Endo Stories – Ineke

Ik ben Ine (Ineke voor de vrienden ?), ik ben 31 lentes jong. Ik ben nu 5 jaar samen met mijn partner Nick en we hebben een zoontje van 3 jaar, die prematuur geboren werd maar heel gezond is. Wij wonen in een kangoeroewoning samen met mijn ouders. Ook onze beste vriend Wannes is dagelijks bij ons en maakt deel uit van ons gezin. Een lekker groot gezin waarbij heel veel leuke maar ook soms minder leuke momenten gedeeld worden.

Ik heb een hond (berner sennen) Max en een kat Mika. Ik ben kinderverzorgster, een zwaar maar oh zo fijn en grappig beroep!

Vóór het Corona virus verzorgde ik ongeveer elk weekend de bevoorrading op Cyclo-tochten: wielrenners verwennen met eten en drinken, die km rijden om de profs achterna te gaan. Ik ben ook een heel creatief persoon tot ergernis van mijn familie, ik knutsel veel in elkaar ? Dat vinden ze op zich wel leuk maar de rommel errond wat minder. Samen met mijn beste vriendin die ik al 15 jaar ken, steek ik verschillende ‘toeren’ uit.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Vanaf mijn 16 jaar kreeg ik verschrikkelijke pijnen en liep van dokter naar dokter hiervoor. Daar kreeg ik te horen: ‘mevrouw, je hebt vleesbomen, mevrouw, je hebt kanker,….’ Op een bepaald moment kreeg ik de diagnose van HPV maar na 6 jaar verdween die gelukkig! Halleluja! Mijn mama werd het stilaan moe dat ik nooit een deftige diagnose kreeg, en dus besloot ze met mij naar haar gynaecoloog te gaan. Deze zei dat geen enkel van de vernoemde diagnoses correct was en dat ik 1 onderzoek moest ondergaan. Zo gezegd, zo gedaan. Dit gebeurde allemaal op 1 week tijd. ‘Mijn vermoeden is juist’ zei hij, ‘Ine, je hebt endometriose.’ Ik zat daar naast mijn mama, elk met onze mond vol tanden. We hadden hier nog nooit van gehoord en kregen een hele correcte (!) uitleg. Hij wou mij graag zo snel mogelijk opereren, dit ging misschien mijn pijn verminderen. In 2014 rond Pasen ging ik met een heel bang hartje binnen. Het werd een vrij lange operatie. De dokter kwam mij erna opzoeken en zei dat ze meer gevonden hadden dan dat ze vermoedden. Er werden 6 endometriosehaarden verwijderd, en er volgde een redelijk lange revalidatie. Ik had inderdaad minder pijn daarna, en ik kon de dokter wel kussen. Na mijn operatie vroeg ik om een spiraal.

Voor de operatie kroop ik dikwijls op handen en knieën rond in de living terwijl het bloed langs mijn benen liep, ik verloor proppen en kon soms niet gaan werken.

In 2018 ben ik van mijn prachtige zoon Zjeff bevallen. Dit was een vermoeiende zwangerschap met veel misselijkheid en braken en uiteindelijk een lange bevalling. Mijn zoon is prematuur ter wereld gekomen op 32 weken.

Na mijn bevalling kreeg ik terug heel intense pijnen, ik kroop weer op handen en knieën over de grond. Ik nam toen heel zware pijnmedicatie. Ik vroeg aan mijn toenmalige gynaecologe/vriendin om  verder onderzoek. Er werden nieuwe endometriosehaarden gevonden en mijn rechtereierstok bleek volledig verkleefd met mijn baarmoeder. Sporten kan ik niet, dan lig ik een week plat om te bekomen. Vrijen met mijn partner is ook niet zonder pijn of bloedverlies. Ik begon de moed weer te verliezen. Ik ga momenteel bij een professor in Turnhout en hij onderzoekt mij verder. Er zou een groot stuk darm moeten verwijderd worden, daarom wou ik een second opinion en ging ik onlangs naar Leuven, waar ik een heel nare ervaring heb gehad. Ik voelde me gekleineerd en niet begrepen en vooral uitgelachen.

DAGELIJKS LEVEN

Ja, endometriose beïnvloedt mijn leven. Als ik een opstoot heb, kan ik nog vrij moeilijk voor mijn zoon zorgen, wat heel pijnlijk is om te erkennen. Ik heb veel geluk met mijn partner en mijn ouders die mij dan bijstaan. Ook als ik mijn job op sommige dagen wil uitoefenen, moet ik bij het opstaan al een zware pijnstiller nemen. Sporten, tja… ook dat is heftig, want als ik te veel druk uitoefen op mijn buik, dan hang ik eraan voor de moeite. Wat er nu ook nog speelt, is dat ik het heel moeilijk heb om stoelgang te maken en dat ik mijn urine amper kan ophouden (ik schaam mij daar echt voor).

Wat ik met mijn verhaal wil duidelijk maken, is dat het taboe rond endometriose doorbroken moet worden en bespreekbaar moet worden. Dat we worden gehoord en begrepen. Dat er meer aandacht wordt gegeven aan deze chronische ziekte. Dat dokters hier meer over weten en ons beter kunnen helpen. Dat we als ENDOSISTERS eindelijk onze stem kunnen laten horen. Dat het medisch gezien (h)erkend wordt zodat iedereen zich kan laten behandelen en geen pijn moet lijden omdat het te kostelijk is. Dat ook onze werkgevers weten waaraan ze beginnen en dat we begrepen worden.

Laten we elkaar samen steunen als ENDOSISTERS en dit bespreekbaar maken zodat we eindelijk de juiste informatie en behandelingen kunnen krijgen in ons eigen land en niet naar het buitenland moeten gaan om een leefbaar leven te hebben.

Veel liefs en keep the faith because we can! Stay strong, sisters!