Endo heb je niet alleen – Kim

Hoi, ik ben Kim, 24 jaar en woon in de Westhoek. Ik ben opgegroeid in een dorpje bij Ieper, trok enkele jaren naar Kortrijk om te studeren en keerde vorig jaar terug naar de rust van het platteland. De afgelopen zeven jaar woonde ik samen met mijn vriend Stan. Ik ben een natuurliefhebber en dierenfan. Een paar jaar geleden adopteerden we onze kat Sookie. Wat een lieverd! Een echte huiskat, die altijd op je komt liggen met haar warme gespin.

Vorig jaar maart moest ik mijn studies stopzetten om mijn gezondheid voorop te stellen. Ik studeerde orthopedagogie en moet mijn laatstejaarsstage en bachelorproef nog afronden, maar de stage vereist minstens twintig uur per week. Dat is voorlopig niet haalbaar. Mijn conditie is te onvoorspelbaar om te garanderen dat ik elke dag aanwezig kan zijn. Zodra mijn lichaam het toelaat, wil ik mijn studies hervatten.

Ik ben dus vooral thuis. Voor velen lijkt dat misschien fijn of juist saai, maar voor mij is het geen van beide. Ik ben thuis omdat het moet, niet omdat ik het wil, en verveling lijkt me een luxe. Mijn dagen zijn gevuld met inhalen wat ik op slechte dagen niet kon, medische afspraken, kinesitherapie en rusten. Ik hou enorm van koken, dus deel ik mijn dag zo in dat koken zeker lukt. Verder ben ik een echte boekenfanaat, speel ik muziek (piano en dwarsfluit), geniet ik van de zon nu de lente eraan komt, mediteer ik en stretch ik zachtjes. Op goede dagen maak ik een korte wandeling of werk ik wat in de tuin. Dit is wat ik graag doe, maar alles binnen de grenzen van mijn lichaam.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

De aanloop

Mijn chronische pijn begon in 2020. Na een lange wandeling in de Ardennen kreeg ik een hardnekkige achillespeesontsteking. Niets leek te helpen en de pijn keerde steeds terug. In september 2021 kreeg ik plots ondraaglijke pijn in mijn rechterheup, met pijnopstoten waarbij ik alle kracht in mijn been verloor. Aanvankelijk waren deze episodisch, maar na een maand werd de pijn chronisch. Sindsdien ben ik nooit meer pijnvrij geweest…

Mijn zoektocht naar antwoorden verliep moeizaam. Ik werd van arts naar arts gestuurd en kreeg vaak te maken met ongeloof. Telkens opnieuw moest ik mijn verhaal doen en mijn pijn verantwoorden. Artsen wuifden mijn klachten weg of schreven ze toe aan mijn psychisch verleden.

De neuroloog was de eerste arts bij wie ik me gehoord voelde, maar ook hij kon geen duidelijke verklaring vinden. Hij dacht aan fibromyalgie of ME/CVS. Een andere arts beweerde dat ik gewoon hypermobiel was en dat mijn psychische verleden de pijn verklaarde. Ik probeerde talloze medicaties, verschillende soorten ontstekingsremmers, ging wekelijks naar de kinesist en volgde alle adviezen op. Toch ging ik steeds verder achteruit en kon ik steeds minder. De pijn nam toe en soms kon ik helemaal niet meer lopen. Uiteindelijk werd ik rolstoelgebonden.

Ondertussen werden mijn menstruaties steeds pijnlijker, zelfs met de pil. De gynaecoloog raadde bekkenbodemtherapie aan. In overleg met mijn osteopaat besloot ik in 2022 te stoppen met de pil, die ik sinds 2016 nam. Mijn menstruaties werden onregelmatig, met cycli van 38 tot 72 dagen. Aanvankelijk verlichtte het stoppen met de pil de pijn, maar later kwam die terug, vooral rond mijn menstruatie. Daarnaast kreeg ik drie dagen rond mijn eisprong extreme pijn laag in mijn buik, uitstralend naar mijn benen, met krachtverlies als gevolg.

Begin 2024 vertelde ik mijn klachten uitgebreider aan mijn thuisverpleegkundige. Ze herkende veel symptomen van haar zus, die endometriose heeft. Op haar aanraden ging ik naar dezelfde gynaecoloog. Ik kreeg opnieuw de pil, maar doorbraakbloedingen verergerden de pijn. Ik werd huisgebonden en de situatie werd ondraaglijk. Er werd besloten de pil te stoppen en een laparoscopie in te plannen om endometriose te bevestigen of uit te sluiten.

De operatie

In juni 2024 werd ik geopereerd. De operatie duurde langer dan verwacht; de gynaecoloog was geschrokken van de hoeveelheid weefsel, niet alleen rond mijn baarmoeder, maar ook rond mijn blaas en in mijn buikholte. De diagnose was definitief: endometriose, in een mate die mijn invaliderende pijn kon verklaren. Ik voelde opluchting – eindelijk erkenning van mijn pijn – maar ook verdriet, want het blijft een diagnose die je liever niet krijgt.

De nasleep

Hoewel al het weefsel grondig en zorgvuldig werd verwijderd tijdens de eerste operatie, ben ik absoluut niet klachten- of pijnvrij. Na de operatie startte ik met een andere pil, maar niets sloeg aan. Tussen juni en eind augustus had ik vaker bloedverlies dan niet. Die tussenbloedingen gingen gepaard met extra pijn, uitval in mijn rechterbeen, ondraaglijke heuppijn en ik had nog steeds een rolstoel nodig. In augustus stapte ik over op Ryeqo, waardoor ik in september voor het eerst in lange tijd geen bloedverlies meer had. Oef, eindelijk wat ademruimte en een voorzichtige stabiliteit. Het ging even beter, tot eind november. Toen kreeg ik een opstoot van pijn in mijn onderbuik, met constante, scherpe, samentrekkende krampen. Ik kon alleen in foetushouding liggen met warmtekussens, waarbij enkel tegendruk op mijn baarmoeder de pijn enigszins draaglijk maakte. Gelukkig kon ik snel op consult bij de gynaecoloog. Hij schreef opiaten voor om de pijn onder controle te krijgen, maar zag niet direct een mogelijke oorzaak. Daarom verwees hij me door naar een endometriose-specialist in Hasselt. Ondertussen hield de pijnarts mijn medicatie en pijn bij en werden er infiltraties gepland voor de heuppijn.

In februari had ik eindelijk mijn consult in Hasselt. Daar werd bevestigd dat mijn baarmoeder de hevige pijn veroorzaakt. Om deze stil te leggen, in de hoop dat de pijn afneemt, neem ik nu drie maanden Decapeptyl. Ik zit dus midden in een chemische menopauze, met vapeurs en hoofdpijn, wat best vreemd is op 24-jarige leeftijd. Verder werd er op de echo een nodule ontdekt in mijn buikholte, vlak bij een stuk darm, wat veel van mijn spijsverteringsklachten verklaart. Amper een halfjaar na de operatie is de endometriose er alweer in geslaagd om nieuw weefsel te laten groeien…

Voorlopig leef ik dus nog elke dag met pijn. De heuppijn is iets verbeterd sinds de infiltratie; ik kan langer rechtstaan en al een klein blokje wandelen. De krampende, stekende baarmoeder is er helaas nog steeds, iets verdoofd door pijnmedicatie, maar dagelijks aanwezig. Endometriose brengt bij mij ook andere klachten met zich mee: maag-darmproblemen, een opgezwollen en pijnlijke buik, zware benen, gewrichtspijn en extreme vermoeidheid. Daarnaast heb ik andere diagnoses die me beperken, zoals hypermobiliteit, een vorm van POTS en CVS/ME. Vooral ME is een zeer aanwezige ziekte, omdat die zo energie-slopend is. Inspanning, zowel mentaal als fysiek, maakt me zieker en verergert mijn symptomen. Vaak moet ik dan radicaal rusten en mijn dagen grotendeels liggend doorbrengen, met zo weinig mogelijk prikkels.

Obstakels en vooroordelen

Chronisch ziek zijn als jonge vrouw betekent vaak vechten tegen onbegrip. Ik ben ‘te jong’ om ziek te zijn, ‘zie er te goed uit’ of moet ‘gewoon beter mijn best doen’. De onzichtbaarheid van mijn ziekte maakt het moeilijk voor anderen om te begrijpen hoe invaliderend het is, hoeveel pijn ik ervaar en welke impact simpele taken op mijn lichaam hebben. Tijdens mijn zoektocht naar een diagnose botste ik vaak op ongeloof. Artsen wuifden mijn klachten weg en stuurden me van de ene specialist naar de andere, zonder duidelijke richting. Blijkbaar was ik te jong om écht ziek te zijn. Alsof pijn een minimumleeftijd heeft.

Ook vrouw zijn, speelt niet in je voordeel bij ongediagnosticeerde klachten. Het vrouwelijke lichaam is nog altijd onderbestudeerd en aandoeningen zoals endometriose worden amper serieus genomen. Daarnaast hielp het niet dat ik in het verleden een psychische problematiek had. Mijn puberteit was moeilijk, en ik had enkele opnames. Dat alles gebeurde lang vóór mijn fysieke klachten begonnen, maar voor artsen leek het een handig excuus. Als ze niets vonden, werd er automatisch naar mijn verleden gewezen. Mijn symptomen werden gepsychologiseerd en als psychosomatisch afgedaan. Jarenlang niet gehoord worden en niet serieus genomen worden in je pijn weegt zwaar…

Al jaren volg ik therapie en werk ik aan mezelf en mijn body-mind connection. Als mijn klachten puur psychisch waren, zou je verwachten dat mijn lichaam mee verbeterde met mijn mentale gezondheid. Maar terwijl ik mentaal sterker werd, ging mijn fysieke toestand alleen maar achteruit. Toch ben ik dankbaar voor de therapie, want die helpt me omgaan met de pijn. Maar het is geen oplossing. Ik genees er niet van, ik leer er gewoon beter mee leven.

Mensen hebben vaak snel een mening over chronisch ziek zijn, zonder zich echt te informeren. Goedbedoelde adviezen zoals “je kan genezen als je gewoon x doet” of “je moet er vooral in geloven dat je gaat beteren” zijn niet alleen frustrerend, maar ook schadelijk. Ze geven je het gevoel dat je niet genoeg je best doet, alsof je ziekte je eigen schuld is. Ik heb talloze keren gehoord dat endometriose ‘opgelost’ kan worden met een bepaald dieet, supplement of door ‘gewoon’ de pil te nemen. En na een operatie krijg je al snel te horen: “Nu ben je toch genezen?” of “Waarom laat je je baarmoeder niet verwijderen?” Zulke uitspraken tonen vooral hoe weinig kennis er nog steeds is over deze aandoeningen. Tijd voor meer bewustwording dus!

Dagelijks leven

Endometriose beïnvloedt mijn leven enorm, vooral nu ik 24 ben en graag aan mijn toekomst wil werken. Ik heb veel ambities, maar mijn lichaam stelt grenzen. Wat ik vooral mis, is spontaniteit. Elke keuze moet zorgvuldig afgewogen worden: als ik iets wil doen, moet ik de dagen ervoor en erna rust inplannen. Spontaan op reis of een uitstap maken is niet mogelijk, en zelfs als ik vooruit plan, blijft het onzeker hoe ik me op dat moment zal voelen.

Het heeft ook impact op mijn sociaal leven. Mijn vriendenkring is kleiner geworden, maar hechter. Ziek zijn filtert uit wie echt blijft. Ik heb ook mooie vriendschappen opgebouwd via lotgenotencontact. Die band is anders – lotgenoten begrijpen zonder uitleg wat je doormaakt, en die (h)erkenning doet deugd. Daarnaast helpen sommige vrienden me praktisch: samen eten, medicatie ophalen, me naar de dokter brengen. Ze laten me voelen dat ik erbij hoor, precies zoals ik ben, en dat is waardevol.

Tenslotte heeft endometriose niet alleen impact op mijn leven, maar ook op dat van mijn partner. Ziek zijn draag je niet alleen; het sijpelt door in alle lagen van je leven, ook in je relaties. Stan en ik zijn zeven jaar samen en sinds ik ziek werd, is onze dynamiek fundamenteel veranderd. Hij is niet alleen mijn vriend, maar ook mijn mantelzorger. Hij helpt waar hij kan, gaat mee naar afspraken, blijft aan mijn zijde tijdens ziekenhuisopnames en neemt taken over als ik niet meer kan. Maar hij kan de pijn niet wegnemen. En net dat is ondraaglijk voor hem, het maakt hem machteloos.

Voor hem betekent het dagelijks toekijken hoe iemand van wie je houdt afziet, zonder dat je iets kunt doen. Het is wakker liggen van zorgen, plannen maken die altijd onder voorbehoud zijn, je eigen noden aan de kant schuiven. Onze relatie is een mix van zorg en liefde geworden, waarin spontane, luchtige momenten steeds zeldzamer worden. Alles wordt functioneel: zorgen dat ik mijn medicatie neem, op tijd eet, niet over mijn grens ga.

Ziek zijn is slopend, maar mantelzorger zijn ook. En die realiteit wordt vaak vergeten. Mensen zien mij, de patiënt, en begrijpen dat het zwaar is. Maar Stan zit ook in dit verhaal, zonder keuze, zonder pauzeknop. Een chronische ziekte beperkt zich niet tot één lichaam. Het nestelt zich in een relatie, een huishouden, een toekomst. We doen ons best, elke dag opnieuw. Maar er is niets romantisch aan. Het is hard. En het weegt zwaar. Het heeft ons leven ongevraagd veranderd. Nu is het aan ons om er het beste van te maken.