Endo heb je niet alleen – Nanou

Ik ben Nanou, 25 jaar en woon in Deinze, maar ben nog steeds een rasechte West-Vlaamse, afkomstig uit de mooie Brugse regio. Ik ben ondertussen 5 jaar samen met mijn Maxje en nog elke dag stapelgek van elkaar.

Op dit moment ben ik actief binnen de HR-wereld op professioneel vlak. Ik ben erg bezig met sporten, mijn voeding, en probeer toch aan de nodige selfcare te doen binnen de dagelijkse ratrace. Ondanks mijn gezonde levensstijl, ben ik een echte foodie en draag het motto “een dag zonder koffie is een dag niet geleefd.” 😊 Ik ben een sucker voor muziek, allerlei genres, maar stiekem toch ook een beetje een Swiftie. Toch kan ik ook enorm genieten van klassieke muziek.

Als sociale vlinder bloei ik op in het gezelschap van dierbaren en hecht ik veel waarde aan de momenten die we samen delen. Ik vind het geweldig om nieuwe mensen te leren kennen, open te staan voor verschillende perspectieven, culturen te verkennen en diepgaande gesprekken te voeren. Er is altijd zoveel meer te ontdekken!

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Sinds mijn puberteit werd ik geconfronteerd met erge pijn en bloedingen tijdens mijn menstruatie. Na een bezoek aan de gynaecoloog kreeg ik op dertienjarige leeftijd de anticonceptiepil voorgeschreven. De intense bloedingen werden daarmee beheersbaar en de pijn werd dragelijk, onder het mom van “het hoort erbij.”

Toen ik twintig was, nam de pijn echter toe. Dit markeerde het begin van een lange zoektocht waarbij ik verschillende anticonceptiepillen uitprobeerde. Ik voelde diep van binnen dat er iets niet klopte, maar mijn zorgen werden destijds niet gehoord. Op 22 jaar besloot ik over te stappen op een spiraal, met de belofte dat dit de oplossing zou bieden.

Het jaar 2022 was werkelijk een horrorjaar. De pijn was onverdraaglijk. Ik bezocht talloze artsen en gynaecologen in mijn zoektocht naar hulp, maar vaak werd ik niet serieus genomen. Hierdoor voelde ik me enorm eenzaam in mijn strijd voor antwoorden. Er zijn momenten geweest — en nog steeds — dat de pijn zo hevig is dat ik flauwval. Het zijn juist deze momenten die mijn vastberadenheid versterken om een juiste diagnose te vinden. Het is absoluut NIET NORMAAL om zo’n intensiteit aan pijn te ervaren die me belemmert in mijn dagelijks functioneren.

In januari 2024 kreeg ik, na talloze onderzoeken en een reeks verkeerde diagnoses, eindelijk de bevestiging dat ik endometriose heb. Na een vijfjarige zoektocht werd ik eindelijk écht gehoord. Bij het besef van deze diagnose overweldigde de opluchting me; ik was niet gek, er was daadwerkelijk iets aan de hand. Afgelopen jaar raasden er enorm veel emoties voorbij, van opluchting tot boosheid, van moed tot intens verdriet.

Bij endo-flares ervaar ik een gevoel van intense beklemming, alsof er binnenin prikkeldraad om me heen is gewikkeld. De pijnsteken zijn scherp en doordringend; het voelt alsof iemand me met grote naalden aanraakt van binnenuit. Deze aanval gaat vaak gepaard met hevige krampen en een verergering van mijn endometriose.

Naast deze hevige pijn heb ik ook te maken met andere belastende symptomen, zoals:

• het zware gevoel in mijn benen
• de pijn bij druk op mijn blaas
• een misselijkheid die zo hevig kan zijn dat ik moet overgeven.

De fysieke ongemakken zijn uitputtend en zorgen ervoor dat ik me voortdurend moe voel. Mijn stemming is vaak prikkelbaar en de vele vragen en twijfels die door mijn hoofd spoken, brengen angst met zich mee. Het is een voortdurende strijd, zowel lichamelijk als geestelijk.

Vandaag bevind ik me door medicatie in een tijdelijke menopauze. Deze situatie is moeilijk te aanvaarden als jonge vrouw, maar het biedt wel verlichting van de pijn. Af en toe heb ik nog een tussenbloeding, wat soms leidt tot een heropleving van de pijn, maar vooral de mentale impact is uitdagend. De medicatie heeft een aanzienlijke invloed op mijn gemoedstoestand. In maart 2025 staat er een operatie op de planning, met de hoop dat ik na de ingreep minder pijn zal ervaren waardoor ik terug kan overschakelen naar een lichtere vorm van onderdrukking.

DAGELIJKS LEVEN

Endometriose beïnvloedt mijn sociaal leven doordat ik soms genoodzaakt ben om plannen af te zeggen, omdat de pijn te intens is of omdat ik simpelweg geen energie heb. Dit geeft me vaak het gevoel dat ik mijn vrienden en familie teleurstel. Bovendien bevind ik me in een levensfase waarin de mensen om mij heen verder ontwikkelen, terwijl ik het gevoel heb stil te staan. De gevolgen voor mijn carrière zijn ook merkbaar; door mijn afwezigheid wordt het een uitdaging om bepaalde doelen te bereiken die ik voor mezelf opleg. Daarnaast zorgen de vele vragen over fertiliteit voor een extra druk, waardoor er een spanning op de schouders van ons als koppel rust.

Helaas is er nog te weinig bekend over endometriose, duurt het soms lang voordat de juiste diagnose gesteld wordt, en heerst er nog steeds veel onbegrip – zowel vanuit de medische wereld als de maatschappij. Veel mensen beseffen niet dat wij elke dag worstelen met klachten die niet altijd zichtbaar zijn. Je kunt er ‘gezond’ uitzien, lachen en deelnemen aan leuke activiteiten op goede dagen, maar dat zegt weinig over de strijd die daaronder schuilgaat. De pijn die voortkomt uit onbegrip en vooroordelen kan enorm zijn. Toch wil ik iedere medelotgenoot eraan herinneren dat de pijn écht is, jouw ervaring is ÉCHT, en je hoeft jezelf niet te bewijzen of te verantwoorden.

Ik haal kracht uit het begrip van de mensen die dichtbij me staan. Het is een reis om te aanvaarden dat deze chronische ziekte een deel van mij is, een proces dat nog steeds om rouw vraagt. Maar ik ga vooruit met een positieve mindset, een gezonde dosis zelfzorg en de juiste begeleiding. Ik wil meer bewustzijn creëren rondom endometriose, en het doet me deugd te zien dat er gemeenschappen zijn waarin lotgenoten elkaar steunen.