Endo heb je niet alleen – Birthe

Ik ben Birthe, 26 jaar en woon samen met mijn man in Houthalen. Sinds augustus 2023 hebben we een zoontje. Hij kwam in ons leven na een fertiliteitstraject, en ondanks het feit dat dit een heftige periode was, heeft het mijn man en ik dichter bij elkaar gebracht. Ik hou ervan om zingend door het huis te lopen en alles ‘op orde’ te hebben. Een uitdaging met een peuter van anderhalf in huis!

In het dagelijks leven werk ik als begeleidster binnen een CKG, dit is een centrum voor kinder- en gezinszorg. Al sinds ik kon brabbelen zat het in mij om voor anderen te zorgen, en de keuze voor deze job was dan ook snel gemaakt. Ik geniet ervan om naar muziek te luisteren en buiten te komen, voor een wandelingetje of een theetje in de zon.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Ik zat in het vierde middelbaar toen ik voor het eerst moest thuisblijven van school omwille van (te) hevige menstruatiepijnen. Op zich vond ik dat nog geen al te grote ramp omdat het sportdag was en dat nooit mijn favoriete dagbesteding geweest was. Echter merkte ik wel dat het iets was waarover we het vooral niet te luid zouden hebben. Ik zou wel zeggen dat ik ziek was. Dat was ook zo, maar dat wist ik toen nog niet.

De maanden erna waren vergelijkbaar, de ene dag al wat feller dan de andere maar de conclusie was wel dat ik standaard 2 dagen alleen maar losse kleedjes kon dragen en HOERA voor pijnstillers.

Zelfs wanneer deze na verloop van tijd ook hun werk niet meer deden, stelde ik me geen vragen. Niet te flauw doen en op de tanden bijten, iedereen had wel eens buikpijn.

Toen ik hogere studies begon, werden de periodes van buikpijn steeds feller en langer. Ik ging langs bij de huisarts en kreeg een andere pil voorgeschreven die zeker zou moeten hepen. Toen dit na een halfjaar niet het geval was, kreeg ik opnieuw een andere pil voorgeschreven die ik kon doornemen. Om de drie maanden mijn regels laten doorkomen maar ‘dan had ik toch al 3x geen last gehad hé’. Onwetend als ik was, deed ik braaf wat de arts zei.

Het is pas wanneer ik Pieter-Jan leerde kennen dat ik voor het eerst het gevoel had dat standaard 4 dagen platte rust met een warmwaterkruik als redmiddel en steeds zwaardere pijnstillers niet echt de gang van zaken was. Intussen kreeg ik ook steeds meer lage rugklachten en verspreidde de pijn zich naar verschillende plaatsen in mijn lichaam.

Ik kwam terecht bij een begripvolle, vrouwelijke gynaecologe die voorstelde om een MRI te doen. Ze gaf op voorhand al aan dat het zou kunnen dat er niet al te veel op te zien was maar dat dit niet wou zeggen dat ik geen pijn kon hebben.

Op de scan was inderdaad niet al te veel te zien, een klein letseltje, niets om over naar huis te schijven. Toch stuurde ze me door naar een collega die gespecialiseerd was in endometriose. Er werd me gevraagd of ik pijn had bij het plassen tijdens mijn menstruatie. Euh, geen idee? Ik had op die momenten overal en altijd pijn, dus waarschijnlijk ook bij het plassen? Hij gaf aan dat er twee opties waren: afwachten en niets doen, proberen om het met een andere hormonale behandeling wat ‘af te remmen’ of een kijkoperatie. Dit zou een relatief kleine ingreep zijn waarvan ik op een goede week zou herstellen. We kozen voor de kijkoperatie, die plaatsvond in 2021. Zo’n acht jaar na mijn eerste klachten…

Wat een kleine kijkoperatie moest worden, werd uiteindelijk een ingewikkelde operatie van een aanzienlijk aantal uren waarbij er endometrioseletsels werden verwijderd in mijn baarmoeder, blaas, eierstokken en darm. Ik werd wakker met een blaassonde die later nog twee weken moest blijven zitten (omwille van de verschillende ‘gaatjes’ die ze hadden moeten maken in de blaaswand) en een aantal centimeters darm minder. Maar het eerste waarnaar ik vroeg op de recovery, met een half verdwaasd hoofd, was of ik een stoma had. Want dat was ook een optie geweest. Daar was de 22-jarige ik niet klaar voor en het bleek ook niet nodig geweest. Ik had ‘geluk’.

Toen de gynaecoloog de dag na de operatie op bed kwam zitten om te vertellen hoe mijn buik er langs de binnenkant uitzag, hoorde ik alleen de woorden ‘dat zien we niet vaak op deze leeftijd’ en ‘we hebben geluk dat we nu ingegrepen hebben, de eierstokken zaten volledig vergroeid en anders was een zwangerschap waarschijnlijk uitgesloten in de toekomst’. Ik denk dat de dokter zeker een halfuur op mijn bed gezeten heeft maar dit waren de enige zinnen die ik kon onthouden. Omwille van de maatregelen rond COVID was er op dat moment ook niemand bij mij. Ik kon dus het ‘goede’ nieuws via de telefoon aan mijn omgeving vertellen.

Na een achttal weken hervatte ik de meeste van mijn dagelijkste activiteiten en na een week of tien ging ik terug aan het werk. De eerste maanden na de operatie ervaarde ik geen pijn tijdens mijn menstruatieperiode. Geen pijn… Wat een gek gevoel. Dit mooie liedje duurde echter niet lang en ik kreeg na 6 maanden opnieuw steeds meer pijn, nu ook rond de periode van mijn eisprong. Ik bleef opnieuw thuis…

Omdat we allebei een grote kinderwens hadden, wisten we dat dit het moment was om ervoor te gaan. De dokter had op mijn bed nog verteld dat we daar best niet al te lang mee konden wachten, dat had ik ook nog onthouden. We belandden uiteindelijk in een fertiliteitstraject en mogen nu onze beide pollekes kussen met onze energieke zoon!

DAGELIJKS LEVEN

Wat ik momenteel het lastigste vind aan mijn endometrioseverhaal is niet zozeer de pijn (al is die ook niet mijn beste vriend!), maar vooral de impact op mijn/ons sociale leven. Mij ziek moeten melden op het werk omdat ik alweer een flare-up heb, afspraakjes met vrienden last-minute moeten cancelen omdat het niet haalbaar is om rechtop te zitten en dat soort zaken. Daarnaast bots ik, en ik denk wij allemaal, nog geregeld op onbegrip. Ik denk vanuit pure onwetendheid. Als ik een wens mocht doen, zou ik willen wensen dat we weten waar we staan. Dat, en uiteraard dat de medische wereld ook op vlak van endometriose verder mag ontwikkelen. We zijn met zo- zo- zoveel, en toch brengt dit beestje zoveel verdriet, angst, onzekerheid en pijn met zich mee. Momenteel zit ook ik in een fase van proberen en niet weten. We proberen maar wat: geen hormonen, wel hormonen, voedingssupplementen, osteopathie,… in de hoop dat we de scherpste randjes eraf krijgen.

Langs de andere kant geeft dit me ook de kans om beter voor mezelf te zorgen, misschien omdat het móet? Dat is ook meteen wat ik wil meegeven aan jullie: wacht niet tot het ‘niet meer leefbaar’ is maar trek sneller aan die alarmbel. En als het nodig is, zorg dan goed voor jezelf!