Endo heb je niet alleen – Evy

Mijn naam is Evy, ik ben bijna 46 jaar en woon in Waarschoot. Ik ben getrouwd met Olivier en samen hebben we twee kinderen: Bruce (17 jaar) en Gitta (14 jaar). Ik werk als kinderbegeleidster in een kleuterschool. In mijn vrije tijd ga ik graag wandelen, probeer ik tijd te maken om te lezen en geniet ik enorm van een avondje in de zetel, samen met mijn gezin of vrienden.

Mijn eerste klachten

Al van jongs af aan had ik last van zware menstruaties. Elke maand moest ik drie dagen thuisblijven van school vanwege hevige bloedingen en buikpijn. Mijn moeder had endometriose, dus ik was bekend met de ziekte.

In 2014 werd mijn baarmoeder verwijderd omdat de pijn en bloedingen opnieuw ondraaglijk waren geworden. Op dat moment was er twijfel of er sprake was van endometriose. Na de operatie voelde ik me goed: geen hormonen meer en geen klachten.

In 2019 begonnen er opnieuw klachten te ontstaan. Ze waren uiteenlopend en moeilijk te linken aan een specifieke oorzaak. Na talloze onderzoeken kreeg ik in 2021 uiteindelijk de diagnose endometriose. De aandoening bleek aanwezig te zijn op mijn blaas, tussen mijn darmen en blaas, en in mijn vaginakoepel.

In januari 2022 kwam ik terecht in het UZ Leuven, waar een hormonenkuur werd opgestart. Helaas gaven de verschillende hormoonbehandelingen geen verbetering, maar juist extra bijwerkingen. Uiteindelijk werd besloten om een operatie uit te voeren, die plaatsvond in maart 2023.

De strijd na de operatie

Na de operatie voelde ik me aanvankelijk beter, maar al snel kwamen de klachten terug. Tijdens een controle werd mij verteld dat dit eigenlijk niet mogelijk was. Ik wist echter wat ik voelde en begon te twijfelen aan mezelf en mijn eigen lichaam. Daarom besloot ik op zoek te gaan naar een andere arts.

Zo kwam ik terecht bij dr. Maene in Oostende. Voor het eerst voelde ik me écht gehoord. Er werden meteen verdere onderzoeken ingepland, waarna ik een maand later een kijkoperatie kreeg. Nog een maand later onderging ik een nieuwe operatie voor endometriose in mijn buik, vaginakoepel en blaas.

Sindsdien gaat het beter dan voor de operatie, maar ik heb nog steeds regelmatig pijn. Ik neem nog steeds pijnstilling en heb vaak last van een opgezwollen buik (alsof ik zes maanden zwanger ben), uitstralingen naar mijn schouder, rug en been. Sommige dagen vallen de klachten mee, andere dagen moet ik noodgedwongen rusten onder een fleece, met een warm kersenpitkussen.

Ik ben mezelf al vaak tegengekomen omdat ik mijn lichaam negeerde en maar bleef doorgaan. Endometriose heeft me geleerd om mijn leven anders te plannen: het huishouden moet anders worden georganiseerd, ik kan niet aan alle activiteiten deelnemen, en mijn job is zwaar geworden. Ik heb mijn werkuren al moeten verminderen. Het is moeilijk om te leren luisteren naar mijn lichaam en te doseren…

In plaats van tegen de stroom in te vechten, moet ik leren om mijn lichaam en de endometriose te accepteren. Ik moet leren leven aan 80% in plaats van 100%, zelfs op goede dagen…

Steun en begrip

De Facebook-groep Endometriose FB – Community van Behind Endo (Stories) heeft mij enorm geholpen. Hier kan ik mijn vragen kwijt, luisteren naar anderen en mijn hart luchten. Want aan de buitenkant zie je niet dat iemand pijn heeft of zich slecht voelt.

Endometriose draag je niet alleen als patiënt, maar ook als gezin of koppel. Je dagelijkse leven, vakanties en uitstapjes moeten steeds worden aangepast aan hoe je je die dag voelt. Je zoekt constant naar oplossingen om het jezelf comfortabeler te maken: meer bewegen, osteopathie, en letten op voeding die je darmen prikkelt. Maar iedereen is anders, en wat werkt voor de één, werkt niet altijd voor de ander.

Mijn raad aan lotgenoten: luister naar je lichaam en zoek geduldig naar wat jou helpt op het gebied van voeding en beweging.

Voor partners, familie en vrienden van endosisters: wees er gewoon en luister. Soms is dat het enige wat nodig is.