dit is een groot stuk weefsel dat spontaan door de baarmoeder wordt afgestoten en kan verward worden met een miskraam).

Ik had al jaren last van buikpijn, zeker rond de eisprong en tijdens de menstruatie. Kon moeilijk naar het toilet, had moeite met plassen. Daarbij nog migraine en ander ongemak.

Huisarts, specialisten, homeopaten, allemaal zeiden ze dat het PDS, CVS en fibromyalgie was. Inwendige onderzoeken laten doen, aambeien laten behandelen, niks hielp. Soms viel ik flauw van de pijn. Mijn temperatuur was ook altijd rond de 37,8°C.

In augustus 2020 belandde ik met spoed in het ziekenhuis. Ik koos voor het Amphia omdat Breda dichterbij was en ik geen vertrouwen meer had in het ETZ. Ik had ontzettende pijn linksonder in mijn buik, kon niet lopen en kreeg 39,8°C koorts in nog geen twee uur tijd.  Na onderzoek waarbij ik het uitgilde van de pijn door het duwen op die plek, voerden ze met spoed een CT-SCAN met contrastvloeistof uit. Resultaat: links een groot abces waar mijn eierstok en eileider inlagen, van 6.5 bij 7 cm groot. Ik werd aan een infuus gehangen met twee soorten antibiotica. De CRP was 77 en nog meer uitslagen duidden op een groot probleem in mijn buik, bij mijn eierstok.

Mijn gynaecoloog heeft me onderzocht en wilde het abces aanprikken. Na 5 dagen infuus mocht ik overstappen op 5 pillen antibiotica voor 9 weken lang. Ik durfde het aanprikken niet aan (heb daar persoonlijke redenen voor). Het aan te prikken abces lag aan de achterkant waardoor er via mijn bil geprikt moest worden. Al die weken aan deze 2 zware antibioticakuren met 5 pillen per dag waren een aanslag op mijn lichaam. Ik heb lang nodig gehad om hiervan te herstellen.

Controle in december 2020 gaf aan dat het abces was geslonken tot 2,5 bij 3cm en mijn gynaecoloog verwachtte dat deze uiteindelijk uit zichzelf zou weggaan. ‘Ik verwacht dat de natuur dit opruimt.’ Tot ik merkte dat ik in de twee weken daarna weer meer buikpijn kreeg. Dus in januari 2021 terug naar het AmphiA. Nu bleek ik 2 cysten van 6.5 bij 4 cm links te hebben en ook rechts nog een grote cyste. ‘Ik vermoed dat je endometriose hebt!’ zei de gynaecoloog…

‘Endowatte?’ Ik had er nog nooit van gehoord. Ik moest direct starten met Lucrin, elke 3 maanden een injectie. Ik mocht niet meer ongesteld worden want dan zouden de chococysten weer kunnen gaan groeien en er zou ook meer endometriose kunnen ontstaan in mijn buik.

Mijn wereld stortte in. Ik werd op de wachtlijst gezet. In maart zou ik geopereerd worden maar 1.5 dag voor mijn operatie werd ik gebeld dat vanwege Corona mijn operatie werd verzet. Ik moest overleven op tramadol, paracetamol en andere medicatie voor de klachten die ik had en die er als extra bij kwamen.

Uiteindelijk ben ik op 25 mei 2021 geopereerd d.m.v. een laparoscopie. Toen ik wakker werd, kreeg ik te horen dat mijn cystes er nog steeds zaten.  Ze waren wel leeggehaald en schoongemaakt en de gynaecoloog had er een luikje in gemaakt in de hoop dat deze niet terug dicht zouden gaan. Helaas kan dat dus wel weer gebeuren…

Mijn baarmoeder en blaas waren verkleefd en heeft ze los moeten maken. Niet volledig, omdat de verklevingen te groot waren, om bij de cysten te kunnen komen. Ze liggen in het kleine bekken. Ik heb graad 4 dus. Mijn Douglasholte kon ze zelfs niet zien. En er bleek ook endometrioseweefsel door mijn keizersnedelitteken naar buiten gegroeid te zijn! De linker eierstok zit vast aan mijn darm, daar konden ze niks aan doen. Ik moet erbij vermelden dat de gynae mij op voorhand gewaarschuwd had, dat in het ergste geval ze alleen de cysten kon leeghalen.

Ze durfde het dus niet aan… De operatie was te groot en er bleek toch een gespecialiseerd team voor nodig geweest te zijn. Daarvoor ben ik haar dankbaar, want ze gebruikt me niet als proefkonijn.

De plekjes endo op mijn blaas, baarmoeder en buikwand zagen er ‘rustig’ uit, waarschijnlijk door de Lucrin. Sommige plekjes heeft ze weggebrand…

Na 2 weken moest ik terug op controle. Alles zag er rustig uit op de inwendige echo, maar ik blijf wel pijn hebben. Vooral bij het plassen, een grote boodschap doen, lopen, fietsen en noem maar op.

DAGELIJKSE LEVEN

Mijn seksleven ligt stil, ik durf het niet aan en mijn man heeft er alle begrip voor. Ik moet nog steeds Lucrin nemen, maar krijg met iedere spuit meer bijwerkingen: opvliegers, zweten, hoofdpijn, krampen in mijn benen en zelfs oorsuizen. Ook haaruitval en erg pijnlijke en stijve gewrichten. Dit was door artrose en fibromyalgie al erg, maar nu nog meer. Verder heb ik erge nachtmerries en kan ik niet slapen. Echt slapeloze nachten. Ik ben erg vergeetachtig en kan moeilijk onthouden. Ik kijk meerdere keren per dag in mijn agenda of ik niks vergeet. En dan zwijg ik nog over de extra kilo’s die erbij zijn gekomen… Ook voor al deze bijwerkingen krijg ik extra medicatie.

Verder ben ik nog steeds met vlagen echt intens verdrietig als ik weer eens op het toilet zit en het niet lukt, soms echt bijna flauwval van de pijn, niet goed kan lopen of doen wat ik wil doen. Mijn krukken staan klaar vanwege alle pijn die ik heb…

Soms wil ik het opgeven, maar dan kijk ik naar mijn man en dochter. Voor hen mag ik niet opgeven. 

Mijn kinderwens moet ik nog steeds begraven, ook al ben ik tijdens de laatste operatie gesteriliseerd. Nog meer miskramen trok ik niet. Ik mag van geluk spreken dat ik mijn dochtertje heb gekregen. Een wonder én op natuurlijke wijze.

Ik geniet wanneer ik kan en heb moeten beseffen dat ik niet alles meer kan en dat is ok. Endometriose heeft mijn leven negatief en positief veranderd.

Ja, ik heb endometriose en licht nu iedereen om mij heen in als een ervaringsdeskundige. Als je twijfelt, zoek gespecialiseerde hulp.

Liefs,

Jessica

UPDATE 30/08/2021

Eindelijk was het zover: mijn afspraak bij het UMC Utrecht. Eerst de echo, daarna het gesprek bij Dr. Broer. Helaas was de MRI die in het AmphiA was gemaakt nog niet binnen. De inwendige echo liet endometriose zien, en helaas ook adenomyose. Dat was voor mij echt een zware tegenvaller…

Ook de ‘geopereerde cysten’ zaten er nog (gynaecoloog had deze tijdens een laparoscopie eerder dit jaar laten leeglopen en luikjes in gemaakt).

Het is inderdaad endometriose graad 4. Het operatieverslag zelf was heel summier, hier kon Dr. Broer niet veel uithalen. Nu gaat UMC Utrecht de gegevens opvragen aan het Amphia, waarna er een teamoverleg gebeurt met een chirurg, uroloog en Dr van Hanegem, omdat mijn eigen gynaecoloog op vakantie gaat. Ik moet er rekening mee houden dat, als het een operatie wordt, het een zware operatie zal zijn. Er werd al gesproken over een eventuele baarmoeder verwijdering…

Eind september, begin oktober heb ik terug een afspraak en dan worden de opties besproken. Voor nu moet ik Lucrin doornemen en pijnstillers. Verder kreeg ik ook het advies mee om bekkenbodem fysiotherapie te gaan doen omdat ik zoveel pijn heb, en kramp in mijn bekkenbodemspieren. Dit komt veel voor bij vrouwen met ernstige endometriose.  Ondanks alles probeer ik positief te blijven!

UPDATE 16/12/2022

Ik wacht momenteel op mijn grote opkuisoperatie… Mijn baarmoeder moet eruit, met baarmoedermond en al. Ook beide eileiders en de linker eierstok. Misschien is er ook een darmresectie met tijdelijke of een permanente stoma nodig. Buikwand, blaas, urineleiders,  holte van Douglas, alles moet los gemaakt worden. Plus mijn middenrif wordt nagekeken. Ook de zenuw van mijn linkerbeen is aangetast ondertussen…

UPDATE 31/08/2023

Op 31 augustus had ik dan eindelijk mijn grote saneringsoperatie. Wat was het pittig. Er stond 4 uur gepland en uiteindelijk zijn Dr Pargmae en haar team 5u en een kwartier bezig geweest met opereren in het Radboud UMC  in Nijmegen. 

Alles zat vol endometriose. Zo verkleefd dat ze het een frozen pelvis noemde. Blaas, urineleiders, darm, alles was vast- maar gelukkig net niet doorgegroeid. Daarnaast had ik ook kissing ovaries en mijn baarmoeder was erg, erg ziek. Ook heeft ze mijn zenuwvertakking doorgesneden in mijn linkse been omdat deze ook vol endometriose zat. Mijn baarmoeder is verwijderd, net als mijn baarmoedermond, eileiders en alle zichtbare endometriose. De eierstokken heeft ze weten te redden.

Tijdens de operatie was de urine licht rozig en was de arts bang dat er misschien toch iets geraakt was. Maar mijn plas uit de katheter was gelukkig terug geel en toen deze eruit moest, werd mijn plas twee keer nagekeken met een echo van de blaas. Ik plaste goed uit en de kleur was ook goed. Daardoor mocht ik naar huis op 2 september 2023. Alleen de ontlasting zou nog op gang moeten komen maar dat kon wel nog een paar dagen duren, werd mij verteld.

Heb toen ik thuis kwam rond half 3 ‘s middags alleen maar liggen slapen, uit bed om wat te lopen en hup, weer slapen. Ik was zelfs te moe om een berichtje te schrijven.

Op 10 september 2023 had ik de controle afspraak bij Dr Pargmae. Ze had alle endometriose kunnen wegsnijden en vertelde dat ik graad 4 had. Wauw… Was even stil. Maar ze vertelde dat ze wel diverse zenuwen had moeten doorsnijden omdat er veel aangetast was. Dat verklaart de pijn in beide benen, en links de jeuk. Kan er soms niet van slapen en word er wakker van. Ze schreef pregabaline voor en over een maand heb ik terug een telefonisch consult. Ze wilde mij al doorverwijzen naar de neuroloog. Mijn man gaf aan eerst even goed te herstellen en vond dit nog te snel. Ik ook.

Ook zei ze dat het best is om nog voor 6 maanden lucrin verder te nemen, ook al bestaat de kans dat er terug weefsel ontwikkelt. In de baarmoeder zelf werden geen slechte cellen gevonden maar alles wat wegenomen werd, was wel degelijk endometriose en adenomyose. Ook de chocoladecysten. De steelpoliep was niet kwaadaardig.

De pijn links bij mijn eierstok is nog normaal. Deze zat blijkbaar vol cystes en was verkleefd en de arts heeft er veel werk aan gehad om deze te redden. Dat kon nog wel een paar maanden aanhouden. Maar toch blijf ik bang. Een millimeter hoeft er maar achter te blijven en dan… Daar probeer ik voor nu niet te veel aan te denken.

UPDATE 15/01/2024

Beetje beduusd en stil. Onwerkelijk. Helaas moest ik vorige week terug naar het ziekenhuis. De bekende pijn zat er weer. De Pargmae zag op de inwendige echo weer endometriose…

Volgens haar heb je bij een frozen pelvis meer kans dat er weefsel achterblijft dat terug voor klachten zorgt. Maar zo snel al… Ik was er al bang voor. Ik ben bang, echt bang.. heb al zoveel pijn. In totaal was dit mijn 5de buikoperatie. Mijn derde voor endometriose. Ik kan weer niet zonder pijn naar de wc. 

Mijn tenen zijn verdoofd, koud. Ik ben zelfs uitgegleden in het bad omdat ik niet voelde dat het badschuim niet was opgelost. Voel me soms hopeloos, moet dit zo blijven de rest van mijn leven? Straks valt er niks meer weg te halen en dan? Groeit het dan op mijn middenrif, richting hart? 

Maar ik geef niet op. Ik moet door, ik ben te jong om bij de pakken neer te blijven zitten. Mijn gezin houdt me op de been Die twee groenblauwe oogjes van mijn dochter. Haar glimlachje. Mijn man die me vastpakt als het me teveel wordt. Daar leef ik voor, genieten met hen samen.