Endo Stories – Marieke

Hoi, ik ben Marieke, 32 jaar oud en sinds 2014 heb ik de diagnose van endometriose.

Mijn zus Anneleen heeft in de maand augustus van 2022 een sponsoractie georganiseerd ten voordele van de Vlaamse vzw Behind Endo (Stories), waarvoor ze 1000km fietste, samen met haar man en 3 kleuters, en dus leek het mij wel gepast om mijn verhaal te vertellen.

(noot van de redactie: onder Marieke haar verhaal vind je enkele dagboekfragmenten van Anneleen ivm haar actie)

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Zoals ik al zei, kreeg ik in 2014 een diagnose, maar zoals bij velen onder jullie zijn de klachten al veel vroeger begonnen. Zo herinner ik mij dat ik de eerste keer naar de gyneacoloog ben gegaan op mijn 14 jaar (in 2004 dus), omdat mijn maandstonden heel onregelmatig waren en vaak een paar weken aan een stuk duurden. Na een echo waren er dan ook cystes te zien in de eierstokken, waardoor beslist werd dat ik aan de pil zou gaan om mijn menstruatie regelmatig te krijgen. Dit hielp, dus heel lang heb ik daar toen niet bij stil gestaan. De pijnlijke menstruaties tijdens de pilvrije week nam ik er bij, want zoals veel vrouwen denk je dat dat normaal is.

In 2014 ben ik dan voor het eerst geopereerd, door mijn eigen gyneacoloog in het AZ Klina. Een kijkoperatie, omdat ik al enkele dagen onhoudbare buikpijn had waarvan ze niet meteen wisten van waar die kwam. Dit bleek opnieuw een cyste te zijn, een hele grote deze keer, waarna ook voor het eerst het woord ‘endometriose’ viel. Ik kreeg hier kort wat (foute) informatie over en het advies de pil door te slikken en deed dan ook wat de dokter zei. Dit alles was achteraf gezien een vrij luchtig gesprek, waardoor ik ook die eerste jaren de ernst en de impact van de ziekte zelf niet zag. Ik deed wat de dokter zei en stelde mij verder niet al te veel vragen.

Tot ik enkele jaren later, in 2016, stopte met de pil om onze kinderwens te vervullen. Het duurde slechts 2 maanden of ik lag opnieuw op de operatietafel. Een gedraaide eierstok deze keer, die bovendien gevuld was met vocht, moest met spoed geopereerd worden. Deze keer herinner ik mij wel de zwaarte van het gesprek achteraf: de gyneacoloog die de kamer binnen kwam na de operatie en zei dat ze enkel een tijdelijke oplossing hadden kunnen bieden. De eierstok was terug gedraaid en zou geen problemen meer geven, maar verder was mijn buik vanbinnen een oorlogsgebied. Overal verklevingen die waren beginnen bloeden tijdens de operatie, waardoor ze hadden moeten beslissen om te stoppen. De gyneacoloog heeft toen zelf gezegd, en daar ben ik hem voor eeuwig dankbaar voor, dit gaat ons petje te boven, je kan beter gespecialiseerde hulp zoeken.

Zo kwam ik, na lange wachtlijsten en vele onderzoeken, in Leuven terecht. Ik weet dat ook hier veel verschillende meningen over zijn, maar ik kan enkel mijn persoonlijke ervaringen met Leuven delen en voor mij waren die echt top. Ik voelde mij eindelijk gehoord en begrepen door Dr. Tomassetti en leefde toe naar mijn ‘grote schoonmaak’ operatie. In 2018 was het dan ook zo ver: de buikholte werd volledig proper gemaakt, een deel van de darm werd verwijderd, de blaas werd endometriosevrij gemaakt en de eierstokken los gemaakt. De revalidatie was niet min, maar na enkele weken voelde ik mij écht al een stuk beter. Ik bleef echter wel de pil doornemen, de kinderwens was ook weer even opgeborgen door een relatiebreuk met mijn toenmalige partner.

Jammer genoeg was dit echter nog niet het einde van mijn verhaal. Mijn buik- en menstruatieklachten waren voorbij, maar ik bleef de zeurende pijn in mijn schouder houden. Hiervoor liet ik nog enkele extra onderzoeken doen in Leuven, deze keer ook met inspraak van een longarts. Daaruit bleek op een MRI al snel dat er ook endometriose op de bovenkant van mijn middenrif te zien was, iets wat kan leiden tot klaplongen en dus ook aangepakt moest worden. In 2019 was het dan ook tijd voor de (voorlopig) laatste operatie: multidiciplinair met de longarts en Dr. Tomassetti. Er waren enkele grote chocoladecystes te vinden, net als enkele plekken endo die allemaal verwijderd werden.

DAGELIJKS LEVEN

Ondertussen ben ik zo goed als klachtenvrij in periodes dat ik de pil neem. De kinderwens bleef echter groot en met een nieuwe partner werd dan ook een IVF-traject gestart. Door de 4 operaties die ik gehad heb, is er natuurlijk erg veel littekenweefsel en schade aan de eierstokken en voorlopig blijft de kinderwens dus nog onbeantwoord. We zijn bezig aan onze vierde ronde IVF en hopen natuurlijk dat deze eindelijk een klein wondertje zal brengen!

Mijn verhaal is lang en pittig en weinig mensen weten hoe pittig het écht geweest is. Daarom wil ik mijn zus Anneleen nog even extra bedanken, omdat zij door haar zotte actie endometriose nog eens extra onder de aandacht brengt! Hopelijk kan dit vele jonge meisjes en vrouwen duidelijkheid brengen en helpen om de weg te vinden naar juiste informatie en gepaste hulp!

Zus Anneleen heeft een geweldig traject afgelegd met haar man Stijn en hun 3 kleuters: 1000km fietsen vanuit Antwerpen naar Schoppernau om zo meer awareness te vragen voor onze chronische ziekte én voor sponsoring te zorgen voor onze vzw zodat wij onze toekomstplannen kunnen verwezenlijken. Je kan hun heldentocht volgen via deze link !

Hieronder delen we graag wat foto’s en fragmenten om jullie een eerste indruk te geven 🙂 

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen