Geef endometriose een stem – Eveline

Ik ben Eveline, 36 jaar. Ik heb een heerlijk zoontje van 5 jaar, Daan! En na 4 jaar alleenstaande mama te zijn, heb ik sinds een jaar een nieuwe vriend, Wim. Samen wonen we in Hoeselt, een weekje met Daan en dan weer een weekje zonder Daan.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

In het verleden hoorde ik wel eens iemand in mijn omgeving die ‘endometriose’ liet wegnemen om zwanger te kunnen worden, omwille van de vruchtbaarheidsproblemen die het gaf. Dit klonk als iets dat in de weg zat, iets vervelend en hardnekkig maar als het weg was, kon je kindjes krijgen. Wist ik veel dat er stilzwijgend meer pijn geleden werd…

Bij mijzelf werd er de allereerste keer over gesproken toen ik op de operatietafel lag bij mijn keizersnede in 2018. “Mevrouw, hebben ze u ooit gezegd dat u endometriose heeft?”

“Euh nee…”

En dat was het einde van het gesprek… Want ik had toch net een kindje gekregen?? En wat voor eentje! Maar een bezorgd hersencelletje sloeg dat woord intern toch op.

Een jaar later, in 2019 tijdens een controle bij de gynaecoloog heb ik het dan toch eens gevraagd, waarom werd die vraag tijdens mijn bevalling eigenlijk gesteld? Het antwoord: ‘Er is geen uitgesproken endometriose gevonden…’ Er stond toch niets in het verslag van de keizersnede. Mijn dikke darm was ‘gewoon gevoelig’.

Op het einde van 2021 begon mijn lichaam plots extreme signalen uit te sturen. Plots had ik maandelijks 3 aaneensluitende dagen onnoemelijke pijn aan de linkerkant van mijn buik, die uitstraalde naar de onderrug. Met zware menstruatiepijn er bovenop, zoals de intense pijn die ik vroeger als jong meisje al had, het gevoel alsof er meerdere messen in mijn buik werden gestoken. Gedurende deze dagen had ik dan continu een pijnstiller nodig om de pijn onder controle te krijgen. Of die pijn te maken had met mijn eisprong kan ik niet concreet zeggen. Ah nee, want sinds 2019 had ik een spiraaltje.

Ik bleef denken dat het iets te maken had met de linkereileider die bij mijn BBZ werd verwijderd in 2017, omdat de pijn aan die kant uitstraalde. Maar niemand kon zeggen van waar de pijn kwam. Dus ja, “ga maar wat kiné volgen”. Zo gezegd zo gedaan, maar na weken kiné zei de kinesist: ‘Ik heb het gevoel dat er meer aan de hand is. Ik wil dat jij terug naar de gynaecoloog gaat’. En wat ben ik hem dankbaar, want daardoor onderging ik in de zomer van 2022 een MRI en kwam dan toch een diagnose: ‘fibrotische endometriose nodulus in de Douglas holte met uitbreiding zoals…’ Waarna heel wat medische termen volgden. Eindelijk een verklaring voor de pijn. Het was alleen niet duidelijk of het ook in mijn darm ingroeide. Een operatie was mogelijk maar bij de beschrijving “mogelijkheid tot tijdelijke stoma indien de darm moet geopereerd worden, en dat kunnen we pas tijdens de operatie zien”, vond ik dat opeens toch heel erg eng klinken.

Ik kon ook kiezen voor een dubbele portie hormonen. Want mijn spiraaltje was niet voldoende om de pijn te onderdrukken. Dat zou de endometriose niet wegnemen, maar het leefbaar maken. En dat is wat ik deed. Non-stop dubbele portie hormonen. Maar hoe langer ik dat deed, hoe slechter ik mij hierbij voelde.

Mijn hoofd zei continu ‘dat kan toch niet goed zijn, zoveel hormonen’. Ik kreeg heel veel acné, af en toe bloedverlies, mijn gewicht werd helemaal een ramp (ook al is er geen wetenschappelijk bewijs voor die link), mijn ontlasting bleef zeer wisselend, ik bleef continu last hebben van mijn darmen en een opgeblazen gevoel en ook de pijn bij seksueel contact bleef duidelijk aanwezig. Dit was het niet…

In de zomer van 2023 onderging ik opnieuw een MRI-scan, het vermoeden was er deze keer dat ze mooi langs mijn darm af zouden kunnen snijden met de robot. Dus goed, doe maar. Ik wil dat spul uit mijn lichaam.

En hier zijn we nu .. 5 kleine gaatjes in de buik later… Hopend op een snel herstelproces en hopend dat het hardnekkige spul wegblijft.

Want blijkbaar zat mijn baarmoeder via verklevingen vastgegroeid aan het laatste stukje van de darmen en daaronder zat nog een dikke knobbel endometriose van 3 cm. Dokter Verguts had er zijn werk mee om het te verwijderen. Verder werden nog enkele kleinere broeihaardjes verwijderd aan de blaas en de linkereierstok. Maar gelukkig, de darm bleef onbeschadigd!

Ik moet wel zeggen dat ik geen idee had dat dit zo’n zware buikoperatie ging zijn. Ik schrok ook dat ik gedurende de operatie van 3u ondersteboven heb gelegen. Ik denk dat ik de operatie echt onderschat heb. En nu pas voel dat ik echt wel mijn tijd nodig heb om te herstellen…

DAGELIJKS LEVEN

Endometriose is nog steeds relatief onbekend voor de meeste mensen. Het is een chronische complexe ziekte met veel vormen en symptomen, zo’n 10% van de vrouwen heeft het. Maar nog steeds herkennen maar weinig dokters de symptomen waardoor het jaren kan duren voor een juiste diagnose wordt gesteld.

Ik heb te lang pijn gehad, maar durfde er niet over te praten. Op het moment dat het echt onhoudbaar werd, begon ik me dan toch uit te spreken. Maar door reacties als ‘ik neem zelden pijnstillers’ of ‘elk vrouw heeft wel eens pijnlijke maandstonden’, klapte ik dicht.

Ik neem ook niet snel iets pijnstillend. En dacht: ‘Misschien moet ik maar niet teveel hardop praten over de pijn. Vrouwen met endometriose die hun verhaal wel durven delen, zullen veel meer pijn hebben dan ik. Amai, die moeten het heftig hebben…’

Sommigen komen nu dan ook uit de lucht vallen dat ik mij laat opereren. ‘Ah, dus dan zult ge wel terug aan kindjes willen beginnen?’ Maar bij deze… Nee. Dat is niet de reden. Mijn reden is dat ik pijnvrij wil zijn. En ik deel mijn verhaal nu dus wel. Er moest maar eens iemand in mijn omgeving denken ‘Oh, zou ik het ook hebben? Misschien moet ik me hier toch maar eens over bevragen of eens over inlezen.’

En ook… mag er wat meer bewustwording zijn dat pijn geen wedstrijd is? Het gaat er niet om wie de meeste pijn heeft of het best pijn kan verdragen. Veel vrouwen dragen pijn mee die onzichtbaar is voor het oog, maar die intern wel aanwezig is ❤️