Endo & het stille tijdverlies – Imke M

Vijftien jaar. Zo lang bepaalt endometriose het ritme van mijn leven. Het is een ziekte die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar blijft, maar die elke dag voelbaar aanwezig is voor wie ermee leeft. Wat begon met onverklaarbare pijn en onbegrip, groeide uit tot een eindeloze zoektocht naar hulp, antwoorden en een beetje levenskwaliteit.

Een lange weg door ziekenhuizen

Mijn traject bracht me van ziekenhuis naar ziekenhuis, telkens opnieuw met de hoop dat iemand eindelijk zou begrijpen wat mijn lichaam al die tijd probeerde te vertellen. Maar ondanks onderzoeken, operaties, consultaties en second opinions kreeg ik uiteindelijk in het UZ Leuven het harde label ‘uitbehandeld’.

Dat woord kwam binnen als een klap. Het voelde alsof alle pogingen, alle pijn, alle hoop en alle inspanningen van de voorbije jaren werden samengeperst tot één onbuigzame conclusie. Je hoort het, maar je beseft vooral: hoe moet ik hiermee verder?

Een traject vol behandelingen, teleurstellingen en hoop

In die vijftien jaar werd ik telkens opnieuw gedwongen mijn grenzen te verleggen:

• 12 IVF-pogingen – twaalf keer hoop, twaalf keer verdriet.
  
• 2 eiceldonaties – geschenken van onschatbare waarde, waarvoor mijn dankbaarheid tegenover de donoren niet in woorden te vatten is.
  
• 8 operaties – telkens opnieuw herstellen en hopen op beterschap.
  
• 2 miskramen – verliezen die je nooit helemaal een plaats kunt geven.

   

Achter elk cijfer schuilt een verhaal, een emotie, een litteken – soms zichtbaar, vaak onzichtbaar. De dagelijkse pijn die mijn leven beheerste, was niet te vergelijken met zomaar “een slechte dag”. Het was een constante last die mijn denken, mijn functioneren, mijn humeur en mijn energie volledig bepaalde.

Wat de ziekte doet met je leven

Endometriose stopt niet aan de rand van je lichaam. Ze woekert door alle domeinen van je leven.

Op het werk werd het steeds moeilijker om mee te draaien. Thuis lukte het vaak niet meer om de dingen te doen die normaal zo vanzelfsprekend zijn. En sociaal… dat was misschien wel het meest confronterend. Ik heb ontelbare feestjes, etentjes en bijeenkomsten moeten afbellen, vaak op het laatste moment, omdat mijn lichaam het gewoon niet toeliet.

De steun die me heeft rechtgehouden

Gelukkig heb ik in dit hele traject enorm veel steun gekregen. Mijn familie, vrienden en collega’s hebben me gedragen op momenten dat ik zelf niet meer kon. Mijn pluszoon en mijn pleegdochter waren er met hun warmte, hun liefde en hun begrip, ook al begrepen ze in hun jonge jaren soms niet volledig wat er aan de hand was. Mijn mama en papa stonden altijd klaar, met hun bezorgdheid, hun kracht en woorden die me telkens opnieuw hoop gaven. Ook mijn zus en mijn schoonbroer hebben zoveel voor me gedaan — van praktische hulp tot simpelweg aanwezig zijn wanneer ik het moeilijk had.

Daarnaast ben ik enorm dankbaar voor mijn vele goede vrienden en collega’s. Ze bleven contact houden, begrip tonen en er zijn, zelfs wanneer ik opnieuw moest afzeggen of wekenlang niets van me liet horen. Hun onvoorwaardelijke steun gaf me de kracht om door te blijven gaan, zelfs wanneer alles te veel werd.

Ook mijn werkgevers verdienen een speciale vermelding. Hun begrip, flexibiliteit en de ruimte die ze mij gaven om ziek te mogen zijn, maakten het verschil tussen volledig instorten en toch blijven doorgaan. Die steun is niets minder dan een geschenk, en ik ben hen daar ontzettend dankbaar voor.

En dan is er mijn man. Hij was en is mijn rots. Hij heeft nooit geklaagd, nooit gewezen op wat hij allemaal moest missen of opgeven. Zijn sociale leven stond jarenlang onvrijwillig op pauze, omdat hij altijd naast mij bleef staan.

Een onverwachte ommekeer

Na vijftien jaar strijd kwam er eindelijk verandering. Dankzij de pijnkliniek van het UZ Gent startte ik een traject waarvan ik nooit had durven dromen dat het echt zou helpen.

Vandaag kan ik zeggen: ik ben al zeven maanden volledig pijnvrij. Zeven maanden waarin ik opnieuw leer wat het betekent om te leven zonder angst, zonder constante spanning, zonder die allesoverheersende pijn.

Klaar voor een nieuw begin

Voor het eerst in jaren durf ik opnieuw plannen te maken. Durf ik feestjes niet alleen te aanvaarden, maar er ook naar uit te kijken. Durf ik vooruit te kijken in plaats van altijd rekening te houden met wat mijn lichaam misschien niet zal toelaten.

Laat die feestjes nu maar komen. Ik ben er klaar voor — meer dan ooit.