Endo & het stille tijdverlies – Daisy

Ik ben Daisy, 33 jaar, en woon samen met mijn vriend in Maldegem. Onze kat Luna en onze hond Moris maken ons gezinnetje voorlopig compleet. We hebben geen kinderen, maar dat is een vraag die me vandaag sterk bezighoudt: wil ik kinderen, en zal dat überhaupt lukken?

Ik ben boekhouder bij twee bedrijven en breng mijn dagen dus grotendeels tussen cijfers door. Daarnaast heb ik ook mijn eigen bedrijfje, Atelier Daisy, waar ik me specialiseer in kalligrafie en ontwerp. Ik werk projecten op maat uit, maak uitnodigingen voor huwelijken en geboortes en geef workshops kalligrafie en handletteren. Daarnaast word ik intens gelukkig van dansen en musicals. Je vindt me dus regelmatig op de dansvloer. Omdat dansen soms fysiek te zwaar is, speel ik momenteel toneel en droom ik ervan ooit mee te spelen in een musical. Aan mijn zang wordt nog gewerkt.

Endometriose werd bij mij vastgesteld in 2023. Het zou om een milde vorm gaan, waardoor het “zou moeten meevallen”, maar mijn verhaal kent zó veel dokters, omwegen en teleurstellingen dat het allesbehalve eenvoudig was — en nog steeds is.

De eerste signalen

Toen ik op mijn 17e voor het eerst ongesteld werd (ja, een laatbloeier hier!), had ik al snel enorm veel pijn. Samen met mijn mama trok ik naar de huisarts. Ik kreeg vrijwel meteen de pil voorgeschreven om mijn cyclus te onderdrukken, en ook een soort weeënremmer om de pijn draaglijk te maken. Vandaag lijkt dat hallucinant, maar dit waren dus mijn eerste signalen.

Op mijn 19e leerde ik mijn vriend kennen. De eerste keren dat we seks hadden, kon ik het letterlijk uitschreeuwen van de pijn. Dat klopte niet. Ik stapte naar een gynaecoloog, die na een kort en pijnlijk onderzoek concludeerde dat alles normaal was. Ik kreeg een andere pil voorgeschreven en zelfs een allergiepil “tegen de pijn”. Dit was mijn eerste ervaring bij een gynaecoloog, en ik heb nog lang last gehad van de pijn die dat onderzoek veroorzaakte.

Omdat dit voor mij niet klopte, raadpleegde ik een tweede gynaecoloog. Zij sprak over bekkenbodemspanning en verwees me door naar een bekkenbodemkinesist. Bij de kinesist ervaarde ik veel pijn, waarna ik werd doorgestuurd naar een vulva-arts in UZ Gent. Daar werd vulvodynie vastgesteld: chronische pijn aan de vulva. Een lang en zwaar behandeltraject volgde.

Pijn die niemand wou samenleggen

Rond mijn 21e kreeg ik steeds meer pijn bij de stoelgang. Die pijn kende ik vooral rond mijn menstruatie, maar ze was nu ook daarbuiten aanwezig. Dat voelde niet normaal. Mijn huisarts verwees me door naar een gastro-enteroloog. Er werd toen wél opgemerkt dat de klachten vooral rond mijn menstruatie optraden, en er werd gevraagd om ook mijn baarmoeder te bekijken via een inwendige echo.

Mijn vulva-arts had daar weinig oren naar, deed een zeer snelle echo en concludeerde: “Dit heeft niets met je baarmoeder te maken.” Achteraf bekeken is het vooral jammer dat er zo gefocust werd op één deel van mijn lichaam, zonder het bredere plaatje te zien.

Er werd een coloscopie uitgevoerd, maar daar vonden ze niets. De conclusie luidde: een prikkelbare darm. Het verslag eindigde zelfs met: “We hebben patiënte proberen gerust te stellen,” omdat ze wisten dat ik periodes van depressie had doorgemaakt.

Operaties, maar geen antwoorden

Tijdens mijn vulvodynie-traject onderging ik twee operaties aan mijn vagina (vestibulectomieën). Daarbij werd telkens een stukje weefsel weggehaald en herplaatst om de zenuwpijn te verminderen. De tweede operatie was zelfs een correctie op de eerste, omdat er een stukje was vergeten…

Na deze ingrepen verbeterde de vulvapijn, maar ze verdween niet. Daarbovenop kreeg ik te maken met chronische schimmelinfecties, waarvoor ik voortdurend speciale zalven moest gebruiken.

Intussen werd ook de menstruatiepijn steeds erger. Ik nam mijn pil zoveel mogelijk door om de pijn te onderdrukken, tot ik mijn verhaal deelde met een vriendin. Zij wees me erop dat al mijn klachten mogelijk verband hielden met endometriose.

Niet geloofd worden

Via haar kwam ik bij een gynaecoloog terecht die bij haar endometriose had vastgesteld. Helaas had hij weinig oren naar mijn verhaal. Na een inwendige echo zei hij dat ik géén endometriose had en dat van vulvodynie al helemaal geen sprake was. Hij zei zelfs letterlijk dat seks leuk is en schreef me een dildo voor die ik “maar eens moest aanschaffen”.

Ik was compleet in shock.

Ik begon podcasts over endometriose te beluisteren en bleef overtuigd dat dit de oorzaak van mijn klachten was. Via een eerste osteopaat voelde ik me wel gehoord, maar haar aanpak voelde voor mij te streng aan. Uiteindelijk kwam ik via een lotgenotengroep in contact met osteopaat Lieselot Theys. Bij haar voelde ik me voor het eerst écht veilig en gehoord. Zij voelde duidelijke ontstekingen in mijn buik en had een sterk vermoeden van endometriose.

Na enkele consultaties verwees zij me door naar een gynaecoloog die vooral gespecialiseerd was in fertiliteit. We wilden geen conclusies in zijn mond leggen en hoopten vooral dat hij verder zou kijken dan mijn vulvodynie. Tijdens het consult vertelde ik mijn klachten en vroeg ik of het eventueel om endometriose kon gaan.

Het onderzoek dat volgde, was bijzonder moeilijk. Zonder voorbereiding verliep het ruw en pijnlijk, met weinig aandacht voor mijn grenzen of mijn vulvodynie. Ondanks mijn waarschuwingen werd het onderzoek voortgezet, waardoor mijn lichaam volledig in shock schoot. Zijn conclusie was kort en resoluut: er was geen endometriose te zien en mijn bekken was veel te gespannen, wat volgens hem de oorzaak van mijn pijn was — terwijl die spanning onvermijdelijk het gevolg was van hoe het onderzoek was verlopen.

Ik verliet het consult, huilend en volledig in shock. Achteraf polste Lieselot nog bij de arts, maar hij zag niets verkeerd in zijn aanpak. Zo bleef ik opnieuw achter met mijn verhaal, zonder antwoorden.

Eindelijk bevestiging

Via Lieselot kwam ik uiteindelijk bij een andere gynaecologe terecht. Op echo was niets duidelijk te zien, maar een MRI toonde toch enkele verdachte plekjes. Voor het eerst werd het woord endometriose uitgesproken. In 2023 volgde mijn eerste operatie. De gynaecologe zei achteraf dat ze “wat” hadden gevonden, maar dat het zeker niet ernstig was. Toch bleven mijn klachten onverminderd aanwezig.

Lieselot stuurde me daarop door voor een tweede opinie bij dr. Charlotte Maene in Oostende. Zij had nog geen vijf minuten nodig om te zeggen: “Er zit bij jou nog endometriose.”

Ze bekeek de beelden van mijn vorige operatie en stelde vast dat er veel weefsel was blijven zitten.

Op 17 januari 2025 werd ik opnieuw geopereerd, deze keer met robotchirurgie. Na de ingreep was dr. Maene zelf verbaasd over hoeveel endometriose er nog aanwezig was. Mijn darmen en baarmoeder zaten zelfs aan elkaar verkleefd. Er werd ook een spiraal geplaatst. Ze gaf duidelijk aan dat het zeer goed mogelijk is dat mijn vulvodynie ontstaan is door jarenlang onbehandelde endometriose.

Vandaag

Vandaag zijn we opnieuw een jaar verder en zijn mijn klachten nog steeds niet volledig verdwenen. Mijn spiraal blijkt onvoldoende sterk: mijn menstruaties keren terug en brengen hevige pijn met zich mee. Ik heb ook veel abnormaal vocht- en vuilverlies, wat kan wijzen op een ontsteking van mijn baarmoeder. De puzzel is dus nog steeds niet volledig gelegd.

Daarnaast blijf ik sukkelen met chronische vaginitis, wat zich bij mij uit in periodes van branderigheid, schimmelinfecties en intense jeuk. Dit werd een tijdlang opgevolgd door een gynaecoloog, maar die werd op non-actief gezet, waardoor ik opnieuw op zoek ben naar een arts die mij hierin verder kan begeleiden.

Wat ik wel weet, is dat alles met elkaar samenhangt. Endometriose, vulvodynie en chronische infecties vormen samen een vicieuze cirkel. Voor de mogelijke ontsteking aan mijn baarmoeder moet ik opnieuw langs bij de gynaecoloog, en het blijft voorlopig de vraag hoe het verdere verloop eruit zal zien.

Ik ben enorm dankbaar voor de steun van Lieselot Theys, die het volledige plaatje blijft zien. Want te vaak heb ik ervaren dat artsen enkel naar hun eigen specialisatie kijken, zonder verder te durven kijken dan dat.

Waarom ik dit deel

Vroeger was ik heel gesloten over mijn verhaal. Vandaag zwijg ik niet meer. Het is belangrijk dat er meer gesproken wordt over vrouwenziekten en hun impact. Pijn is nooit normaal. Ook niet bij seks. Zeker niet bij seks.

Mijn boodschap aan anderen is eenvoudig: praat erover. De eerste keer dat ik mijn verhaal voorzichtig deelde, hoorde ik al snel: “Maar ik heb dat ook.” Je bent niet alleen. En door te spreken, maak je ruimte — voor jezelf én voor anderen.