Endo & het stille tijdverlies – Pauline

Ik ben Pauline. Net dertig, al denkt mijn omgeving vaak dat ik jonger ben, wat ik voorlopig beschouw als een uitgesteld compliment voor later. Ik ben een West-Vlaamse die voor de liefde haar leven inpakte en naar Aalst verhuisde. Opgegroeid als deel van een drieling, wat misschien verklaart waarom ik al van jongs af aan heb geleerd mijn plaats op te eisen. Daarom vertel ik mijn verhaal: om andere vrouwen een stem te geven die vaak onzichtbaar blijft.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Als tiener leefde ik in een lichaam dat nooit uitgerust leek. Vermoeidheid was mijn constante, maar niet de soort die verdwijnt na een goede nachtrust. Pijn zat overal: in mijn spieren, mijn gewrichten, mijn zenuwen, mijn rusteloze benen. Mijn hoofd voelde vaak wazig, alsof denken door mist moest gebeuren. Energie was geen vanzelfsprekendheid, eerder een zeldzaamheid. Ik voelde me anders dan mijn leeftijdsgenoten: kwetsbaarder, zwaarder belast. Terwijl zij grenzen verkenden en het leven ontdekten, was ik vooral bezig met volhouden. Slapen werd mijn toevlucht.

Omdat mijn bloedresultaten “goed” waren en ik jong was, kreeg mijn pijn geen medische waarde. Het werd gezien als aandacht trekken, als pubergedrag, als iets wat vanzelf wel zou overgaan. Specialisten namen me niet echt serieus. Eerst kreeg ik placebo’s (ja, echt), daarna antidepressiva. Mijn klachten bleven onveranderd. Wat toen niemand écht belangrijk vond, was nochtans cruciaal: mijn menstruaties waren pijnlijk. Lage rugpijn, de eerste drie dagen onafgebroken pijnstillers, starten met twee tegelijk op maximale dosis om überhaupt iets van verlichting te voelen. Bijna tien dagen bloeden.

Ik dacht altijd dat die pijn normaal was, dat het erbij hoorde om vrouw te zijn. Mijn cyclus was regelmatig, en dat leek het enige dat telde. Achteraf ben ik daar boos om. Als een gynaecoloog met kennis over vrouwengezondheid niet zegt dat pijn niet normaal is, wie dan wel? Maar omdat ik op consult daar niet speciaal voor kwam, keek niemand in die richting. Zolang je nog naar school kan, later kan werken, ben je een functionerend lid van de maatschappij. Functionerend betekent blijkbaar: niet ziek genoeg, dus je pijn telt niet mee.

Mijn werkcarrière begon voorzichtig, met drie dagen per week. Over vijf jaar bouwde ik dat op naar een fulltime job, niet omdat mijn lichaam dat aankon, maar omdat de rekeningen betaald moesten worden. Jarenlang paste ik me aan. Aan werk, aan verwachtingen, aan een systeem dat pas echt luistert wanneer je uitvalt. Maar ik viel niet uit. Ik bleef doorgaan.

Tot mijn lichaam luider begon te spreken. Wat volgde, was een medische pingpongwedstrijd. De ene arts wees mijn knieën aan als oorzaak en schreef steunzolen voor. De volgende bestempelde me als hypermobiel en stuurde me naar achttien kinésessies. Een derde verklaarde hypermobiliteit dan weer volstrekt onmogelijk, maakte zijn collega openlijk belachelijk en verwees me door naar de reumatoloog. Hier begon mijn vertrouwen in de Belgische gezondheidszorg serieus te barsten. Artsen die elkaar tegenspraken, elkaar ridiculiseerden, maar niemand die écht zocht.

De zoektocht ging verder. De ene reumatoloog verklaarde me kerngezond. De andere begon al tijdens het eerste gesprek over fibromyalgie, een aandoening die hij omschreef als “iets tussen de oren”. Ironisch genoeg waren mijn bloedwaarden wél afwijkend. Later bleek dat die afwijkingen al veel eerder in mijn bloed zichtbaar waren, maar die ene arts vond het toen blijkbaar gepaster om me placebo’s voor te schrijven. Positieve antinucleaire antistoffen, mogelijk beginnende lupus. Medicatie werd opgestart. Hoop ook. Een jaar later was er geen enkele verbetering. Het verhaal werd opnieuw afgezwakt. Afwachten, tot de ziekte zich misschien ooit zou tonen.

En plots, bijna terloops, kwam fibromyalgie opnieuw ter sprake. Eerst “tussen de oren”, nu ineens een mogelijke diagnose. Omdat ik bleef aandringen. Omdat ik mijn klachten niet losliet. Ik voelde het. Dit was nog lang niet het einde. De pijnkliniek werd voorgesteld als eindtraject. Ik ben nooit gegaan. Niet uit koppigheid, maar omdat ik diep vanbinnen wist dat hier iets fundamenteels niet klopte. Mijn ziekenhuisafspraken stierven een stille dood. Ik had geen energie meer om telkens opnieuw tegen dezelfde muur te lopen.

Jaren later stopte ik met anticonceptie. Gewoon omdat ik dacht: misschien is dat het. Mijn klachten waren immers begonnen toen ik met de pil startte. Eén plus één is twee, toch? Wat ik niet wist, was dat mijn lichaam toen besloot om maandelijks volledig in opstand te komen. Pijn op mijn borstkas. Bij ademen, liggen, bewegen. Het gevoel alsof er een olifantenpoot net onder mijn rechtersleutelbeen stond. Alsof de zwaartekracht mij letterlijk verpletterde. Pas later besefte ik: dit keerde elke maand terug. Mijn cyclus had al die tijd luid geroepen. Niemand had me geleerd om naar haar te luisteren.

Ondanks uitgebreide verslagen van jaren ziekenhuisafspraken bij verschillende specialisten, talloze huisartsenbezoeken, weggewuifd worden op Spoed wegens zogenaamd te fanatiek trainen van de borstspieren, antibioticakuren tegen een niet-bestaande longvliesontsteking, longtesten die “perfect” waren, acupunctuur voor mijn trapeziumspieren en infiltraties voor zogenaamd zenuwblokkades, deed ik iets radicaals. Deze keer was ik wél rebels. Ik begon zelf te googelen. Pas toen ik zelf begon te zoeken, kwam er beweging.

Ik bracht thoracale endometriose ter sprake bij de enige specialist die wél wilde meedenken. Hij keek verbaasd, zei dat de kans klein was – het was immers zeer zeldzaam. Maar hij luisterde. En ja hoor: natuurlijk was ik weer een speciaal geval.

Na mijn opzoekingswerk verwees hij me door naar UZ Leuven. Wat normaal een wachttijd van een jaar was, werd plots herleid tot enkele weken. Mijn dossier was “interessant”. Voor het eerst voelde dat woord niet bedreigend, maar als erkenning. In Leuven werd opnieuw een MRI genomen. Eén jaar na een eerdere scan in een ander ziekenhuis, waarop zeker niets te zien was. Door de beelden naast elkaar te leggen, zag men afwijkingen ter hoogte van het diafragma. Aspecifiek, zei men. Maar wel passend bij endometriose.

Was ik dan toch niet gek? Een echo van mijn buik toonde echter opnieuw niets. “Goed nieuws mevrouw, ik zie geen endometriose,” zei een oudere mannelijke gynaecoloog. Hij knipoogde naar mijn man en verdween. De twijfel overspoelde me opnieuw. Maar ik was klaar met twijfelen. Klaar voor antwoorden. Na bijna tien jaar wilde ik eindelijk echte antwoorden. Ik stemde in met een kijkoperatie.

10 maart 2025.
Een datum die in mijn geheugen gegrift staat, want mijn pijn had ein-de-lijk een naam. Ondanks dat ik drie uur voor de operatie vertrokken was, zorgden lange files ervoor dat ik volledig opgejaagd en door stress overspoeld aankwam. Maar er was nog een onverwachte wending: tot mijn verrassing stelde men voor een epidurale te plaatsen tegen de pijn, omdat de impact van de operatie niet te onderschatten was. Ik was hier vooraf niet van op de hoogte, maar gaf me over aan wat nodig was.

De plaatsing verliep echter niet zoals gepland: er werd niet goed geprikt, ik viel flauw en de operatie moest met een half uur worden uitgesteld. Wat onzeker begon, eindigde in een ingrijpende laserlaparoscopie én thoracoscopie. Dit door twee gespecialiseerde artsen met drukke agenda’s, toch in één operatie. Toen ik uit de narcose wakker werd, kon ik het bijna niet geloven: ze hadden endometriose in mijn buikholte gevonden.

De artsen vergeleken mijn endometriose met spinnenwebjes, fragiel maar hardnekkig, die zich overal hadden vastgeklampt: in mijn buik, bij de Douglasholte, subbilateraal, vesico-uterien en zelfs op mijn diafragma. Diagnose: graad II. Door de pijn op mijn middenrif kreeg ik mijn diagnose; ik ben ervan overtuigd dat anders nooit zou zijn ontdekt wat ik werkelijk had.

De verpleging had me vooraf telefonisch gezegd dat ik maar één nachtje hoefde te blijven, maar het werden er vijf op de afdeling oncologie, en ik kreeg zeven weken arbeidsongeschiktheid. Tijdens mijn kijkoperatie werd, ondanks mijn twijfel, een Mirena-spiraal geplaatst. Ik vertrouwde op de expertise van de artsen, al voelde het voor mij niet als een evidente keuze. Daarnaast werd ook aangeraden om bijkomend hormonale anticonceptie te nemen. Het gevolg? Het grootste deel van de tijd voel ik me als een zombie. Afgevlakt. Op automatische piloot. Echt vrouwelijk voel ik me niet meer, omdat emoties en gevoelens worden gedempt, alsof iemand het volume van mijn leven lager heeft gezet.

DAGELIJKS LEVEN

Vandaag leef ik met de angst dat de pijn terugkomt. Elke steek in mijn borstkas of buik doet me opschrikken. Op eigen initiatief ben ik ondertussen gestopt met de pil, want die voelde vooral als een lapmiddel: het onderdrukt de pijn, maar pakt de oorzaak niet aan. Die keuze brengt natuurlijk onzekerheid met zich mee: wat als mijn klachten terugkomen? Wat als de pijn opnieuw escaleert?

Op heden zoek ik balans: minder stress, bewuster eten, toxines vermijden en mijn lichaam ondersteunen. Ik geloof niet in één magische oplossing, wél in luisteren. Echt luisteren naar mijn eigen lichaam. Krachttraining speelt daar een grote rol in. Ik ben er een enorme voorstander van en geloof oprecht dat het wonderen kan doen voor zowel fysieke als mentale gezondheid, iets wat nog steeds zwaar onderschat wordt.

De discipline die erbij hoort, geeft me houvast en helpt me om met deze ziekte om te gaan en te blijven doorgaan. Niet omdat ik elke dag het beste van mezelf kan geven, maar omdat het me laat voelen wat ik wél kan. Van een futloos, zwak meisje groeide ik uit tot een sterke vrouw. Natuurlijk zijn er slechte dagen, absoluut. Maar krachttraining heeft me geleerd mijn grenzen te verkennen én te respecteren. Rust te nemen zonder schuldgevoel, maar ook doorzettingsvermogen te tonen en vertrouwen te hebben in mezelf.

Deze ziekte mag niet langer geminimaliseerd worden. Ze treft veel vrouwen en wordt nauwelijks onderzocht. Ze moet erkend worden als een chronische ontstekingsaandoening van het hele lichaam, want daar ligt de behandeling. Artsen zouden over hun domeinen heen moeten kijken, zodat vrouwen niet jarenlang hoeven te vechten om geloofd te worden.

Uitspraken die ik te horen kreeg, illustreren hoe schrijnend het is: “Als je denkt dat gluten je endo-belly triggeren, moet je maar naar een diëtist gaan, maar ik ga je niet doorverwijzen.” Of: “Je klachten zijn grotendeels verbeterd, je hoeft niet meer naar UZ Leuven. Ga maar naar een ziekenhuis in je buurt als het terug erger wordt.” Maar hoe dan? Bij wie dan? Het heeft tien jaar geduurd voordat überhaupt een diagnose gesteld werd. Hoewel ‘endometriose buiten het bekken’ op de lijst van zeldzame aandoeningen in België staat, wordt verdere opvolging vaak losgelaten. Wanneer gevraagd werd welke arts in de buurt voldoende kennis heeft, volgde een ijzige stilte. Daarna alleen: “Als de pijn verergert, bel je maar eens naar het secretariaat.” Dat is geen zorg. Dat is loslaten. Uiteindelijk blijf je een nummer, één van de velen.

Geef nooit op als je voelt dat er meer is. Als je geen antwoorden krijgt, blijf zoeken.
Je lichaam liegt niet.
Je eigen ik verraadt je nooit.
Mijn verhaal is geen uitzondering. En dat is precies het probleem.