Endo heb je niet alleen – Tatjana

Zo ver ik me kan herinneren, heb ik altijd al last gehad van pijnlijke maandstonden. Het bloedverlies was hevig, vaak met klonters, en gedurende drie tot vier dagen had ik intense pijn in mijn onderbuik. Op mijn zestiende begon ik – op aanraden van mijn huisarts – met het (door)slikken van de pil, zodat ik geen menstruatie meer zou hebben.

In 2017 besloot ik te stoppen met de pil vanwege onze kinderwens. Na twee jaar proberen was ik eindelijk zwanger, maar op tien weken kreeg ik een miskraam. Het was verschrikkelijk. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling. Eerst een zuigcurettage, en kort daarna werd besloten om een kijkoperatie uit te voeren, omdat er iets niet in orde leek. De diagnose was duidelijk: endometriose, stadium 4. Mijn eierstokken zaten vol cystes en er waren ernstige verklevingen.

“Zie je wel, er is écht iets mis. Die pijn is niet normaal! Ik ben toch niet kleinzerig?”

Toen sloeg de paniek toe. Wat is endometriose? Is het te genezen? En wat betekende dit voor onze kinderwens? We hadden zoveel vragen, maar kregen amper antwoorden.

Na de diagnose moest ik drie keer, telkens om de vier weken, een injectie krijgen om de endometriose zoveel mogelijk uit te drogen. Dit zou de operatie vergemakkelijken en de kans op schade aan omliggende organen verkleinen. (Noot van de vzw: dit zijn oudere operatietechnieken en maken het net moeilijker om endo goed te opereren omdat door het uitdrogend effect van die GnRH-hormonen endoweefsel net minder zichtbaar wordt…) Na de operatie kregen we drie maanden de tijd om op natuurlijke wijze zwanger te raken. Langer wachten werd afgeraden, omdat de endometriose dan opnieuw kon terugkomen.

Op de dag dat onze afspraak voor IVF gepland stond, bleek ik zwanger te zijn. Een wonder! In 2021 werd onze dochter geboren. Na de bevalling kreeg ik een spiraal in de hoop dat dit de terugkeer van de endometriose zou voorkomen.

Terugkerende pijn en een tweede operatie

Na anderhalf jaar voelde ik het weer: pijn in mijn buik en onderrug, en vlak voor de stoelgang hevige steken. Tijdens mijn eerste consultatie in de gynaecologenpraktijk vertelde ik wat ik voelde, maar de arts vermoedde dat het eerder met mijn darmen of voeding te maken had. Toen hij een echo maakte, kwam hij hier toch op terug: er was opnieuw een cyste, die mijn eierstok onnatuurlijk wegduwde, en mijn darmen waren verkleefd.

Eerst probeerden we twee verschillende pillen bovenop mijn spiraal, maar deze hielpen niet. Integendeel, ik kreeg er alleen maar meer klachten bij, zoals misselijkheid en overgeven. Na enkele maanden van aanmodderen vroeg ik om een operatie. De pijn was ondraaglijk; ik kon niet meer normaal functioneren. Halverwege 2023 onderging ik mijn tweede operatie.

Begin 2024 voelde ik het weer. “Nee toch, niet opnieuw?!” Maar jawel: opnieuw verklevingen in mijn onderrug, een cyste op mijn eierstok, en een lichaam dat uitgeput was van de pijn. Ik was moe van de pijn. Moe van het altijd maar doorgaan. Moet ik nu elk jaar opnieuw geopereerd worden?

Een derde operatie in vijf jaar tijd lijkt onvermijdelijk, maar ik stel het zo lang mogelijk uit. Ondertussen lees ik veel artikelen, maar ik kom telkens op hetzelfde uit: het verwijderen van de baarmoeder en/of eierstokken biedt géén garantie dat de endometriose wegblijft. En dan blijft die ene vraag door mijn hoofd spoken: moet ik de komende 20 à 30 jaar op deze manier verder leven?

Leven met zoveel pijn, terwijl de maatschappij gewoon doordraait. Werken om je rekeningen te betalen, het huishouden runnen, een goede moeder en partner zijn, een sociaal leven onderhouden… terwijl je het liefst gewoon in bed zou kruipen en huilen van de pijn.

Zoveel vragen, zo weinig antwoorden

Hoe kan dit telkens opnieuw ontstaan? Waarom is er geen effectieve behandeling? Waarom doet het zoveel pijn? Waarom wordt de medische zorg voor endometriose niet volledig terugbetaald, ondanks mijn hospitalisatieverzekering?

Tot op de dag van vandaag hebben we nog steeds veel vragen, maar nauwelijks antwoorden. En al helemaal geen oplossing…