Endo Stories – Macey

Hi, ik ben Macey en ik ben 26 jaar. Ik woon in Rotterdam samen met mijn partner Robby en onze dochter Lizz van 4 jaar. Verder hebben we onze hond Joop, 2 katten Pim en Kleine en sinds kort ook onze cavia’s Boris en Sammy!

Ik werk al een aantal jaren in de horeca en ben de laatste 2 jaar zelfs doorgegroeid als manager. Alleen door de endometriose werd dit heel moeilijk te combineren met mijn gezin. Hierdoor moest ik de zware keuze maken om te stoppen in de horeca en ben ik terug gekeerd naar de schoolbanken! Nu ben ik mijzelf aan het omscholen naar personal trainster. Doordat ik zelf altijd een fanatieke sporter ben geweest en nog steeds ben, leek het mij een heel goed idee om hier mijn beroep van te kunnen maken. Zodat ik ook eventueel andere vrouwen met deze problemen kan helpen via de juiste voeding en begeleiding. Omdat deze uitlaatklep voor mij heel goed helpt en ik ook heel goed begrijp dat wanneer je last krijgt van klachten je geen zin hebt om te sporten!

Helaas, door corona stond mijn opleiding een tijdje stil en heb ik gelukkig deze maand mijn 1e diploma binnen! Nu nog 1 te gaan!

Buiten het sporten gingen mijn vriend en ik wel eens samen naar festivals, dit was voor ons ook een fijne uitlaatklep! En dit missen we allebei ook in deze periode. Samen met elkaar en onze vriendengroep even lekker stampen! Het waren vaak de wat hardere muziekstijlen. Door de endo had ik altijd wel een dag extra nodig om bij te komen, maar het was het waard!

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

° Had je voor je diagnose al ooit gehoord van endometriose?

Ja, ik werd elke keer weggestuurd door de dokter en ik ben toen uiteindelijk zelf gaan zoeken en kwam er zo achter dat het bestond.

° Hoe verliepen jouw menstruaties tot voor de diagnose?

Zeer onregelmatig, heel pijnlijk, ik kon de eerste 2 dagen niet uit bed komen van de pijn. Ik gebruikte laxeermiddelen omdat ik anders niet naar de wc kon.

° Hoe en wanneer werd bij jou de diagnose gesteld?

Toen ik 24 was, ben ik met spoed opgenomen en dachten ze dat het mijn blinde darm was. Deze is verwijderd (verder geen onderzoek gehad) en ik ben naar huis gestuurd. Na een week werd ik weer met spoed opgenomen en toen zijn ze pas echt dingen gaan onderzoeken. Ik had uiteindelijk een ontsteking aan mijn eierstok, kleine bekken en baarmoederhals. En er was op dat moment net een afgestudeerde arts aan het werk die zich had verdiept in endometriose en dankzij deze arts is de diagnose gesteld! Na 10 jaar elke keer weg gestuurd te worden met: ‘je hebt buikpijn zoals iedere vrouw. Leer er mee leven.’, kwam er eindelijk een diagnose!!! Mijn gevoel zei al vanaf mijn 1e menstruatie dat het niet goed zat!

° Welke symptomen heb je? Kan je beschrijven wat je voelt wanneer endometriose opspeelt?

Ik heb pijn in mijn buik, rug en benen. Als wij intiem zijn, heb ik vaak pijn. Een opgeblazen buik. Ik ben heel erg moe en wil alleen maar slapen. Op het moment van de klachten voel ik me totaal niet lekker en ben ik heel prikkelbaar

° Welke behandelingen/operaties heb je gehad?

Ik heb een kijkoperatie gehad, en verder scans en echo’s. Omdat wij nog willen proberen om een 2e kindje te krijgen, wil mijn arts het nog niet behandelen omdat het veel erger terug kan komen op het litteken weefsel. Verder slik ik de Jazz pil door en als ik doorbraakbloedingen krijg, gebruik ik progynova en als pijnstillers naproxen.

° Welke obstakels kwam je tegen in je traject?

Ik ben door de onderzoeken erachter gekomen dat ik positief drager ben van het pap gen, en ik zit nu in pap 3b, dit is een soort beginfase van baarmoederhalskanker en hiervoor krijg ik elke 3 maanden een uitstrijkje.

Ik kan heel slecht tegen hormonen en ben hierdoor in een depressie gekomen. Gelukkig is dit goed gekomen en hebben we nu een pil gevonden waar ik tegen kan. De progynova heeft hier ook zeker aan mee geholpen, alleen de bijwerkingen van dit medicijn zijn wel heel heftig.

° Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven momenteel?

Op dit moment weer iets meer, omdat we binnenkort toch gaan proberen om een 2e kindje te krijgen. Hierdoor voel ik wel de druk dat het niet te lang moet duren, want de endo wordt dan weer erger. Maar als het lukt, ben ik er wel 9 maanden helemaal van af! En verder heb ik mijn goede dagen en mijn slechte dagen. Hoe vervelend het ook is, het is er nou eenmaal dus ik moet er maar mee leren leven!

DAGELIJKS LEVEN

° Welke sites of social media-groepen over endometriose kan je aanbevelen?

Ik zit zelfs sinds kort op Facebook in endometriose groepen. Ondanks dat het heel vervelend is, is het toch fijn om te zien hoe meer bekendheid het nu krijgt! En je kan altijd je ei erop kwijt!

° Met welke onwaarheden of vooroordelen over endometriose heb je al te maken gekregen?

Tot nu toe nog niet heel veel, wat wel heel veel terug kwam was: ‘je hebt buikpijn zoals iedere vrouw’

° Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?

Vooral meer bekendheid, vooral onder artsen en huisartsen. Ik heb in 10 jaar zoveel artsen gezien en ze verklaarden me allemaal voor gek! Als er 1 van die artsen meer informatie hierover had of zou hebben was het al veel eerder ontdekt!

° Welke dingen heb je aangepast in je leven zodat je minder last ondervindt van endometriose?

Ik let op mijn voeding, sport regelmatig en ik moet er mee leren leven. Daarbuiten luister ik heel goed naar mijn lichaam. Ik eet gezond, maar als ik bijvoorbeeld trek krijg in MC Donalds, dan eet ik dat gewoon (met mate natuurlijk en hoogstens één keer per week).

° Welke raad kan je aan meisjes/vrouwen geven die net de diagnose gekregen hebben?

Ik heb altijd het gevoel gehad dat er iets niet goed zat, dus toen ik de diagnose kreeg was ik ergens ook opgelucht. Maar het hielp mij heel erg om veel informatie op te zoeken en er ook veel over te praten.

° Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?

Praten, praten en praten. Als het bij mij opspeelt, reageer ik alles op mijn partner af. Hierdoor krijgen we bijvoorbeeld een discussie en als ik dan zeg dat ik pijn heb, begrijpt hij het beter. En dat zegt hij dan ook: ‘vertel het mij dan gelijk! Dan weer ik het!’

Een reactie achterlaten

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen