Endo heb je niet alleen – Marilyn

Mijn naam is Marilyn, ik ben 29 jaar en woon in Boom. Samen met mijn vriend Jaro en onze kat Nox heb ik een gezellig thuis opgebouwd. Jaro en ik zijn inmiddels ongeveer negen jaar samen.

Ik werk als orthopedagoog in een woonzorgcentrum (WZC) in Niel. Dit is een job die ik met veel plezier doe, waarbij ik samen met de bewoners probeer het leven in het WZC zo aangenaam en boeiend mogelijk te maken. Ik organiseer dansfeestjes, ga met hen wandelen en daag hen uit met denksportactiviteiten, en nog veel meer.

Muziek speelt een grote rol in mijn leven. Ik speel piano, een beetje gitaar en vooral zingen doe ik ontzettend graag. Dit probeer ik ook zoveel mogelijk te integreren in mijn werk, omdat muziek mensen verbindt en een positief effect heeft op het mentale welzijn. Daarnaast geniet ik van wandelingen in de natuur, waar ik helemaal tot rust kom. Ook een dagje aan zee met vrienden of familie doet me enorm goed; daar voel ik me echt thuis.

ENDOMETRIOSETRAJECT

Nog voordat ik zelf de diagnose kreeg, was ik al bekend met endometriose. In mijn omgeving waren er enkele mensen die dezelfde diagnose hadden gekregen…

Vanaf mijn tiende had ik regelmatig last van vage buikpijnen. Vaak werd dit toegeschreven aan stress of het feit dat ik niet naar school wilde. In het zesde leerjaar kreeg ik voor het eerst mijn menstruatie, en dat was een ware hel. De pijn was extreem. Toch probeerde ik mijn hobby’s, zoals dans- en muziekles, zo goed mogelijk vol te houden. Ondanks mijn inspanningen miste ik vaak schooldagen wanneer ik menstrueerde. Geen enkele pijnstiller hielp, en omdat ik nog jong was, kreeg ik niet zomaar medicatie. Gelukkig had ik een begripvolle huisarts die me soms toestond om thuis te blijven als het echt niet ging.

Naast de intense pijn verloor ik altijd veel bloed. Gedurende mijn hele middelbare schoolperiode had ik hevige menstruatiepijnen en tussendoor ook vage buikklachten. Vanaf mijn zestiende begon ik verschillende vormen van anticonceptie uit te proberen, in de hoop de pijn te verminderen, maar niets hielp. Ik bezocht talloze artsen en onderging meerdere MRI-scans en echo’s, maar er werd nooit iets abnormaals gevonden.

De diagnose

Pas op 27 mei 2024 kreeg ik eindelijk de officiële diagnose. Al enkele jaren ging ik naar de praktijk van osteopate Colette Peeters. Dankzij haar en haar team kon ik blijven werken totdat ik mijn eerste kijkoperatie onderging. Daar ben ik hen enorm dankbaar voor! Toch had ik veel angst voor de operatie, aangezien ik nog nooit geopereerd was en mijn klachten lange tijd had geminimaliseerd.

Mijn symptomen waren divers en talrijk: stoelgangsproblemen, blaaspijn, moeite met het ophouden van urine, anuskrampen, vage steken of pijn rond mijn navel, staartbeenklachten, rugpijn, steken in mijn linkeronderbuik, pijn bij seks… De lijst was eindeloos. Uiteindelijk werd ik door Colette en haar team gemotiveerd om toch een kijkoperatie te laten uitvoeren. Dit gebeurde bij Dr. Decleer, een fertiliteitsarts met wie Colette al jarenlang samenwerkt.

Met een bang hart liet ik me opereren, maar eindelijk kreeg ik na al die jaren van twijfel en extreme pijn een diagnose.

Na de operatie werd ik snel op Zoladex geplaatst, maar dat was een ware nachtmerrie. Ik kreeg last van extreem lage bloeddruk, hoofdpijn, opvliegers en emotionele instabiliteit. Na ongeveer vier maanden was ik ervan verlost en mocht ik stoppen, maar ik was nog niet klaar om aan kinderen te denken.

Ik besloot ook ontslag te nemen bij mijn toenmalige werkgever en dichter bij huis te gaan werken. Dat bleek een van de beste keuzes die ik het afgelopen jaar heb gemaakt. Daarnaast kocht ik een ISM-fietszadel, waardoor ik na jaren eindelijk weer pijnvrij kon fietsen. Voorheen kreeg ik uitval in mijn linkerbeen en extreme staartbeenpijn na slechts tien minuten fietsen. Nu fiets ik dagelijks naar het werk.

Omdat de afstand naar Dr. Decleer te groot was, schakelde ik over naar Dr. Geysenbergh, die mij serieus neemt en mij in mijn eigen tempo laat bepalen hoe ik mijn behandeling wil aanpakken. Op zijn aanraden startte ik met Ryeqo, een medicijn specifiek voor endometriose. In het begin was dit zwaar: ik had maandenlang bloedingen en extreme pijn, waardoor ik bijna wilde stoppen. Gelukkig ben ik nu klachtenvrij en ervaar ik veel minder pijn. Een enorme opluchting!

DAGELIJKS LEVEN

Jarenlang liep ik tegen ongeloof aan, zowel bij artsen als bij familie en vrienden. Mensen dachten dat ik overdreef, dat ik gewoon stress had of dat het ‘tussen mijn oren zat’. Ze raadden me aan een pijnstiller te nemen en minder stress te hebben, maar ik wist diep vanbinnen dat er meer aan de hand was. Dankzij mijn huisarts ben ik blijven geloven dat mijn pijn echt was en dat er een medische oorzaak moest zijn.

Ondanks dat het nu beter met me gaat, word ik nog dagelijks geconfronteerd met endometriose. Ik heb last van stoelgangsproblemen, moet vaak plassen en ervaar soms vage buikpijnen en extreme vermoeidheid. Voltijds werken, sporten en gezond blijven leven blijft een uitdaging. Toch probeer ik elke dag 12 km te fietsen, 10.000 stappen te zetten en gezond te eten. Op sommige dagen moet ik echter mild zijn voor mezelf en mijn verwachtingen bijstellen. Soms lukt fietsen niet, maar kan ik wel werken. Soms moet ik in het weekend afspraken afzeggen. En dat is helemaal oké.

Dit jaar zal ik opnieuw geopereerd moeten worden om bepaalde aangetaste weefsels te laten verwijderen. Op dagen met pijn probeer ik de pijn gewoon te laten zijn, zonder er boos of gefrustreerd over te raken. Zelfzorg en rust zijn dan mijn prioriteit.

Belangrijke inzichten en tips

Sociale mediaplatforms zoals Behind Endo, Endoinsideout en Endospot hebben me enorm geholpen. Ze bieden correcte informatie, nuttige tips en, vooral, erkenning: ik ben niet alleen.

Helaas wordt endometriose nog steeds onterecht gezien als een menstruatieziekte die alleen de baarmoeder aantast, terwijl de aandoening veel verder kan reiken en verschillende organen kan beïnvloeden. Gelukkig komt er steeds meer bewustzijn en krijgen steeds meer vrouwen hun diagnose. Toch beseffen veel mensen niet hoeveel pijn endometriose kan veroorzaken en hoe het invloed heeft op alle aspecten van het leven: werk, sociale contacten, relaties en voeding.

Op aanraden van Dr. Geysenbergh volg ik nu een dieet bij een diëtiste gespecialiseerd in hormonen en voeding. Dankzij haar begeleiding ben ik 18 kilo afgevallen en heb ik gezonde voedingsgewoonten ontwikkeld. Ik eet vooral verse groenten, fruit en vezels en drink twee liter water per dag. Alcohol drink ik al meer dan acht jaar niet meer, omdat het mijn pijn en welzijn negatief beïnvloedt. Ik kook dagelijks vers en vermijd bewerkte voeding.

Menstruatiepijn hoort er niet ‘gewoon’ bij. Extreme pijn is niet normaal. Als je elke maand dagenlang bedlegerig bent en amper kunt functioneren, dan moeten er alarmbellen afgaan. Blijf zoeken, blijf geloven in jezelf en zoek artsen die je wél serieus nemen. Je buikgevoel is altijd juist.

Aan vrienden, familie of collega’s die mensen kennen met endometriose, geef ik nog een aantal tips mee die ik zelf belangrijk vind. Het is fijn als er betrokkenheid en interesse wordt getoond in endometriose. Soms is het niet nodig om er uitgebreid over te praten, maar gewoon eens vragen hoe het gaat, kan al veel betekenen. Ook kleine gebaren, zoals iemand uitnodigen voor een wandeling of iets te gaan drinken, maken een groot verschil. Een lief berichtje of laten weten dat je aan iemand denkt wanneer die het moeilijk heeft, wordt enorm gewaardeerd.

Wat betreft kinderwens kan dit een gevoelig onderwerp zijn. Probeer de persoon met endometriose zelf over dit onderwerp te laten beginnen en niet telkens vragen te stellen. Sommigen moeten een fertiliteitstraject doorlopen, anderen kunnen misschien op natuurlijke wijze zwanger worden maar twijfelen of ze dat aankunnen. Kinderen krijgen is geen vanzelfsprekendheid, en zeker niet voor iemand met chronische pijn en een chronische ziekte.

Uiteindelijk zijn het vaak de kleinste dingen die het meeste betekenen: een knuffel, een luisterend oor, een berichtje om te laten weten dat je er bent. Gewoon aanwezig zijn, zonder oordeel, maakt een wereld van verschil voor iemand die dagelijks met endometriose leeft. 💛