Esmeralda (28) over endometriose: “Soms kan ik niet gaan werken door de pijn, er is veel onbegrip”

Wat veroorzaakt het?

“Het kan hevige pijn veroorzaken en de meest gekende is menstruatiepijn, maar het kan ook andere pijn veroorzaken zoals krampen, pijn bij het stoelgang maken, pijn bij het plassen en pijn bij het vrijen als het gaat over een uitgebreidere vorm van endometriose. Endometriose kan ook een verminderde vruchtbaarheid veroorzaken.”

Is het gevaarlijk?

“Het kan gevaarlijk zijn, maar dat is echt heel zeldzaam”, zegt professor Carla Tomassetti. “Het wordt gevaarlijk wanneer het je gezondheidstoestand bedreigt. In sommige gevallen wordt de darm afgekneld of een van de afvoerwegen van de nier waardoor de nierfunctie in gedrang komt. Dit zijn gelukkig heel zeldzame zaken.”

Bij sommige mensen kan het lang duren voor ze de diagnose krijgen. “De exacte verklaring waarom het zo lang duurt, is altijd moeilijk te achterhalen, maar hangt af van meerdere factoren. Eén van die factoren is onze maatschappij. Wij vinden het normaal als iemand buikpijn heeft tijdens haar regels. En we zeggen snel: ‘Het is niet zo erg, stel je niet aan, pak een pijnstiller en het gaat wel over’. Op deze manier is er te weinig aandacht voor menstruatiepijn en zeker wanneer deze in alle hevigheid aanwezig is.”

“Daarnaast is endometriose niet altijd even gemakkelijk vast te stellen”, legt professor Carla Tomassetti uit. “Je kan niet alle letsels vaststellen met bepaalde onderzoeken. Soms is er een kijkoperatie nodig en dit maakt de drempel hoger om de diagnose te stellen.”

Is er een oplossing?

“Er is een oplossing, maar die is, zoals vaak, niet perfect. Je hebt enerzijds de hormonale behandeling zoals de pil en alle zaken die daar op lijken. Hiermee kunnen we de pijn onderdrukken, maar die gaan de letsels niet doen verdwijnen. Anderzijds heb je een operatie waarbij we de letsels gaan verwijderen, maar ook na de operatie moet je nog hormonale medicatie nemen om ervoor te zorgen dat het niet terugkomt.”

Esmeralda Frederickx is 29 en kreeg twee jaar geleden de diagnose endometriose. “Het veroorzaakt vooral heel veel pijn bij mij”, vertelt Esmeralda Frederickx. “Ik werk als verpleegster en tijdens de allereerste lockdown heb ik moeten bellen dat ik niet uit mijn bed kon van de pijn. Net wanneer ze iedereen in het ziekenhuis het meest nodig hadden, kon ik niet gaan werken. Toen is de bal aan het rollen gegaan en hebben ze endometriose bij mij vastgesteld.”

Diagnose endometriose

De diagnose endometriose kwam heel laat bij Esmeralda want ze heeft al pijn sinds haar twaalfde. “Ik ben op mijn 14 jaar met de anticonceptiepil gestart omdat ik al twee jaar met klachten van buikpijn liep. Ik heb verschillende gynaecologen bezocht, onderzoeken gehad, maar er is niks gevonden. De huisarts heeft dan de pil voorgeschreven, maar ik had tussendoor nog altijd klachten. Ik denk dat ik elke anticonceptiepil uit het gamma van de apotheker heb geprobeerd, maar niets hielp.”

“Ik ben geholpen met de pil als hulpmiddel. Ik ben ondertussen al twee keer geopereerd en er staat een derde operatie te wachten. Toen ze vorig jaar een cyste zo groot als een pompelmoes ontdekten, hebben ze ook gezien dat er terug heel wat endometrioseweefsel is in mijn buik en dit moet opnieuw operatief verwijderd worden. Het blijft dus echt een eeuwige strijd.”

VZW Behind Endo

“De vzw Behind Endo is opgericht omdat we merken dat er nog veel taboe hangt rond menstruatie en menstruatiepijnen”, vertelt Esmeralda. “Wanneer je aangeeft dat je pijn hebt door je menstruatie krijg je vaak de opmerking: ‘Pak een Dafalganneke en het gaat wel over’. Vaak kom je er niet met een Dafalgan, en zelfs dan nog is het niet oké dat je zoveel pijn hebt.”

Elk zijn verhaal

“De bedoeling is om meer bekendheid te krijgen rond endometriose zodat mensen weten wat het juist is. We contacteren dokters, therapeuten,.. Iedereen die in contact komt met endometriose willen we bereiken. Daarnaast is het ook belangrijk dat vrouwen met endometriose een plekje krijgen waar ze hun verhaal kunnen vertellen want elk verhaal is anders.”

BV gezocht

“We zoeken nog een bekend gezicht voor onze vzw. 1 op de 10 vrouwen heeft de ziekte dus tussen alle vrouwelijke bekende Vlamingen, moet toch iemand zijn die het ook heeft en dat zich mee achter ons project wil zetten.”