Geef endometriose een gezicht – Jasna

Ik ben Jasna, 25 jaar en woon in Tremelo. Sinds september 2022 ben ik gelukkig getrouwd met Joachim, mijn rots in de branding. Ik werk zelf in het UZ Leuven op de centrale sterilisatieafdeling. Ontspanning is voor mij lekker in de zetel liggen met een goed boek of op date gaan met mijn man.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Bij mij is het allemaal begonnen toen ik op mijn 11^de mijn maandstonden kreeg. Eerst probeerde ik dat voor iedereen geheim te houden. Behalve voor mijn ouders. Maar al snel werd het bekend doordat ik niet mee kon gaan zwemmen met de school. Zo werd ik al snel een buitenbeentje.

Toen ik in het eerste middelbaar zat, had ik last van hevige en onregelmatige bloedingen waardoor ik vaak doorlekte. Dit zorgde voor heel vervelende situaties met de nodig tranen. Na overleg met mijn ouders zijn we naar de huisarts geweest om de anticonceptiepil te vragen, om mijn maandstonden wat onder controle te houden. Hiervoor hebben wij verschillende argumenten moeten aanhalen want ‘ik was nog te jong om seks te hebben’. Ik wist zelf ook dat ik daar nog veel te jong voor was. Ik was dan ook nog maar 13 jaar. Het heeft lang geduurd eer de dokter eindelijk echt doorhad dat ik het enkel nodig had om mijn maandstonden onder controle te krijgen. Nadat ik met de pil was gestart, is het een tweetal jaar goed gegaan met weinig last of pijn.

Op m’n 15^de begon ik terug meer en heviger te bloeden en meer pijn te krijgen. Veel meer pijn. Ik probeerde de pijn te doorbijten en te leven op pijnstillers. Na een tijd deden die pijnstillers ook niet veel meer. Het was altijd een opluchting als mijn maandstonden gedaan waren. Dan was ik zeker drie weken verlost van de pijn. Als ik vriendinnen hoorde praten dat ze ook pijn hadden van hun maandstonden dacht ik dat het normaal was dat ik pijn had. Na een tijd had ik ook meer en meer pijn buiten mijn maandstonden om. Altijd een vage zeurende pijn die moeilijk uit te leggen was maar die er wel zat. Zo ging het op en af. De ene maand had ik een dragelijke maand en de andere maand was dan weer hels. Hoe dichter ik op het einde van mijn strip kwam, hoe meer schrik ik kreeg voor de eventuele pijn die zou komen.

Toen ik 21 was, kreeg de pijn ineens de overhand. Elke maand meer en meer pijn. Zelfs buiten mijn maandstonden ervoer ik extreme pijn waardoor ik niet in staat was om iets te kunnen doen. In juni 2018 had ik op een avond ineens zoveel pijn die niet de houden was. Ik kon niet zitten, staan of liggen. Ik kon niks. Op dat moment besloot mijn moeder om mij naar de dienst spoedgevallen te brengen omdat het niet uit te houden was van de pijn. Ik heb verschillende onderzoeken gehad, waarvan tweemaal door een gynaecologe. Het is bij haar nooit opgekomen dat ik eventueel endometriose zou kunnen hebben ondanks de symptomen die ik had. Ik werd naar huis gestuurd met de verklaring ‘je hebt waarschijnlijk iets verrekt en daardoor heb je een beetje spierpijn. Niets ergs aan de hand’. Vol ongeloof ben ik terug naar huis gegaan en heb mezelf afgevraagd of ik het mij niet allemaal inbeeldde, want elke vrouw heeft toch last van haar maandstonden?

Twee maanden later ging ik naar de huisarts omdat ik terug heel veel pijn had en daar werkte toevallig een stagiaire die een kijk-luisterstage bij de dokter deed. Zij luisterde naar mijn symptomen en durfde haar mond open te doen tegen de dokter om te zeggen dat ze dacht dat ik endometriose had. Ze had er net over geleerd in haar opleiding. Ik ben haar enórm dankbaar want vanaf dat moment is het balletje beginnen te rollen.

Na verschillende consultaties en onderzoeken kwam eindelijk het verlossende antwoord: endometriose. Het zat niet in mijn hoofd én de pijn die ik voelde had eindelijk een benaming gekregen. Mijn operatie stond gepland op 7 oktober 2019. Na een zwaar traject van drie maanden met hormooninspuitingen om in een tijdelijke menopauze te komen, was eindelijk de dag daar. De operatie. Het was een zware multidisciplinaire operatie waar ze ongeveer een zevental uren mee bezig zijn geweest. Mijn endometriose bleek erger te zijn dan dat ze tijdens de onderzoeken hadden gezien. Het gevolg daarvan is dat ze een stuk van mijn endeldarm (ongeveer 10cm) hebben moeten wegnemen omdat de endometriose bijna van darmwand naar darmwand was gegroeid. Ik heb daardoor een tijdelijke ileostoma gekregen zodat mijn darmen voldoende konden rusten om helemaal te genezen. Deze is na ongeveer vier maanden verwijderd. Volgens de dokters zagen mijn eierstokken er goed uit, daar was geen endometriose gevonden. Dit was het enige goede nieuws op dat moment. Tijdens mijn operatie hebben ze een hormoonspiraal geplaatst en nadien ben ik de pil blijven nemen.

Zo’n 2,5 jaar na mijn operatie begon ik ineens terug veel pijn en tussentijdse bloedingen te krijgen, wat niet de bedoeling was. Dus alles begon weer van voor af aan. Terug verschillende onderzoeken om te zien of de endometriose was teruggekomen. Ze hebben iets op de scans gezien maar ze kunnen niet met 100% zekerheid zeggen of het littekenweefsel of endometriose is. Ik heb een nieuwe pil gekregen die zwaarder doorweegt en waardoor ik nu minder last heb van pijn en tussentijdse bloedingen. Wel ben ik door deze pil bijna 20kg aangekomen wat het op mentaal en fysiek vlak niet makkelijk maakt. Maar ik ben liever 20kg dikker dan alleen maar pijn te hebben en een leven te leiden dat in teken staat van pijn. De pijn gaat mijn leven niet beheersen.

DAGELIJKS LEVEN

Tot op de dag van vandaag heb ik nog altijd problemen met mijn darmen door de complicaties tijdens de operatie en wordt dat deel nog altijd onderzocht. Ik heb periodes dat ik soms weken niet naar het toilet kan gaan. Volgens de dokters is dit heel abnormaal omdat veel mensen na zo’n operatie het omgekeerde voor hebben, dat ze de stoelgang niet meer kunnen inhouden. Dus hopelijk weet ik hier binnenkort ook meer over om dit deel te kunnen afsluiten.

Als ik op jonge leeftijd wist wat ik nu weet, was er mij veel leed bespaard gebleven. Dus ik raad iedereen aan om erover te praten als je veel pijn hebt tijdens je maandstonden. Want deze pijn is niet normaal. Praat met mensen en zorg ervoor dat ze naar je luisteren en dat ze je horen.

Ik had dit zelf allemaal niet kunnen doen zonder de geweldige en onvoorwaardelijke steun en liefde van mijn ouders, schoonouders, familie en vrienden. Maar ook zonder mijn man, waarmee ik op dat moment nog maar in een prille relatie zat, had ik dit niet kunnen bereiken. Hij heeft mij met elke stap in het proces geholpen en gesteund. En dit zonder ook maar één keer te klagen en steeds met een lach op zijn gezicht. Op elk moment bleef hij geduldig en liefdevol. Het is oké om hulp te vragen én te aanvaarden van de naasten in jouw leven. Want alleen is het moeilijk.