Endo & het stille tijdverlies – Valerie V

Hi, ik ben Valérie, 27 jaar, en ik woon in Oudenhove, Zottegem. Ik ben laborante (+ forensisch onderzoeker), maar ik heb bewust voor het onderwijs gekozen. Lesgeven in wiskunde en wetenschappen is echt mijn passie. Ik heb verschillende huisdieren (ik ben dol op dieren): Duvel (Pomeriaan), Loki (wimpergekko) en Adriaan, Carolus en Cara (wandelende takken). Ik heb geen kinderen en ben sinds een jaar opnieuw alleen, na jaren samen te hebben gewoond. Dit heeft het afgelopen jaar een grote impact gehad op mijn leven, zeker in combinatie met de gierende hormoonwisselingen door mijn endometriose.

Naast mijn werk in het onderwijs heb ik nog een andere passie: muziek. Zang, dans, instrumenten bespelen … ik doe van alles wat. Verder ben ik een echte bezige bij: potten, decoratie, kaarsen en juwelen maken, schilderen en tekenen, lezen, en nog veel meer. Stilzitten is niet echt mijn ding, al moet ik af en toe toch even de handrem aantrekken.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Als jong meisje kreeg ik al mijn maandstonden (11 jaar). Elke maand gingen deze gepaard met helse buikpijn en hevige bloedingen. Maar ja, ik was nog zo jong en begreep nog niet goed wat ‘maandstonden’ precies betekenden en welke pijn daarbij hoorde.

Hoe ouder ik werd, hoe meer buikpijn ik kreeg tijdens mijn maandstonden, en soms ook daarbuiten. Daarnaast kreeg ik steeds vaker pijn in mijn bekken, heupen, rug en schouders. Mijn darmen maakten het leven me steeds lastiger: overal, meestal op ongepaste momenten, moest ik naar het toilet, willen of niet.

Samen met mijn mama bezocht ik verschillende gynaecologen, maar die zeiden allemaal hetzelfde: ‘Je bent nog jong, dat gaat over met ouder worden’, ‘De pijn van maandstonden hoort er gewoon bij’, of ‘Neem pijnstillers tijdens de maandstonden’.

Ik ging van gynaecoloog naar gynaecoloog, maar het resultaat bleef hetzelfde. Ik kreeg een pil, een spiraal, een nuvaring … en bleef toch met pijn rondlopen. Rond mijn 21ste nam de buikpijn verder toe. Ik ging opnieuw naar een andere gynaecoloog. Resultaat: een cyste van 10 cm in mijn baarmoeder. Zijn uitleg? Het zou waarschijnlijk wel verschrompelen. Twee weken later bleek de cyste te zijn gegroeid. Er werd een kijkoperatie ingepland om de cyste te verwijderen.

Na de operatie bleek het dan toch om endometriose te gaan, iets wat ik eigenlijk al lang vermoedde. De gynaecoloog verwees me door naar een gespecialiseerd ziekenhuis om mijn endometriose verder op te volgen. Ik schreef me in op de wachtlijst van UZ Leuven. Want toen de pijn van de operatie wegtrok, kwam de pijn door mijn endometriose steeds terug.

Na drie maanden mocht ik op consultatie in UZ Leuven. De klachten namen toe, maar in het begin werd ik niet serieus genomen. Weer dezelfde uitleg als altijd: ik was net geopereerd, dus het kon niet van endometriose zijn, toch? Toch voelde ik aan alles dat het wél mijn endometriose was.

Ik vertelde mijn symptomen, maar één voor één werden ze afgewimpeld, want ze pasten niet in het klassieke ziektebeeld van endometriose:

• Vermoeidheid? Zal wel iets anders zijn.
• Stress misschien?
• Pijn in de benen? Past niet bij endometriose.
• Aandrang om steeds naar het toilet te moeten? Prikkelbare darm, mevrouw.
• Endometriose? Maar mevrouw, we zien helemaal niets op de echo, buiten wat verminderde mobiliteit van de eierstokken, maar dat kan iedereen hebben.

   

Na weer een zoveelste lapmiddeltje (alsof ik er nog niet genoeg had gehad), mocht ik na enkele maanden opnieuw op consultatie. Dit keer luisterde iemand écht naar mijn verhaal. Hoewel er op de echo nog steeds weinig zichtbaar was, werd er een kijkoperatie ingepland om grondig te reinigen. En wat was dat nodig!

Mijn eierstokken waren verkleefd met mijn baarmoeder en er zat endometriose op mijn sacro-uteriene banden, waardoor mijn baarmoeder iets naar voren gekanteld stond. Er zaten plaques tegen mijn bekkenwand en buikvlies. Ook zat er een grote cyste op mijn eierstok. Mijn blaas was ernstig aangetast, evenals de binnenkant van mijn baarmoeder.

DAGELIJKS LEVEN

Momenteel gaat alles redelijk ‘OK’. Ik heb nog dagelijks wat pijn, maar ik heb leren leven met mijn situatie. Ik ben nog steeds op zoek naar de juiste medicatie, want ik blijf sukkelen met buikpijn, vermoeidheid en tussentijdse bloedingen. Mijn darmen zijn nooit echt verbeterd: ik moet nog steeds vaak naar het toilet. Gelukkig heb ik een toiletpas, wat het iets makkelijker maakt om in winkels toegang tot een toilet te krijgen. Toch krijg ik vaak nog boze blikken van winkelmedewerkers, maar op dat moment neem ik dat er graag bij.

Ik heb een goed werk en ben omringd door een warme familie en een fijne vriendengroep die rekening houden met mijn situatie, wat het lijden al veel draaglijker maakt.