Geef endometriose een stem – Jessica

Mijn naam is Jessica. Ik ben 43 jaar, getrouwd en heb een dochtertje van 7 jaar.

Mijn verhaal kon je reeds lezen tijdens mijn deelname aan onze 1e bewustwordingscampagne in 2023 – Geef endometriose een gezicht

Hier voeg ik nu tijdens deze tweede bewustwordingscampagne een update aan toe… 

UPDATE 31/08/2023

Op 31 augustus had ik dan eindelijk mijn grote saneringsoperatie. Wat was het pittig. Er stond 4 uur gepland en uiteindelijk zijn Dr Pargmae en haar team 5u en een kwartier bezig geweest met opereren in het Radboud UMC  in Nijmegen. 

Alles zat vol endometriose. Zo verkleefd dat ze het een frozen pelvis noemde. Blaas, urineleiders, darm, alles was vast- maar gelukkig net niet doorgegroeid. Daarnaast had ik ook kissing ovaries en mijn baarmoeder was erg, erg ziek. Ook heeft ze mijn zenuwvertakking doorgesneden in mijn linkse been omdat deze ook vol endometriose zat. Mijn baarmoeder is verwijderd, net als mijn baarmoedermond, eileiders en alle zichtbare endometriose. De eierstokken heeft ze weten te redden.

Tijdens de operatie was de urine licht rozig en was de arts bang dat er misschien toch iets geraakt was. Maar mijn plas uit de katheter was gelukkig terug geel en toen deze eruit moest, werd mijn plas twee keer nagekeken met een echo van de blaas. Ik plaste goed uit en de kleur was ook goed. Daardoor mocht ik naar huis op 2 september 2023. Alleen de ontlasting zou nog op gang moeten komen maar dat kon wel nog een paar dagen duren, werd mij verteld.

Heb toen ik thuis kwam rond half 3 ‘s middags alleen maar liggen slapen, uit bed om wat te lopen en hup, weer slapen. Ik was zelfs te moe om een berichtje te schrijven.

Op 10 september 2023 had ik de controle afspraak bij Dr Pargmae. Ze had alle endometriose kunnen wegsnijden en vertelde dat ik graad 4 had. Wauw… Was even stil. Maar ze vertelde dat ze wel diverse zenuwen had moeten doorsnijden omdat er veel aangetast was. Dat verklaart de pijn in beide benen, en links de jeuk. Kan er soms niet van slapen en word er wakker van. Ze schreef pregabaline voor en over een maand heb ik terug een telefonisch consult. Ze wilde mij al doorverwijzen naar de neuroloog. Mijn man gaf aan eerst even goed te herstellen en vond dit nog te snel. Ik ook.

Ook zei ze dat het best is om nog voor 6 maanden lucrin verder te nemen, ook al bestaat de kans dat er terug weefsel ontwikkelt. In de baarmoeder zelf werden geen slechte cellen gevonden maar alles wat wegenomen werd, was wel degelijk endometriose en adenomyose. Ook de chocoladecysten. De steelpoliep was niet kwaadaardig.

De pijn links bij mijn eierstok is nog normaal. Deze zat blijkbaar vol cystes en was verkleefd en de arts heeft er veel werk aan gehad om deze te redden. Dat kon nog wel een paar maanden aanhouden. Maar toch blijf ik bang. Een millimeter hoeft er maar achter te blijven en dan… Daar probeer ik voor nu niet te veel aan te denken.

UPDATE 15/01/2024

Beetje beduusd en stil. Onwerkelijk. Helaas moest ik vorige week terug naar het ziekenhuis. De bekende pijn zat er weer. De Pargmae zag op de inwendige echo weer endometriose…

Volgens haar heb je bij een frozen pelvis meer kans dat er weefsel achterblijft dat terug voor klachten zorgt. Maar zo snel al… Ik was er al bang voor. Ik ben bang, echt bang.. heb al zoveel pijn. In totaal was dit mijn 5de buikoperatie. Mijn derde voor endometriose. Ik kan weer niet zonder pijn naar de wc. 

Mijn tenen zijn verdoofd, koud. Ik ben zelfs uitgegleden in het bad omdat ik niet voelde dat het badschuim niet was opgelost. Voel me soms hopeloos, moet dit zo blijven de rest van mijn leven? Straks valt er niks meer weg te halen en dan? Groeit het dan op mijn middenrif, richting hart? 

Maar ik geef niet op. Ik moet door, ik ben te jong om bij de pakken neer te blijven zitten. Mijn gezin houdt me op de been Die twee groenblauwe oogjes van mijn dochter. Haar glimlachje. Mijn man die me vastpakt als het me teveel wordt. Daar leef ik voor, genieten met hen samen.