Endo Stories – Ellen

Ik ben Ellen, 37 jaar en woon in Gent. Ik ben getrouwd en heb 1 kind. Ik ben zelfstandige, samen met mijn man heb ik een videoproductiehuis. Naast de verantwoordelijkheden als CEO is mijn hoofdtaak animeren, zowel digitaal als analoog. Tekenen en creatief zijn, waren vroeger mijn hobby’s, daar heb ik nu mijn werk van gemaakt. 😊

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

° Had je voor je diagnose al ooit gehoord van endometriose?

NEE

° Hoe verliepen jouw menstruaties tot voor de diagnose?

Een hel, pijnlijk, veel bloedverlies en ze werden steeds langer.

° Hoe en wanneer werd bij jou de diagnose gesteld?

Handmatig, de gynaecoloog voelde de cystes zitten tussen de baarmoeder en de endeldarm.  In combinatie met mijn pijnklachten kwam ze uit bij endometriose.

° Welke symptomen heb je? Kan je beschrijven wat je voelt wanneer endometriose opspeelt?

Migraine, stekende buikpijn, misselijk, duizeligheid.

° Welke behandelingen/operaties heb je gehad?

1 operatie van 7u, voor en na deze operatie onderging ik een hormonenbehandeling

° Welke obstakels kwam je tegen in je traject?

Niet natuurlijk zwanger kunnen worden.

° Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven momenteel?

Op dit moment valt het mee, ik ben op zoek naar een pil die goed werkt, maar buiten wat ziekte dagen elke 3 weken valt het voorlopig mee.

DAGELIJKS LEVEN

° Welke sites of social media-groepen over endometriose kan je aanbevelen?

Dat is een moeilijke, ik vind dat Nederlandse hulpgroepen op FB heel negatief. Ik heb me recent aangesloten bij de Amerikaanse FB hulpgroep en ik vind dat het daar liefelijker aan toe gaat. 😊 Endometriosis support group (https://www.facebook.com/groups/1544139309184531/)

° Met welke onwaarheden of vooroordelen over endometriose heb je al te maken gekregen?

Wordt zwanger en het zal beter worden.

° Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?

Meer educatie omtrent de ziekte in scholen, bij het CLB, en ook bij de lessen seksuele opvoeding. Jongens moeten hiervan ook op de hoogte zijn.

° Welke dingen heb je aangepast in je leven zodat je minder last ondervindt van endometriose?

Meer groeten eten, meer water drinken, minder vlees, minder melkproducten. Meer beweging en vooral positief  proberen denken. Ik probeer me niet te verliezen in de negatieve spiraal van pijn, al is dat met momenten bijzonder moeilijk.

° Welke raad kan je aan meisjes/vrouwen geven die net de diagnose gekregen hebben?

Indien je je onzeker voelt bij een bepaalde dokter, ga voor een tweede opinie. Ga zelf actief op zoek naar antwoorden. En vooral naar je lichaam luisteren, jij kent je lichaam het beste.

° Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?

Proberen een luisterend oor te zijn en proberen verdraagzaam te zijn, ook al is dit heel moeilijk als je de  pijn zelf niet voelt.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen