OPINIE – Is het gekrenkte ego van een arts belangrijker dan het welzijn van een endometriosepatiënt?

Endometriose treft minstens een op de tien vrouwen. Velen hebben elke dag pijn en kunnen niet slapen, zitten, staan, wandelen, intimiteit beleven of naar het toilet gaan. De diep infiltrerende vorm van de aandoening kan ernstige schade toebrengen: organen kunnen aan elkaar kleven, de darm kan geïnfiltreerd raken, urineleiders kunnen afgekneld worden. Levenskwaliteit, werk, relaties, ambities en dromen worden aangetast. Als patiënten ten einde raad bij de huisarts of op spoed terechtkomen, botsen ze soms op artsen die de ziekte niet (her)kennen, of hen niet eens geloven. Maar de problematiek is ernstiger dan alleen maar een gebrek aan bewustwording.

Een van de problemen, ook aangestipt in Pano deze week, is dat patiënten de toegang tot chirurgie in het buitenland ontzegd wordt. Endometriosechirurgie is erg complex en wordt zelfs vaak omschreven als uitdagender dan oncologische chirurgie. Het vergt veel expertise om endometriose zowel veilig als zo volledig mogelijk te verwijderen. Door de vaak te late diagnose is het niet evident de schade aan lichaam en/of fertiliteit nog enigszins te herstellen. Veel patiënten vinden geen toegang tot de nodige chirurgische expertise in eigen land. Hoewel een Europese richtlijn en de Belgische regelgeving bepalen dat patiënten medische zorg in het buitenland terugbetaald kunnen krijgen, wordt die optie in de praktijk onmogelijk gemaakt. Een belangrijke reden is dat patiënten een verwijzing van een Belgische arts moeten aanleveren. Dat blijkt vaak een delicate kwestie. Het ego van artsen en de vrees voor het verlies van aanzien van medische centra primeren al eens op het welzijn van de patiënt.

Zelfevaluatie

Gelukkig zijn er wel artsen die patiënten willen verwijzen, maar ook dan botsen die op een muur. Want ook als je een verwijzing hebt, wijst het ziekenfonds de aanvraag af, zelfs als je bijna niet meer kunt zitten of stappen door complexe endometriose die rond zenuwen gewikkeld zit. De adviserende artsen van ziekenfondsen zijn niet altijd op de hoogte van de complexiteit van endometriose. Zij plegen dan enkele telefoontjes naar andere Belgische artsen met de vraag of die de ingreep ook aankunnen, waarop die natuurlijk bevestigend antwoorden. De patiënten, die soms al blijvende schade opliepen doordat ze niet tijdig de juiste zorg ontvingen, zijn dus opnieuw overgeleverd aan de gratie van artsen en hun zelfevaluatie. Artsen beschermen elkaar en beslissen zonder de patiënten inspraak te geven. De patiënten staan dikwijls machteloos, door de ons-kent-ons­mentaliteit in de medische wereld.

De keuzevrijheid van patiënten en de internationale uitwisseling van kennis en expertise in de EU die de Europese richtlijn beoogt, worden zo uitgehold. Uiteraard moet het ziekenfonds nagaan of een patiënt niet naar een charlatan in het buitenland gaat, en wel degelijk naar een expert in de materie. Maar het is fundamenteel onrechtvaardig dat een patiënt afhangt van de zelfevaluatie van artsen in eigen land om toestemming te krijgen. Op die manier worden onmogelijk hoge barrières opgeworpen voor het vrije verkeer van patiënten. Pa­tiënten worden krampachtig binnen de landsgrenzen gehouden.

Ook mijn aanvraag voor het ondergaan van chirurgie in het buitenland werd afgewezen. Dat kaartte ik juridisch aan, de rechtszaak loopt al bijna vier jaar. Ik kreeg gelijk voor de arbeidsrechtbank, maar het ziekenfonds ging in beroep. Op vraag van het ziekenfonds stelde het arbeidshof een Belgische arts aan om de zaak mee te beoordelen. Er wordt dus geprobeerd de kwestie op te lossen met dezelfde problematische procedure als degene die tot de rechtszaak heeft geleid. Het middel is hetzelfde als de kwaal. Je wordt als patiënt een derde keer overgeleverd aan de zelfevaluatie van artsen die tegelijk rechter en partij zijn. De rechtsstaat en ook de Europese rechtspraak zullen moeten verduidelijken of het gerechtvaardigd is dat België die hoge barrières opwerpt.

Gekrenkt ego

De medische zorg in België behoort op veel vlakken tot de absolute top, maar als het over endometriose gaat, is er nog een lange weg te gaan. Natuurlijk zijn veel endometriose­patiënten wel goed geholpen in België. Veel artsen bouwen de nodige expertise op en erkennen dat patiënten en artsen daarin bondgenoten zijn. Maar elk geval is anders. Welk zorg­traject is aangewezen, hangt dus af van patiënt tot patiënt. Een aanzienlijke groep patiënten vindt niet de juiste zorg. Dat is schrijnend. Er is geen gegronde of ethisch verantwoorde reden voor beleidsmakers, artsen en ziekenfondsen om endometriosepatiënten toegang tot buitenlandse zorg te weigeren. Dat je daar het ego van sommige artsen mee krenkt, mag geen geldige reden zijn.

De uitwisseling van expertise en ervaringen tussen artsen over de grenzen heen kan net veel voordelen bieden, zoals de EU benadrukt. Patiënten kunnen videoregistratiebeelden van hun operatie in het buitenland delen met artsen in eigen land, artsen uit verschillende landen kunnen overleggen of operaties samen uitvoeren. Het is van groot maatschappelijk belang patiënten de keuze te geven, zodat ze vlot toegang krijgen tot zorg op maat, in binnen- én buitenland. Alleen zo kunnen we onnodig lijden, verloren jaren en soms onomkeerbare schade voorkomen.

Deze opinie werd gepubliceerd in De Standaard van 29/02/2024.