Geef endometriose een gezicht – Yamina

Hey hey, ik ben Yamina, Mina, Mien, Yamientje…  Ik ben 30 jaar en al 15 jaar (jup, de helft van mijn leven) gelukkig met Jakub. Sinds 14 september 2019 mag ik hem ook officieel mijn man noemen. Wij wonen met onze 2 fürr babies Luca (aka Pwincess Luckypoo) en Elfie (aka Misses Mouse) in Mechelen in een huisje aan de Dijle. Het is hier zalig om te wandelen met jong geweld Luca, grumpy mouse blijft lekker warm in haar krabpaal ronken.

Ik heb een urban jungle vol tropische planten en ben een echte creatieveling, waarbij het hoofd nooit stil staat. Ik heb zo mijn periodes van weven, breien, juwelen maken, handletteren, kleuren, en cadeautjes inpakken als kunstwerken met kerst. In mijn job als kapster kan ik gelukkig goed gebruik maken van deze eigenschap. Zo kan ik nooit gewoon 1 haarkleuring recht uit de tube gebruiken, ik moet er altijd een touch aan kunnen geven en iets nieuws creëren. Ook ben ik een enorme pleaser, ik ben pas gelukkig als iedereen gelukkig is. Maar hierdoor verlies ik mezelf soms een beetje. Dit gecombineerd met een hele hoop (endometriose)pijnen en tegenslagen heeft er voor gezorgd dat ik in 2022 op de rem moest gaan staan.

Ondertussen ben ik wel op de goeie weg en 2023 wordt een veelbelovend jaar!

ENDOMETRIOSE TRAJECT
Mijn endometrioseverhaal begint op mijn Halloween feestje in het 1ste middelbaar. Ik werd toen voor het eerst ongesteld. Toen was alles nog redelijk normaal, althans dat dacht ik want hoe weet je of je pijnen erger zijn dan bij anderen…?

Op mijn 16 jaar kreeg ik 2 hernia’s en moest ik mijn grote passie dansen opgeven. Op enkele dagen tijd werd de pijn ondraaglijk.  Naar school gaan deed ik nog, maar eigenlijk ging ik hier al sterk over mijn grenzen. ‘s Avonds ging ik naar de kine of lag ik in de zetel met mijn benen in een hoek van 90° en huilde ik tranen met tuiten. Gelukkig was er Jakub die altijd aan mijn zijde bleef. Door de jaren heen, met behulp van heeeel veel uren kine, een heleboel infiltraties en ontelbare pilletjes leerde ik leven met de pijn, leerde ik pijn verbijten want het leven gaat door.

Ondanks de hevige menstruatie maakte ik er niet zo veel van want je hoort altijd dat het er maar bij hoort als vrouw. En mijn mama had endometriose en bij haar was het in mijn ogen wel veeeel erger hoor… (wist ik toen veel). Op mijn 17 lag ik nachten wakker van hevige pijn onder in mijn buik. Ik verbeet de pijn maar Jakub verklapte het tegen mijn moeder, die meteen een afspraak maakte bij de huisarts, die me door stuurde voor een echo. Er was iets te zien aan mijn eierstok, in het verslag stond “mogelijkheid op buitenbaarmoederlijke zwangerschap”. Ik vergeet nooit meer de reactie van onze huisarts. “Doe uw oren toe,” zei hij tegen mama, “is het mogelijk dat je zwanger bent?” vroeg hij luchtig aan mij. Natuurlijk was ik wel al actief maar altijd veilig, dus nee, er was geen mogelijkheid. Hij stuurde me door naar een gynaecoloog, die cystes op mijn eierstokken zag en zette me dan maar op anticonceptie. Ik moest me geen zorgen maken, ze zouden wel gewoon van zelf verdwijnen…

Zo gezegd zo gedaan, ik gebruikte de Nuvaring in het begin met stopweek, maar omdat de menstruatieklachten echt sterk bleven (lees: meermaals op spoed met een vermoeden van appendicitis en flauwvallen op de trein naar huis van school), gebruikte ik de Nuvaring op den duur gewoon door met af en toe een stop week voor doorbraakbloedingen..

Dit ging door tot de zomer voor onze trouw, we wisten dat we alle twee heel graag kinderen wilden nu we ons huisje gekocht hadden en officieel man en vrouw waren, dus ging ik vol goede moed van start in de hoop snel meer goed nieuws in de familie te brengen.

Wist ik toen veel… nu zijn we bijna 4 jaar later en we zijn er nog lang niet.

De pijn werd erger en erger elke maand. Ook betrekking hebben, werd echt pijnlijker met de moment, wat niet zo praktisch is als je voor kinderen gaat… Maar ik schoof de klachten af op stress want er was heel veel gaande in onze familie, en ik was zo gewoon aan pijn hebben dat ik er ook gewoon niet bij stil stond, dat niet meer volledig rechtop kunnen staan tijdens je eisprong en of menstruatie niet normaal is. Ik was net verantwoordelijke geworden dus er was geen tijd om me ziek te melden (dacht ik).

Dit was misschien wel mijn grootste fout ever, ik heb me zo lang “sterk gehouden” en NOG vinden mensen mij flauw, want “is het haar rug niet dan is het haar buik of is ze weer moe.. altijd wel iets met haar.“

Toen we na meer dan een jaar nog niet zwanger waren en ik het niet meer op stress kon blijven afschuiven, ging ik naar een gynaecologe die ook een kennis was van ons. Die stelde meteen een grote chocoladecyste vast rechts, ze ging verder met haar onderzoek en zag ook links een grote cyste, maar dit was een functionele cyste die normaal van zelf zou weggaan. Toen ik een maand later op controle ging, bleek dat er nog een chocoladecyste achter de functionele cyste zat! Wat ook uit het onderzoek kwam, was een misvorming aan mijn baarmoeder. Dit vond ik toen nog het meest schokkende, want als ik eerlijk was met mezelf, wist ik al heel lang dat ik ook endometriose had. En toch zakte mijn wereld even ineen.. Maar daar was geen tijd voor, ik moest meteen na mijn onderzoek gaan werken op mijn nieuwe job en vertellen dat ik binnenkort wel een tijdje afwezig zou zijn, omdat ik geopereerd moest worden. Op 2 juli 2021 werd ik voor de allereerste keer geopereerd. Gelukkig kende ik de gynaecologe maar god, wat vond ik het spannend, zeg!

De operatie zou maar een uurtje in beslag nemen, maar draaide uit op meer dan 3 uur. Ik werd wakker op de recovery met “Hey Yamina, hoe gaat het met je?”. Ik kermde “hmmm pijn! Koud…” de pijn was écht heel hevig. Wat normaal een dagopname(!?) was draaide uit op toch maar een nachtje ziekenhuis, tussen de huilende baby’s op gynaecologie… Ik ging aan de Decapeptyl en 2 weken na de operatie vertrokken we op vakantie. Mijn eerste moodswings kreeg ik dus ook op vakantie en ook de opvliegers waren van de partij.

Na deze behandeling was ik medisch klaar voor een fertiliteitstraject. Mentaal nog niet helemaal dus namen we nog even de tijd voor we weer naar het ziekenhuis gingen. Drie inseminaties met hoge dosis hormonen (in mijn ogen nergens voor nodig) later was ik dus nog steeds niet zwanger, en ging het serieus bergaf met mij. De hormonen hadden een enorm effect op mij en ik kreeg meer en meer pijnen (maar alles was zogezegd normaal). Dat mijn eierstok op een lastige plaats lag, kwam zogezegd postoperatief (nu weet ik dat dit al nieuwe endometrioseverkleving was).

In maart 2022 ging ik slapen met kersenpitjes en brufen 600 tegen de buikpijn, en toen ik op stond, liep ik krom van de pijn. Maar ik stond alleen in het kapsalon die voormiddag dus “ze hadden mij nodig”, ik ging dus naar het werk met een kersenpit op mijn schoot achter het stuur. Op het werk zagen zelfs de klanten, ondanks mijn poging om professioneel te zijn en het te verbergen, dat het écht niet oké was met mij. Ze spoorden mij aan om toch maar naar het ziekenhuis te gaan. Ik stopte een uurtje vroeger en reed naar de spoedafdeling van het ziekenhuis waar ik mijn fertiliteitstraject volgde. Élk putje, élk bultje deed zoveel pijn.. Bij de triage was er een lieve man, die appendicitis vermoedde. Wat bloed wat echo’s maar geen ontstoken appendix te zien, wel wat gas in de darmen.
“Voila, oorzaak gevonden, je bent een griepje aan het krijgen!” Serious, Doc!? Dit is écht wel erger dan een buikgriepje, hoor! En mijn pijn lag veel lager dan waar zij keek met haar echo, maar daar had ze geen oren naar.

Ik werd echt uitgelachen en vernederd door de spoedarts. “Maar mevrouw, we hebben het nagekeken het is geen appendix, waar bent u nu zo bang voor?” “Dat er iets mis is met mijn eierstok, terug een cyste ofzo (de rechter eierstok was ook de enige die follikels gaf bij de inseminaties)” “Goh maar mevrouw een cyste, dat is helemaal niets ergs he! En zeker niet als je in een fertiliteitstraject zit.” …

Daar stond ik dan… later kwamen ze ook nog eens vertellen dat ik corona had dus op een andere afdeling moest gaan zitten. Toen ben ik volledig gecrashed, ik heb daar 3 uur non-stop zitten huilen. Zonder ook maar iemand te zien… Toen ik (na 6 uur op spoed) eindelijk belde voor een pijnstiller, kon er plots wel een gynaecoloog langs komen die “gewoon een eisprong” vaststelde…
Ik heb me nog nooit zó klein gevoeld als die dag

De huisarts schreef me “even” thuis om te bekomen, maar dit werd uiteindelijk veel langer. Na 3 maanden beslisten we om van ziekenhuis te veranderen en naar een echt fertiliteitscentrum te gaan in Leuven. Toevallig had ik ook die maand belachelijk veel pijn. Er werd meteen bij de eerste afspraak een echo genomen en na 3 seconden echo zei ze “jouw eierstokken zitten volledig aan elkaar gekleefd met endometriose en je hebt een cyste gehad. Hier doet het pijn he?” Ik schoot omhoog van de pijn en hoorde zelfs iets kraken aan haar behandeltafel. Ik begon meteen te wenen van pijn, verdriet, maar vooral frustratie! Hoe kan het dat ze dit in het andere ziekenhuis niet gezien hebben! En mij zo uitlachen op spoed! Mijn man vertelde me dat terwijl ik me weer aankleedde zelfs de dokter het even moeilijk kreeg en tranen moest inslikken.

Ondanks het zware nieuws dat we van nul konden beginnen, wat zeg ik van min 10, was ik blij. Blij dat ik gehoord werd, dat ze me nu écht zouden helpen, helpen voor een kind maar ook helpen om van de pijn af te komen. Ik werd doorverwezen voor betere onderzoeken, dit duurde uiteraard maanden. Ondertussen ben ik net weer geopereerd, in Genk deze keer. Alle endometriose is weggehaald, de kissing ovaries, de nodule aan mijn darmen, de verklevingen, alles ziet er goed uit, en het strafste van alles, ik had opmerkelijk weinig pijn na de operatie, terwijl deze operatie véél ingrijpender was. Maar mij hoor je niet klagen. Hiervoor rijd ik graag een uur en half naar Genk. Ik word gehoord, ze zijn hier menselijk, lief zelfs en vooral het zou nu eindelijk goed gedaan zijn. Volgende week word ik opnieuw geopereerd om de misvorming aan mijn baarmoeder te corrigeren en daarna kunnen we eindelijk voort met onze kinderwens.

DAGELIJKS LEVEN

2023, ik heb hoop in jou! <3

Voor wie graag ons verhaal wil blijven opvolgen: dit kan op het instagramacount @chocoladehartjes Hierin deel ik alles in de hoop een steun te kunnen zijn voor anderen maar ook om mijn emoties van me af te kunnen schrijven.

1 Comment
6 maart 2023

Moedig verhaal, nooit opgeven en de hoop nooit verliezen, bewondering en straffe toffe madam! ❤️ x

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories