Onze visie, missie & waarden
Onze visie
(Onze visie geeft een beeld van de ambitieuze en inspirerende toekomst die wij nastreven)
Wij dromen van een wereld waarin endometriose en adenomyose tijdig worden herkend en behandeld, waarin patiënten eindelijk gezien, gehoord en gesteund worden, en toegang krijgen tot hoogwaardige zorg en behandelingen.
Een wereld waarin iedereen de kans krijgt om zonder beperkingen en met voldoende kwaliteit te leven. Met hoop, verbondenheid en door samenwerkingen willen wij een einde maken aan de taboes en mythes die deze chronische ziektes omringen.
Onze missie
(Onze missie beschrijft het bestaansrecht van onze vzw en benadrukt de impact die we willen hebben adhv onze 8 pijlers)
Endometriose en adenomyose treffen miljoenen mensen wereldwijd (wij vermoeden zo’n 1 op 7 mensen), maar blijven nog te vaak onderbelicht. Met Behind Endo (Stories) vzw – BES voor de vrienden! – geven we endometriose en adenomyose een gezicht én een stem! We ondersteunen patiënten in hun zoektocht naar een correcte diagnose en een passende behandeling. Als onafhankelijke Vlaamse patiëntenorganisatie streven we onder andere naar de nodige (h)erkenning van endometriose en adenomyose en naar een efficiënte omkadering in zorg en beleid voor beide ziektes. Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand zich alleen hoeft te voelen in hun traject.
Om onze missie en visie te realiseren, werken we vanuit deze 8 pijlers:
1. Sensibilisering & bewustwording
We streven naar meer kennis en begrip over endometriose en adenomyose bij het brede publiek, zorgverleners en beleidsmakers, d.m.v. ervaringsverhalen van patiënten en hun omgeving te delen. Zo geven we endometriose en adenomyose elk jaar een gezicht én een stem met onze fotocampagnes.
2. Educatie, informeren en onderwijzen
We voorzien patiënten, hun omgeving en zorgverleners van laagdrempelige, accurate en wetenschappelijk onderbouwde informatie en maken zo het verschil in het begrip van en omgaan met endometriose en adenomyose. Dit doen we langs verschillende kanalen:
- online webinars (met experts), informatiepagina’s en blogs, en gratis downloads via onze website = toegankelijk voor iedereen
- extra verdiepende informatie over een integratieve aanpak (samenspel van reguliere en complementaire geneeskunde) en leefstijl via blogs, interviews, ebooks en workshops via afgeschermde toegang op onze website = exclusief voor onze leden
- gemotiveerde ervaringsdeskundige leden van onze vzw kunnen na een éénjarige professionele opleiding door het PEC als patiënten experts (onze endo-amBESsadeurs) mee het grote publiek verder informeren en onderwijzen over endometriose en adenomyose, onder meer door lokale lezingen te organiseren.
- Ook via ons jaarlijks event dragen artsen en zorgverleners mee bij aan de juiste actuele kennis.
3. Steungenotencontact – ontmoet de Besjes
Niemand hoeft deze reis alleen te maken, endometriose en adenomyose heb je niet alleen. We faciliteren veilige en ondersteunende ontmoetingsmomenten en activiteiten waar steungenoten ervaringen, advies en hoop met elkaar kunnen delen. Dit gebeurt via praatnamiddagen online of bij gastvrouwen thuis (Babbel Besjes), wandelingen in de natuur (Wandel Besjes), creatieve knutselmomenten (Crea Besjes), door samen te lezen en praten over een boek, film of podcast (Lees Besjes), via onze besloten en veilige FB-community …
4. Vrijwilligers
Onze werking kan alleen maar bestaan dankzij de hulp van warme, gemotiveerde vrijwilligers. Wij voorzien daarom een warm netwerk en ondersteunen en begeleiden onze vrijwilligers op allerlei manieren.
5. Belangenbehartiging en beleidsparticipatie
We werken samen met beleidsmakers, zorginstanties en andere stakeholders om voor alle endometriose- en adenomyose steungenoten een betere regelgeving (RIZIV codes), (h)erkenning en zorginfrastructuur te creëren.
6. Samenwerkingen en partnerships
Door strategische samenwerkingen en verbindingen aan te gaan met andere (patiënten)organisaties, verenigingen en instanties die actief zijn op vlak van algemene vrouwengezondheid kunnen we best-practices uitwisselen en gezamenlijke doelen bereiken om zo de impact van onze missie te vergroten.
7. Wetenschappelijk onderzoek
Hoe meer wetenschappelijk onderzoek er gebeurt naar endometriose en adenomyose, hoe sneller er hopelijk een oorzaak én een passende behandeling of zelfs genezing gevonden kan worden! Daarom bevorderen wij en dragen we bij aan wetenschappelijk onderzoek.
8. Patiënt Empowerment
Door onze ervaring als patiënt zoveel mogelijk in te zetten en te blijven bijleren, kunnen we andere patiënten op een degelijke manier helpen en ondersteunen. Want hoe meer je als patiënt zelf de touwtjes en regie van je zorgtraject in handen kan nemen, hoe vlotter je herstel en mentale en fysieke welzijn zal verlopen.
Onze waarden
(Onze waarden weerspiegelen de kernprincipes van onze vzw. Ze bepalen hoe we werken en met wie we samenwerken)
Leer onze professionele toolkit ofte PRO-KIT kennen!
- Positieve betrokkenheid: We geloven in de kracht van positieve actie en streven naar een opbouwende impact.
- Respectvolle samenwerking: Wanneer we samenwerken met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, andere organisaties en beleidsmakers (omdat we zo een grotere impact kunnen realiseren) doen we dit altijd vanuit wederzijds respect, empathie en begrip voor diversiteit.
- Onafhankelijkheid (financieel, materieel, diensten): We zijn een autonome patiëntenorganisatie die zich onafhankelijk inzet in het belang van mensen met endometriose en adenomyose en willen zo mogelijke belangenconflicten vermijden.
- Kwalitatieve dienstverlening: We streven naar hoogwaardige ondersteuning die mensen écht verder helpt en hen de nodige handvatten aanreikt om zelf, vanuit patiënt empowerment perspectief, aan het roer van hun traject/behandeling te staan.
- Inclusiviteit: We willen alle mensen die getroffen worden door de aandoening, ongeacht leeftijd, afkomst, of gender, bereiken en betrekken in onze werking.
- Transparante & heldere communicatie: We informeren op een duidelijke en eerlijke manier, met betrouwbare en correcte informatie als uitgangspunt en met een gezonde mix tussen ‘evidence-based’ en ‘patient-centered care’ benaderingen.
Onze symboliek
(Het verhaal achter onze geeloranje regenboog)
REGENBOOG
Een regenboog ontstaat wanneer regen en zon samenkomen — een prachtig symbool van hoop. De regen staat voor verdriet, de zon voor licht en leven. Samen vormen ze iets groters dan zichzelf: de regenboog. Het herinnert ons eraan dat na donkere tijden weer licht komt. Verdriet en hoop mogen naast elkaar bestaan. Zonder regen, geen regenboog.
GEEL & ENDOMETRIOSE
Geel is wereldwijd de kleur van endometriosebewustwording. Sinds de eerste voorlichtingsbrochures in 1980 wordt geel geassocieerd met deze ziekte. Het gele lint met de woorden “Vraag me wat endometriose is!” helpt om het gesprek op gang te brengen. Met onze gele regenboogpin geven we daar bij Behind Endo (Stories) vzw een extra betekenis aan: bewustwording én hoop in moeilijke tijden.
Disclaimer
De informatie die door onze vzw wordt verstrekt, zowel op deze website als via alle drukwerk, is uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden. Hoewel wij streven naar correcte, actuele en goed onderbouwde informatie, kan deze nooit het advies, de diagnose of de behandeling door een arts of andere gekwalificeerde zorgverlener vervangen.
Onze vzw is geen medisch instituut en biedt geen individuele medische adviezen aan. Raadpleeg altijd een arts of specialist bij vragen over jouw gezondheidstoestand of behandeling.
De vzw aanvaardt geen aansprakelijkheid voor eventuele schade of gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van de verstrekte informatie. Het gebruik van deze informatie is volledig op eigen risico.
Links naar andere websites of externe bronnen worden enkel ter informatie aangeboden. Wij dragen geen verantwoordelijkheid voor de inhoud of het privacybeleid van deze externe bronnen.