Geef endometriose een gezicht – Lotte

Om mezelf voor te stellen, gebruik ik graag de omschrijving: ietwat dolende ziel met een groot hart voor jongeren die door de samenleving doorgaans minder kansen krijgen. Ik ben 31 jaar en nog elke dag actief zoekend naar haar plaatske op deze wereld. Een zoektocht die mijn leven al van jongs af aan kenmerkt.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Op mijn elfde menstrueerde ik voor het eerst. Al snel leerde ik mijn veel te jong vrouwelijk-geworden lichaam kennen als een ellendige oorzaak van een allesverlammende pijn. Alsof je baarmoeder keer op keer een droge vod is waaruit alsnog een druppel gewrongen moet worden. Een ondraaglijke pijn die zorgt voor een opgeblazen gevoel en die uitstraalt naar de onderrug, lies, armen en benen. De ene keer voelt het alsof je messteken krijgt, de andere keer lijkt het alsof je buik vol prikkeldraad zit of je plooit dubbel door krampen. Daarnaast worden ook hoofdpijn, misselijkheid, vermoeidheid, diarree én constipatie aan het lijstje van bijzonder onaangename symptomen toegevoegd. Om nog maar te zwijgen van de overgevoeligheid bij het plassen en het ontstane vaginisme.

Een waslijst aan – licht uitgedrukt – ongemakken waar helaas weinig begrip voor was. Ongepaste reacties van zwemleerkrachten, zoals “Ze moet maar eens een tampon leren dragen!” en duidelijk onbegrip bij alweer een les lichamelijke opvoeding op de bank, voedden het beeld van zwakte en onsportiviteit. 

Tot ik – talloze ongelovige leerkrachten, (huis-)artsen en andere hulpverleners later – een artikel las over endometriose. Gezien de grote mate van herkenning trok ik hiermee naar een – alweer – nieuwe gynaecoloog die bekend stond om zijn open blik. Hier stuitte ik eens niet op ongeloof, maar op begrip en een luisterend oor, zonder meteen te hervallen in vooroordelen rond menstruatiepijn. 

Deze eerste blijk van erkenning ontketende een golf van emoties en mijn lichaam leek eindelijk de toestemming te krijgen om toe te geven aan de pijn en de vermoeidheid. Toch bleek een diagnose niet vanzelfsprekend: na verschillende onderzoeken (MRI, echografie, hysteroscopie, …) leek alles alsnog in orde te zijn. Gelukkig twijfelden de artsen in Leuven niet aan mijn klachten en besloten ze om over te gaan tot een laparoscopie, een operatie waarbij ze in mijn buik zouden gaan kijken en eventuele letsels zouden wegnemen.

Voor het eerst werd bevestigd dat het niet “tussen mijn oren” zat en kreeg ik zelfs beeldmateriaal te zien van mijn letsels. Ik kon de ziekte in de ogen kijken. Hoewel enerzijds een opluchting, toch viel het afscheid van mijn gezonde lichaam me zwaar. Deze haat-liefdeverhouding met mijn lichaam probeer ik te bezweren met de idee van body neutrality. Door dankbaarheid te tonen voor de dagdagelijkse dingen die m’n lichaam me in staat stelt te doen, voel ik me minder verplicht het graag te zien.

Hoewel ik in mijn naaste omgeving op meer en meer begrip kon rekenen, werd ik toch nog steeds omvergeblazen door opmerkingen als: ‘Misschien is het tijd om aan kinderen te beginnen, dan ben je er op z’n minst al negen maanden vanaf’, of: ‘Je bent nu geopereerd, dus het is geen probleem meer.’ Om nog maar te zwijgen van: ‘Kan je niet gewoon even een pijnstiller nemen?’

Deze onwetendheid deed zich ook voor onder hulpverleners en voedde mijn onzekerheid. Het gebrek aan een allesomvattend endometrioseteam, bestaande uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, diëtisten en psychotherapeuten, zorgde voor een grote druk om steeds zelf op zoek te gaan naar mogelijke hulp. Je eigen zorg coördineren is geen voor de hand liggende taak om zonder ruggensteun uit te voeren. Zeker niet wanneer ik het tegenovergestelde zie bij mijn suikerzieke zus, die een heel team van fantastische diabetesdeskundigen achter zich heeft staan.

Ook het gebrek aan informatie is een groot struikelblok. Via Google, sociale media en een beperkt aantal toegankelijk geschreven literatuurstudies zocht ik mondjesmaat mijn kennis bij elkaar. Hongerig naar meer beet ik me vaak vast in teksten uit het buitenland. Iets wat niet voor iedereen even vanzelfsprekend is en wat bijdraagt aan discriminatie in de gezondheidszorg. Iets wat me, door mijn werk met maatschappelijk kwetsbare jongeren, nog steeds persoonlijk raakt en frustreert.

DAGELIJKS LEVEN

Tot op de dag van vandaag blijf ik worstelen met de idee dat ik ‘flauw’ ben, dat ik ‘overdrijf’. Na jarenlang – tijdens levensjaren die je vormen- niets anders te horen, ga je dit aannemen als waar. Dit afleren en terug naar je lichaam proberen te luisteren is dan ook moeilijk. Toen ik na mijn operatie uit het ziekenhuis vertrok, drukte een verpleegster me op het hart dat ik op mijn buikgevoel mag vertrouwen. Haar stem hoor ik nog vaak als mijn eigen kritische stem naar boven komt. En ik geloof dat iedereen weten moet dat pijnlijke menstruatie niet normaal is, zodat hun buikgevoel niet genegeerd wordt.

Mijn endometrioseverhaal werd dus duidelijk vertroebeld door verkeerde opvattingen rond menstruatie, wat uiteindelijk heel wat onnodig leed veroorzaakte. Ik hoop dan ook uit de grond van m’n hart dat dit soort bewustmakingscampagnes dit snel verandert.