Endo Stories – Lies

Tot Verviers en terug

Ik zit op de trein naar Verviers. Dat is zo een dikke 2 uur rijden vanuit Gent Sint-Pieters. En een extra half uur naar mijn woonplaats vanwege de nodige wachttijden. Dat allemaal om een gynaecoloog te ontmoeten die mijn beschadigde bekkenzenuw met prolotherapie (dit is een behandeling met glucoseoplossing die een ontsteking veroorzaakt waardoor het lichaam zelf harder begint te werken om de beschadigde weefsels of zenuwen te herstellen) behandelt. Of ik nu echt helemaal naar daar moet? Ja dus.

Voor mijn omgeving is dat toch allemaal straf. “Allez jong”, “Is dat niet omdat je stress hebt?”. Inmiddels weet ik beter. Inmiddels weet ik dat er zo honderden vrouwen zijn die jaren lopen te sukkelen en niet geloofd worden. Dat er nog meer vrouwen zijn die een resem aan artsen zien en er eindeloos veel kilometers voor afleggen. Die er alles voor over hebben om begrepen en geholpen te worden.

Mijn verhaal is wel minder klassiek dan de vele verhalen van lotgenoten die ik lees. Ik had als puber en twintiger nooit pijnlijke regels. Vervolgens nam ik jarenlang de pil en toen ik stopte om zwanger te worden, ondervond ik geen problemen. Ik was op reis wel altijd diegene die moest stoppen voor een plasje. En mijn darmpjes waren ook … gene kak. Maar niets stond mijn levenskwaliteit of functioneren in de weg. Ik had een perfecte zwangerschap. 

Mijn bevalling daarentegen was een ramp. Mijn lijf is er ook nooit van bekomen. Het eerste wat ik moest schrappen, was mijn hardlopen door ongecontroleerd urineverlies. Artsen gaven als diagnose: een verzakking van de blaas en darm. Met een pessarium zou dat wel lukken. Helaas. Er waren momenten dat het vlot verliep, maar soms leken mijn benen en rug als het ware verlamd toen ik dat pessarium inbracht. “Het is alsof het tegen alles duwt en trekt”, zei ik. “Dat kan niet”, zei de uroloog. Ik liet het hardlopen voor bekeken…

Het jaar erop voelde ik tijdens elke cyclus precies een soort bal in mijn bekken zitten. Daarnaast had ik ook loodzware benen en een vermoeidheid. Moest ik dan toch iets doen aan die verzakkingen? De darmarts wilde dat liever niet. Ik eigenlijk ook niet. Een paar maanden later schreef ik mezelf een burn-out toe. Ik sliep voortdurend, kreeg moeilijk mijn werk klaar… Ik wist het niet meer. Omdat de klachten vooral extreem waren in de periode voor mijn doorbraakbloeding, besliste ik om te stoppen met mijn pil. Ik dacht dat ik mijn lijf beter eens tot rust kon laten komen. Uiteindelijk nam ik die pil gewoon als anticonceptie en dat kan ook op een andere manier.

En toen was het hek van de dam… De klachten stapelden zich telkens op tijdens mijn eisprong. Ik verloor 7 kilo, kon dagen nauwelijks eten, mijn hoofd zat vol watten en mijn buik vol explosieven. Ik sleepte me door de dagen. Ik deed mijn werk, sleepte me door het huishouden, legde mijn kind te slapen en kroop er ook in. Voor mijn lief had ik eigenlijk geen tijd. Na een flinke week verdwenen de klachten weer en kon ik weer over hoofden springen. Maar de maanden verstreken en mijn lichaam recupereerde steeds moeilijker. Mijn goede dagen verminderden zienderogen.

Mijn huisarts opperde pelvische congestie (check!), maar dat kon niet alle klachten verklaren. Ze opperde ook endometriose maar de gynaecoloog/uroloog repte daar met geen woord over. Intussen wachtte ik al 5 maanden op mijn consult met een endometriosearts. Daar zou ik hopelijk toch antwoorden krijgen? Mijn moeder, die ook endometriose had, had zo een vermoeden.

“Dat zijn heel atypische klachten, zeker omdat je geen last hebt van je menstruatie maar van je eisprong”, kreeg ik te horen. Hoewel ik huilde tijdens het consult en vertelde dat deze pijn mijn leven al maanden ruïneerde, werd ik niet onderzocht en wandelde ik na 5 minuten met een voorschrift voor een pil buiten. Ik zag niet eens de specialist, wel een assistent waarvan ik nu weet dat die een algemeen gynaecoloog is en geen enkele scholing in endometriose had.

Een maand later stond mijn blaas in brand. Weer een maand later nog eens. Mijn ontstekingswaarden waren gigantisch, maar toch vonden ze geen bacterie. De gynaecoloog schreef een nieuwe pil voor en stuurde me naar de uroloog. De uroloog sloot blaaspijnsyndroom uit en verwees me terug naar de gynaecoloog.

Tussen dit en de daadwerkelijke kijkoperatie die uiteindelijk toch endometriose aantoonde, zit nog een jaar vol bezoeken aan artsen in een ander ziekenhuis met dezelfde onderzoeken en dezelfde diagnose: “Ik kan je alleen nog naar de pijnkliniek sturen.” Dat zei de uroloog, de enige die wel een heel team in gang duwde en hard haar best deed. Maar de gynaecoloog was ‘niet onder de indruk van mijn verzakkingen’ en stelde, met het kleinste vingertje dat ik ooit zag, vast dat er geen endo aanwezig was.  “Eén op de tien vrouwen heeft endometriose maar dat is niet de oorzaak van uw klacht.”

Twee maanden later lag ik elders op de operatietafel. Er werd endo vastgesteld in de Douglasholte, op de blaas en darm, in de linkerkant van de buik, liezen en rug. “Wat kon, is weggehaald en de rest is weg door de Zoladex”. (Noot van de redactie: Zoladex is een GnRH-hormoon dat je in de kunstmatige menopauze brengt, met alle nare bijwerkingen van dien. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat dit nodig acht om voor of na een operatie te nemen. Integendeel, hierdoor is er grotere kans dat er endoweefsel gemist wordt tijdens de operatie).

De cyclische pijnen zijn weg. De blaaspijn en zenuwpijn bleven echter. Over mijn liezen en rug staat niets in mijn verslag, wat het in mijn huidige zoektocht nog moeilijker maakt. Ik kreeg een SI-ontsteking waardoor in mijn bekken alles trekt en duwt. De embolisatie (afsluiting van de bloedvaten) in het bekken die ik onderging, zadelde me op met nog meer bekkenlast. Hier gebeurt geen enkele opvolging rond.

Ik ging terug naar het ziekenhuis waar ik eerst werd weggestuurd, waar het 6 maanden duurde om een multidisciplinair overleg te krijgen, me bij een fysioloog te sturen en tijdens een MRI een SI- ontsteking vast te stellen. Aan het tempo dat zij voorstelden, zou het van Nieuwjaar tot eind april dit jaar nog wachten zijn op een MRI en vervolgens nog eens maanden wachten op een infiltratie. Of die geraakte zenuw hiermee zou geholpen zijn, wisten ze niet: “Je gaat in onze stad niet snel iemand vinden die dat kan behandelen.”

En dus zit ik – inmiddels op de trein terug – met een tweewekelijks bezoek aan Verviers. De gynaecoloog daar weet de geraakte zenuw tenminste zitten en hij behandelt ook het SI-gewricht. Wat hij doet, kan enkel baten en niet schaden. Dus ja, dan doen we dat. Blijkbaar zit er toch een zenuwspecialist in het ziekenhuis dat me opvolgde, weet ik nu. De beschrijving van zijn expertise viel buiten mijn talloze ingegeven zoektermen. Silly me. 

Er is veel gezegd. Binnen en buiten de medische wereld. En vaak ben je de enige die nog in jezelf gelooft. De ziekte zadelt je op met meer dan wat fysieke littekens. Op mijn hart staan er evenveel littekens. Maar het vertrouwen in mezelf is wél gegroeid. En er zijn mensen gebleven of teruggekomen. Dus ik ga door. Samen en soms alleen.