Endo & het stille tijdverlies – Lindie

De stilte voorbij: mijn strijd met endometriose en adenomyose

Mijn naam is Lindie en mijn verhaal begon al toen ik nog maar tien jaar oud was. Terwijl mijn leeftijdsgenootjes onbezorgd speelden, maakte ik kennis met een pijn die mijn leven decennialang zou beheersen. Hevige bloedingen en krampen zorgden ervoor dat ik op mijn twaalfde al medicatie nam en soms simpelweg mijn bed niet meer uit kon. “De pil” werd de standaardoplossing: een pleister op een diepe wonde die door artsen jarenlang niet verder werd onderzocht.

Zelfs toen ik na een gastric bypass meermaals op de spoed belandde met ondraaglijke pijn, werd de oorzaak toegeschreven aan de operatie of aan een prikkelbare darm. Na jaren van onbegrip bracht een second opinion in het UZ Gent eindelijk duidelijkheid via een laparoscopie: endometriose.

Hoewel de diagnose er eindelijk was, begon de echte strijd pas echt tijdens mijn lange tocht langs verschillende ziekenhuizen. In Geraardsbergen vond mijn toenmalige gynaecoloog een operatie niet dringend, maar na aanhoudende pijn volgde in 2019 toch een ingreep waarbij de haarden werden weggebrand. Het resultaat was een fysieke rollercoaster: ernstige complicaties, hematomen en open wonden. Omdat de expertise daar ontoereikend bleek, werd ik doorverwezen naar Aalst. Maar ook daar botste ik op muren. “De endometriose is niet groot genoeg om deze pijn te veroorzaken,” kreeg ik te horen.

Mijn zoektocht leidde me vervolgens naar het UZ Jette (praktijk Halle). Opnieuw een operatie, opnieuw meer endometriose en opnieuw complicaties, omdat mijn lichaam geen verteerbare hechtingen verdraagt. De arts daar was zeer direct: “Er is één oplossing: zwanger worden.” Hij zette een zakje met spuiten op tafel en gaf me twee dagen om te beslissen.

De weg van hoop en rouw: wat volgde was een loodzwaar IVF-traject van drie jaar, midden in de coronaperiode. Dat betekende dat ik gedurende lange tijd mijn partner niet mocht meenemen en steeds alleen moest gaan voor een terugplaatsing. Drie keer was ik zwanger. Twee keer was de vreugde van zeer korte duur. De derde keer dachten we dat het eindelijk mocht zijn. We stonden op het punt het aan de wereld te vertellen, maar een dag voor de aankondiging stopte het hartje van Billie met kloppen.

Na dit verlies keerden de hevige pijnen terug. Ik onderging opnieuw een laparoscopie om alles te ‘reinigen’, waarna we met hernieuwde moed het traject weer oppakten en alle resterende pogingen benutten. Toen het officiële traject eind 2023 stopte, volgde nog een operatie om de endometriose opnieuw te verwijderen en de pijn draaglijk te maken. Daarna hebben we nog zes maanden op natuurlijke wijze geprobeerd, met supplementen en medicatie, maar het was ons niet gegund. Ik was “uitbehandeld”. De jaren 2023 en 2024 waren een hel; tijdens opstoten nam ik tot acht zware pijnstillers per dag om de pijn te overleven, tot mijn lichaam schreeuwde: genoeg.

De bevrijding in Antwerpen: via een lotgenoot kwam ik terecht bij dr. De Bruyne in het UZ Antwerpen. Voor het eerst voelde ik me werkelijk gehoord. Op 1 oktober 2024 onderging ik een hysterectomie. De operatie was zwaarder dan voorzien: de endometriose was massaal aanwezig en mijn blaas was aangetast door adenomyose. Het was de eerste keer dat iemand ook hierover sprak. Mijn baarmoeder was volledig aangetast en onherstelbaar beschadigd. De arts bevestigde wat ik diep vanbinnen al wist: een voldragen zwangerschap had waarschijnlijk nooit kunnen lukken. Het was bovendien vijf voor twaalf; een latere of uitblijvende operatie had kunnen leiden tot andere ziekten. Hadden artsen sneller naar mijn noodkreet geluisterd en een hysterectomie uitgevoerd, dan had ik nooit dat loodzware IVF-traject ondergaan en de hoop op een kind zo gekoesterd.

Hoewel het herstel zwaar was, mijn immuunsysteem door de jarenlange ontstekingen is aangetast en ik ten gevolge daarvan nog enkele operaties heb moeten ondergaan — waardoor ik momenteel nog andere lichamelijke klachten ervaar — voel ik nu eindelijk opluchting. De allesoverheersende krampen en pijnen zijn verdwenen.

Deze tocht heeft diepe sporen nagelaten: een burn-out, een terugval van mijn epilepsie en een enorme mentale rollercoaster voor mij en mijn relaties.

Het taboe doorbroken: ik vertel mijn verhaal omdat het taboe moet verdwijnen. Te veel vrouwen krijgen te horen dat ze zich aanstellen. Ik heb geleerd dat therapie geen schande is, maar een noodzaak om schaamte, verdriet en pijn een plaats te geven. Met de steun van mijn partner en een goede vriendin durf ik nu eindelijk hardop te spreken.

Bedankt om te luisteren.