Endo heb je niet alleen – Anja

Sinds mijn geboorte kamp ik met tal van medische kwaaltjes, waardoor ik mijn ouders vaak uit hun slaap hield en hen veel zorgen bezorgde. Eén van de grootste problemen was een chronische appendicitis, die ik tot mijn 22e had, in combinatie met endometriose. Mijn vader heeft me talloze keren midden in de nacht naar de spoedgevallendienst van het UZ Leuven moeten brengen. Telkens kregen we daar te horen dat er geen duidelijke oorzaak was voor mijn helse pijnen en dat ik er maar mee moest leren leven.

Pas na een bijzonder zware aanval, die niet meer verdween, ontdekten de artsen dat ik chronische appendicitis had. Die diagnose bracht een enorme opluchting, maar ik wist nog steeds niet wat de echte oorzaak van mijn klachten was. Pas twee jaar geleden hoorde ik voor het eerst over endometriose. Niet alleen door bezorgde vrienden, maar ook doordat mijn vader bleef zoeken naar antwoorden.

Jarenlang werd me verteld dat ik prikkelbare darmen had, dat mijn klachten door stress kwamen of dat het tussen mijn oren zat. Maar mijn vader geloofde dat niet. Na een lange en zware periode in de beenhouwerij besloot hij een carrièreswitch te maken en werd hij verpleger. Aanvankelijk deed hij dit omdat zijn eigen medische toestand het werken in koude temperaturen onmogelijk maakte, maar ook omdat hij op deze manier hoopte mij en zijn ouders beter te kunnen ondersteunen. Hij bleek niet alleen geweldig in zijn nieuwe job, maar ontwikkelde ook een enorme passie voor de zorg, iets wat mij een ontzettend trotse dochter maakt. Toch blijft endometriose zelfs in de medische wereld een nauwelijks bekende aandoening.

Na meerdere bezoeken aan verschillende gynaecologen, die beweerden dat endometriose al lang zichtbaar zou zijn geweest op een echografie, kwam ik terecht bij dokter Verguts in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. Voor het eerst voelde ik me gehoord. Voor het eerst werd ik serieus genomen. Voor het eerst wilde iemand echt samen met mij op zoek gaan naar de oorzaak van mijn pijn, in plaats van het af te schuiven op iets voor de hand liggends. Maar tegen die tijd was mijn pijn ondraaglijk geworden.

Mijn hele leven had ik al last van pijnlijke menstruaties, iets waarvan men me altijd heeft willen doen geloven dat het normaal was. Maar dit was anders. De pijn was nog erger dan die van mijn chronische appendicitis. Zo erg dat ik niet meer kon wachten en smeekte om een laparoscopie. Geen scans meer, geen afwachten om te zien of de pil de pijn kon onderdrukken. Ik moest en zou die operatie ondergaan, want ik was zo wanhopig dat ik zelfs niet meer kon liggen van de pijn. Ik had zelfs het gevoel dat ik, wanneer ik op mijn zij lag, iets in mijn buik voelde drukken.

Met veel angst en onzekerheid onderging ik de laparoscopie, bang dat ze niets zouden vinden. Maar het bleek de beste beslissing van mijn leven. Ik had endometriose, en niet zomaar: het was stadium 4. Een groot gezwel drukte op mijn blaas, en een ander gezwel was zo groot dat het mijn darm volledig naar beneden drukte, wat een obstructie veroorzaakte. Ik zal nooit de woorden van de arts vergeten: “Als je nog een maand had gewacht, was je darm afgestorven.”

Ik stond perplex…

Niet alleen omdat ze endometriose hadden gevonden, maar ook door de ernst ervan. Pas toen besefte ik wat deze ziekte met je lichaam doet en welke andere medische problemen ermee gepaard gaan. Mijn hele leven heb ik 24/7 met pijn geleefd. Ik ben vaak flauwgevallen van de pijn en heb er talloze traumatische ervaringen aan overgehouden, waardoor ik nu ook met angsten kamp.

Endometriose is zoveel meer dan alleen wat er in je buik groeit. Het kan zich ook in de longen, het hart, de hersenen en de lymfen nestelen. Maar het is meer dan dat. Het is onregelmatig bloeden, hevige buik- en rugpijn, chronische vermoeidheid, posturaal orthostatische tachycardie, prikkelbare darmen, diarree, obstipatie, ondraaglijke pijn in de benen en chronische ontstekingen. Het is niet kunnen zitten, staan of liggen zonder pijn. Het is ziek thuiszitten van school en vervolgens te horen krijgen dat je niet geslaagd bent omdat je te veel afwezig was, ondanks dat je alles hebt ingehaald en goede punten behaalde. Het is de schaamte wanneer iemand je op de grond vindt bij het toilet. De schaamte voor ongelukjes waar je geen controle over hebt. Het is doorbijten, ondanks alles, om toch maar naar je werk te kunnen. Het is telkens opnieuw een job verliezen omdat je lichaam het fysiek niet meer aankan. Het is hartkloppingen krijgen omdat je hart moe wordt van het constante gevecht van je lichaam tegen zichzelf. Het is moedeloosheid.

En telkens weer staat mijn vader voor me klaar. Hij geeft niet op. Hij sleept me erdoorheen, door de pijn, door de wanhoop. Hij biedt me veiligheid. Dankzij hem kan ik nog steeds leven. Hij was het die me na mijn operatie midden in de nacht vijf keer uit bed heeft gedragen om naar het toilet te kunnen. Hij was het die mijn wonden verzorgde. Hij was het die alles liet vallen wanneer ik hulp nodig had. Of het nu was om mij te verzorgen of om me bij een vriendin op te pikken omdat ik plots een aanval kreeg en niet meer zelf naar huis kon rijden. Dankzij hem geef ik niet op.

Ik ben mijn vader ongelooflijk dankbaar.

Ook mijn vrienden, die me nooit iets kwalijk nemen en me door deze zoektocht naar een diagnose heen hebben geholpen. Mijn plusmama, mijn grootvader, mijn broer. Ik ben hen allemaal dankbaar.

Ik hoop dat er meer over endometriose gesproken wordt. Dat men het serieus neemt. Dat het erkend wordt als de verschrikkelijke chronische ziekte die het is. Ik hoop dat jongeren, maar ook ouderen, pijnlijke menstruaties niet langer wegwuiven als iets dat ‘overhyped’ is. Want dat is het niet. Geen enkele pijn die je leven beheerst en je verhindert om te functioneren, is normaal.

En met heel mijn hart hoop ik dat er ooit een oplossing wordt gevonden…