Geef endometriose een stem – Dana

Ik ben Dana, 38 jaar en ik woon in Boom dichtbij Antwerpen. Ik heb twee levendige pomeranians die mij zowel mentaal en fysiek uitdagen.

In mijn professionele leven ben ik actief in de HR-sector en heb ik ook een eigen schoonheidssalon. Echte hobby’s heb ik niet maar met mijn twee monsters in huis verveel ik mij geen moment. Als ik dan toch iets moet opgeven dan zal het mijn liefde voor films zijn, en dan vooral de films waarbij ik mijn ogen achter het kussen moet verstoppen.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Als endometriose-lotgenoot heb ik al een serieus parcours achter de rug, al zeg ik het zelf. Het duurde jaren voor ik in 2016 eindelijk de diagnose ontving en een naam kon geven aan dat vervelende beestje.

Ik menstrueerde voor het eerst op mijn 11 jaar. Aangezien ik in een taboevolle sfeer opgegroeide, wist ik uiteraard niet wat er aan de hand was en kreeg ik de nodige toelichting van het secretariaat op mijn school. Ik herinner mij die dag nog als gisteren en dan vooral dat ik dacht dat ik ging sterven want wat deed dit pijn en ik verloor immens veel bloed. Toen ik die avond thuis kwam en mijn verhaal aan mijn moeder deed, wist zij mij te vertellen dat een menstruatie inderdaad krampen met zich mee konden brengen en dat de ene vrouw al wat meer bloedverlies had dan de andere. Het enige dat ik op dat moment kon doen, was uitrekenen hoelang ik dit nog moest doorstaan, een kleine 40 jaar dus.

In de jaren die daarop volgden, werd het alleen maar erger qua pijn en heftigheid van mijn menstruatie. Na jaren smeken bij mijn moeder kreeg ik op mijn 16 jaar eindelijk een anticonceptiepil. In het begin bleek dit een geschenk uit de hemel te zijn want mijn bloedingen werden minder heftig. Echter elke maand opnieuw tijdens mijn menstruatie was ik enkele dagen geen mens meer maar een echte zombie. Het begon eigenlijk reeds een paar dagen ervoor, ik kreeg krampen, verloor mijn eetlust en had een moeilijkere stoelgang. Op de dag dat ik dan effectief mijn maandstonden kreeg had ik telkens het gevoel dat ik ergens voor gestraft werd. Ik had namelijk zoveel pijn dat ik geen voeding kon binnenhouden, hitte opwellingen samen met krampen, bij momenten het bewustzijn verliezen.

Op mijn 18 jaar konden mijn symptomen ineens voorkomen tijdens mijn gehele cyclus. Ik ontwikkelde eerst maagproblemen waarbij ik geen voeding meer kon verteren, ik verloor ongeveer 13 kilo op 5 maanden tijd (tot ik 46 kilo woog) en toen trok mijn arts aan de alarmbel. Er werden verschillende onderzoeken uitgevoerd maar telkens zonder uitkomst, ik kreeg medicatie voor een “luie maagklep”.

Rond mijn 19 jaar had ik geen controle meer over mijn darmen: moest er een WK “langst op de pot zitten” bestaan dan had ik dit zeker gewonnen. Kwam dan nog eens bij dat ik eruit zag alsof ik 6 maanden zwanger was. Weer verschillende testen ondergaan: uitkomst coeliakie. Ik ging op een glutenvrij dieet maar uiteraard werden mijn symptomen niet beter. Ik bleef pijn hebben en er bleven symptomen bijkomen.

Toen ik op een leeftijd van 21 jaar werd doorverwezen naar een psychiater voor opvolging van ernstige hypochondrie had ik mezelf al neergelegd bij het feit dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik maakte mezelf ziek door een negatief denkpatroon gerelateerd aan mijn maandstonden en de stress gaf mij alle symptomen waar ik mee te maken had. Ik onderging conditionering en werd op angstremmers geplaatst. Volgens de psychiater had ik namelijk een angst ontwikkeld voor pijnprikkels. Uiteraard werden mijn symptomen niet beter, ik werd gewoon beter in de kunst van verbergen en doorbijten.

Vanaf de leeftijd van 25 jaar ging het eigenlijk bergafwaarts met me. Ik ontwikkelde gezwellen in mijn borst omdat ik een overproductie van oestrogeen had, ik kon geen gemeenschap meer hebben met mijn vriend zonder pijn, ik ontwikkelde bekkenproblemen, had dagelijks krampen, kreeg de ene nier-crisis na de andere, blaasontstekingen werden meer een gewoonte dan een uitzondering, enzovoort. Uiteraard vonden ze keer na keer niets terug bij onderzoeken en werd ik weer afgeschilderd als hypochonder. Tot ik op de leeftijd van 27 jaar ten rade ging bij een kinesist voor mijn pijn. Ik deed mijn volledig verhaal en mijn historiek tot dan en hij verwees mij door naar een specialist in het universitair ziekenhuis van Antwerpen. Een specialist in de aandoening “endometriose”, geen idee wat dat was dus die avond ging ik zoals iedereen ten rade bij dokter Google. En euhm hallo, ben ik die ziekte of is die ziekte mij? Al mijn symptomen werden als een afchecklijst opgesomd op diverse websites, maar stiekem dacht ik toch “het zal wel niet zo zijn”, zoveel dokters die al jaren zeggen dat het tussen mijn twee oren zit, dat moet toch kloppen.

Ik onderging verschillende onderzoeken zoals een echografie, MRI en RX beeldvorming maar telkens kwam er niets uit. Mijn specialist stelde voor om een laparoscopie uit te voeren als bevestiging van ons vermoeden. Dus vol zenuwen ging ik in augustus 2016 onder het mes. Conclusie: ik had endometriose graad 1 met zeer weinig tot geen letsels. Had dus een diagnose maar door de ernst – geen, volgens de artsen – werd ik nog niet echt serieus genomen. Ik moest zo snel als mogelijk aan kinderen starten want dat alleen ging mijn endometriose “genezen”. Een kinderwens had ik niet echt op dat moment, ik was namelijk een huis aan het bouwen, net mijn job kwijt en mijn relatie ging toen door een stevig dal.

In 2018 maakte ik eindelijk mijn droomreis, 3 weken trekken door de westkust van Amerika. Wat was het een prachtige reis, maar ook een zeer uitdagende en vermoeiende reis door mijn symptomen die erger werden (zal wel door mijn jetlag komen, dacht ik nog). Toen ik terug thuis was, werd het pas echt erg, ik kwam in het ziekenhuis terecht omdat ik niet meer kon plassen. Mijn plas werd herleid tot een stroperige substantie en het lukte mij maar niet om naar het toilet te gaan. Na een paar dagen antibiotica en geen beterschap werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik onderging een operatie en weer werd er niet echt iets “gevonden”.

Eind 2019 namen we dan toch de stap om aan kinderen te beginnen. Ondertussen veranderde ik van specialist en kwam ik in het Sint Augustinus terecht bij een fertiliteitsarts en endo-specialist. Ik onderging een MRI en kreeg een “all clear” om op natuurlijke wijze te starten aan een mogelijke zwangerschap. Er was geen endometriose te vinden op mijn MRI en ik kreeg als raad een 6-tal maanden te proberen en dan nog eens een onderzoek in te plannen. En toen gebeurde wat niemand had zien aankomen, een wereldwijde pandemie. Aangezien alle onderzoeken werden opgeschort en er een lockdown kwam, bleef ik gewoon verder proberen op natuurlijke wijze. Tot ik in juni 2020 weer een zeer zware pijnaanval kreeg en ik een paar dagen in het ziekenhuis diende te verblijven. Mijn specialist plande een MRI in om te kijken of alles nog stabiel was gebleven en dan zouden we kunnen starten met een fertiliteitstraject. Echter, het verdict van mijn MRI was zeer confronterend, mijn endometriose was uitgebreid naar mijn blaaswand, baarmoederwand, darm, appendix en eileiders en ik diende dus zo snel als mogelijk een operatie te ondergaan. In september 2020 werd ik nogmaals opgenomen in het ziekenhuis na een staycation van 5 dagen aan de Belgische kust. Het werd mij toen duidelijk dat ik geen fysieke activiteiten kon ondernemen en ik dus voor de eerste keer in mijn leven moest toegeven aan deze ziekte. Ik ging in langdurig ziekteverlof op mijn werk en werd aan mijn bed gebonden.

Door de pandemie werd mijn operatie uitgesteld en in december 2020 ging ik eindelijk onder het mes. Na een ingreep van maar liefst 9 uur ontwaakte ik in de recovery en kreeg ik te horen dat alles goed was gegaan maar dat ze veel meer hadden moeten ondernemen dan initieel gedacht. De nodule aan mijn darm was namelijk zeer moeilijk gelokaliseerd en zat er waarschijnlijk al jaren. Door de problematiek hebben ze last minute contact moeten opnemen met mijn partner voor zijn goedkeuring om een stuk darm te verwijderen. Het ging van een revalidatie van enkele weken naar een revalidatie van enkele maanden, van één nacht ziekenhuis naar zeven nachten. Mentaal zeer zwaar, maar ik dacht, als ik dan eindelijk pijnvrij ben dan heb ik het er allemaal voor over.

DAGELIJKS LEVEN

Ondertussen zijn we bijna 11 maanden na mijn operatie en moet ik spijtig genoeg melden dat ik nooit pijnvrij ben geweest. Ik heb pijn bij het plassen, bij de stoelgang en problemen met mijn nieren. Ik heb ondertussen een doorverwijzing gekregen naar UZ Leuven waar ze bij eerste onderzoeken weer verklevingen en nodules hebben opgemerkt. Omdat ik reeds enkele operaties onderging, hebben ze besloten mij door te verwijzen naar een pijnkliniek en een kuur Decapeptyl te ondergaan voor ze zouden beslissen terug te opereren. Mijn volgende afspraak staat ingepland in december 2021 en ik hoop op een pijnvrij leven in de toekomst.

Als ik mogelijke lotgenoten één raad kan geven dan is het om nooit op te geven en laat niets of niemand jezelf in twijfel nemen. Mijn eerste diagnose was “graad 1 in zeer lichte vorm” en in werkelijkheid had ik “graad 4 zeer uitgebreide diepe endometriose”. Verander desnoods van specialist tot je het gevoel hebt de juiste gevonden te hebben. En voor de familieleden/ partners/ vrienden van lotgenoten, heb geduld. Wij hebben dagelijks veel pijn maar onvoldoende om jullie in de steek te laten op momenten dat het ertoe doet. Als wij aangeven dat we pijn hebben, hou dan in gedachten dat wij onze limiet hebben bereikt en dat het moeilijk is dit toe te geven. Wat je niet ziet vanbuiten kan namelijk wel een rol spelen vanbinnen.

UPDATE 2024

Mijn verhaal eindigde 11 maanden na mijn grote operatie in 2020. Toen vertelde ik al dat het niet zo goed ging met mij en spijtig genoeg is dat niet echt verbeterd

Ik ging naar Leuven in juli 2021 waar ik verschillende testen onderging en een kuur Decapeptyl om te kijken of ik effectief minder symptomen zou hebben. In die tijd begon ik mij ook al wat meer in te lezen en aan zelfstudie te doen en had ik al wel door dat Leuven misschien geen oplossing ging bieden. Dus ik maakte een afspraak in UZA bij dokter De Bruyn. 

Na enkele afspraken met haar werd er besloten een operatie in te plannen en zo gezegd zo gedaan, 30 augustus 2022 ging ik weer onder het mes. Er werden vooral verklevingen weggenomen en het werd toen ook duidelijk hoe ernstig mijn adenomyose was. Er kon niet veel gedaan worden voor mij zonder een hysterectomie. Voor de operatie liet ik al embryo’s invriezen in de hoop deze na de operatie terug te kunnen laten plaatsen. De pijn was gedurende enkele maanden beter maar kwam spijtig genoeg even snel terug en ik werd radeloos want daar stond ik dan, X aantal operaties later en nog steeds geen verbetering. Hoe ging ik dit doen, een kindje terwijl ik elke dag zulke pijn moest doorstaan? Meer en meer kwam het in mij op dat ik misschien toch die hysterectomie moest ondergaan. In de hoop beter te worden, een normaal leven te leiden, geen pijn te moeten lijden en gewoon gelukkig te zijn. Alleen, het werkt zo niet voor mij. Mijn lichaam schreeuwt ‘jaaaa’, mijn hart roept nog luider ‘neeeee’… 

Dus ik ging weer op zoek naar een oplossing. Dokter De Bruyn stelde enkele alternatieve therapieën voor zoals inspuitingen in mijn sacro-uteriene banden, en dit werkte. Voor ongeveer een maand zou ik geen pijn hebben en dan keerde die stilaan terug. Geen lange termijn oplossing dus. Maar wat zou dit dan wel kunnen zijn? Dus ik zocht verder… 

Ik kwam terecht op diverse fora en één naam kwam telkens terug. Dr. Peter Barton Smith in Londen, de reddende engel van zoveel endo lotjes en hopelijk voor mij ook. Ik startte een crowdfunding want in België krijg je geen tussenkomst van je ziekteverzekering en dien je deze kosten dus zelf te dragen. Beetje schandalig als je weet dat de zorg en kennis rond endo in België niet altijd toereikend is. Maar goed, we kunnen niet veel doen dus crowdfunding it is. Ik verzamelde voldoende om het consult te bekostigen en reisde naar Londen. 

Mijn consult was ongelofelijk confronterend, enerzijds omdat ze diep infiltrerende endometriose en uitgebreide adenomyose vonden. Anderzijds omdat ik een naar gevoel overhield aan mijn consult. Waarom, dat laat ik in het midden want ik heb wel wat PTSS als het aankomt op artsen. 

Ik kan jullie verzekeren, ik ging met tranen in mijn ogen terug naar huis. Ik voelde mij verslagen, leeg en wist echt niet meer wat ik moest doen. Ik liet het bezinken, ik kwam even in een diepe dal terecht. Maar weer wou ik niet opgeven want ik kon dit niet meer volhouden. 

Een tijdje later reisde ik naar Avignon voor een consult met Dr. Olivier Donnez en wat een lieve man was dit. Hij nam zijn tijd voor mij, legde alles haarfijn uit en bekeek in detail mijn MRI die ik enkele dagen ervoor liet uitvoeren in België. Olivier Donnez is een Belg en heeft in Namen een eigen endometriosecentrum maar de liefde deed hem naar Frankrijk verhuizen. Door zijn goede contacten in België kon hij mij hier verder begeleiden en kwam ik zo bij Dr. Jasper Verguts terecht. 

Ik had België eigenlijk compleet afgeschreven want na al die jaren had ik hier nog geen beterschap mogen ondervinden en uiteraard stopt het op een bepaald moment wel. Maar gewapend met mijn buitenlands dossier ging ik eind 2023 naar Hasselt voor mijn eerste consult en eigenlijk viel dit enorm goed mee. Dr. Verguts nam echt de tijd om te luisteren en bekeek alle onderzoeken samen met mij en ging akkoord met het advies van zijn buitenlandse collega’s dat een her-ingreep de volgende stap zou zijn. 

Eind april ga ik voor de 6de keer onder het mes. Deze keer terug een uitgebreide operatie waarbij dr Verguts niet opgeeft tot hij alles gevonden heeft. Dus keep your fingers crossed, ik kan echt alle gebedjes goed gebruiken!