Geef endometriose een gezicht – Silke

Ik ben Silke, 35 jaar. Ik ben single en woon samen met mijn vele planten in Diest. 😉 Ik ben fiere meter van de drie liefste kindjes, maar zelf bewust kinderloos. Ik werk als consulente bij een ziekteverzekering en ben daar het eerste aanspreekpunt bij alle vragen rond ziekte, gezondheid en verzekeringen.

Ik hou enorm van yoga en verdiep me graag in spirituele en psychologische thema’s door te lezen of beurzen/evenementen te bezoeken. Momenteel ben ik bezig met een cursus Reiki.

Om mij eens volledig uit te leven ga ik graag ecstatic dansen, maar ik kan ook heel erg genieten van samen koken met mijn liefste vriendinnen. Ik ben bewust bezig met mijn levensstijl en probeer gezonde keuzes te maken. Ik hou er al enkele jaren van om 16/18 uur per dag te vasten, hier voel ik me het prettigst bij.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Op m’n 11 jaar kreeg ik mijn maandstonden, als eerste van de klas. Al vanaf het begin verloor ik enorm veel bloed (lees: tijdens de nacht moeten opstaan om verse lakens te leggen). Als oplossing schreven ze me als 13-jarige de pil voor. Hiermee zou de cyclus regelmatig worden en het bloedverlies verminderen. Dit was ook zo.

Tijdens mijn ongesteldheid ervaarde ik enorme pijnen, waar ik en mijn omgeving zich nooit vragen over gesteld hebben. Dat is nu eenmaal ‘het lot van vrouw zijn’.

Vanaf het moment dat ik de pil nam, had ik tussentijdse bloedingen waarvoor ik elk jaar een inwendige echo onderging om te kijken hoe dit kwam. Ze vonden geen oorzaak en schreven me de pleisterpil voor. Dit loste het probleem niet op.

Naast de week van mijn regels had ik al vanaf mijn 12 jaar erg veel buikpijn, waarvoor telkens de verklaring ‘stress’ gegeven werd. Soms zwelt mijn buik op alsof ik +7 maanden zwanger ben… Meerdere onderzoeken (colonscopie, gastroscopie,…) bevestigden hun verhaal… Want er was niets te zien dus…‘stress’…

Dit verhaaltje is al 23 jaar oud: meerdere opnames op spoed “want mogelijks een bijna gesprongen appendix”, injecties tegen de pijn bij de dokter van wacht, buscopan en spasmomen slikken zoals snoepjes… Na een opflakkering lijkt het of mijn buik één grote blauwe plek is vanbinnen en kan ik bijna niet meer wandelen. Hoe gek dat men al die jaren dacht dat dit puur door stress kwam? Mijn hele pubertijd en de tijd erna vroeg ik me af waarom ik fysiek zo slecht reageerde op stress en anderen zich zo goed staande konden houden… Het maakte mij heel onzeker, ik voelde me anders en had enorme faalangst.

Begin 2022 merkte ik dat ik pijn had bij en na seksuele betrekkingen. Het voelde als een doffe, branderige, continue pijn onder in mijn buik en in mijn vagina. Ook zonder seks bleef deze pijn aanhouden. In mei 2022 ging ik langs de gynaecoloog. Ondertussen had ik deze pijn met regelmatige vlagen.

Ze zag op een echo direct dat er iets mis was, maar kon me weinig vertellen omdat ze hier niet in gespecialiseerd was. Ik moest één maand in onzekerheid afwachten op een afspraak bij een andere gynaecoloog met meer expertise.

Zij voelde en keek via de echo en zei direct: ‘dit is graad 4 endometriose, ik ga je niet meer kunnen helpen’. Ik had al eens van endometriose gehoord maar kende de details niet. Ik dacht toen meteen het ergste. Ze vroeg of ik een kinderwens had, ik zei nee. Ze zei hier op: ‘Gelukkig, want dat zou toch niet meer lukken’.

Ze adviseerde me om naar UZ Leuven te gaan en dat ik me moest verwachten aan een lange lijdensweg. Tijdelijke stoma, menopauze, verwijdering van baarmoeder en eierstokken,… al deze thema’s werden in 1 zin besproken. Ik kreeg een brochure mee en kon beschikken.

Het nieuws én de manier waarop sloegen in als een bom. Pure angst overviel me. Daarnaast voelde het gek dat mijn lichaam nu zélf de keuze maakte om kinderloos te blijven. Ondanks dat ik tot op heden geen kinderwens heb, had ik toch liever gehad dat de keuze puur rationeel bij mezelf lag. Daarnaast kreeg ik ook ineens angst om alsnog een kinderwens te gaan ontwikkelen. Vrienden, familie en dokters zeiden me immers altijd “dat zal nog wel komen”. Wat als dit nu toch nog komt?

Sommige vrienden en familie waren opgelucht en zeiden ‘Je hebt toch geen kanker, wees blij!’ Ik begrijp hun reactie nu meer dan toen, maar voor mij voelde het anders aan. Het is niet omdat je niet kan sterven van een aandoening dat je leven er niet immens door beïnvloed kan worden.

Op 2 augustus 2022 zag ik professor Meuleman. Met veel geduld en empathie werd er naar mijn verhaald geluisterd. ‘We gaan die shit wel opkuisen, meiske’ zei ze… Ze gaf ook mee dat die ‘stressbuikpijn’ al die jaren, waarschijnlijk de endometriose was. Ik kreeg een voorschrift mee voor een nieuwe pil. De overgang van de ene naar de andere anticonceptie was ook best heftig, maar tot nu toe een goede beslissing. De pijn en het ongemak blijft, maar lijkt wel vager te zijn dan ervoor.

Op 14 oktober 2022 mocht ik onder de MRI. Voor dit onderzoek had ik enorm veel stress. Langs alle gaten werden vloeistoffen en gels ingebracht om alles beter in kaart te brengen. Na enkele weken kreeg ik het verslag al via de app Mynexushealth. De dokterstaal was moeilijk te ontwarren en boezemde me nog meer angst in.

Bijna 4 maand later, op 7 februari 2023, kreeg ik een consultatie om de beelden te bespreken, de maanden hier naartoe waren slopend. Verdringing en confrontatie wisselden mekaar af. Ik nam ondertussen contact op met mijn huisarts en gynaecoloog, zij zeiden me dat ik me moest voorbereiden op een operatie met een pijnlijke revalidatie.

Op de beelden zagen ze knobbels in de Douglasholte die reeds doorgroeiden in de darm en vaginawand. Ook een cyste op de eierstok werd gevonden. Daarnaast zijn ook de ligamenten van de baarmoeder aangetast. Ze bevestigden dat het om graad 4 endometriose gaat, maar dat deze graden ons niets vertellen over de pijn en ongemakken.

Aangezien mijn pijn niet invaliderend is en ik omwille van een andere anticonceptiepil goed kan functioneren tijdens mijn maandstonden, is een operatie voor mij niet cruciaal. De dokter gaf me de keuze, maar ik moest een goede afweging maken. Gezien ik geen kinderwens heb, besloot ik voorlopig geen operatie te laten uitvoeren. Wat de toekomst zal brengen, weet ik natuurlijk niet…

DAGELIJKS LEVEN

Endometriose beïnvloedt m’n leven omdat ik niet weet wat de toekomst brengt. Ik ben bang dat mijn levenskwaliteit nog meer gaat zakken en dat ik mijn vrouwelijkheid niet meer ten volle ga kunnen beleven. Daarnaast vind ik het niet fijn om ‘een chronische ziekte’ te hebben en ben ik nog volop bezig met het aanvaardingsproces. Ik heb los van mijn cyclus veel last van buikpijn, opgeblazen gevoel, rectale bloedingen en brandende pijnen “binnenin mijn onderbuik”. Deze ongemakken zijn moeilijk bespreekbaar en maken mij zowel fysiek als mentaal moe. Daarnaast vraag ik me af of ik wel zo ‘kleinzerig’ ben als ik altijd geloofd heb. Mijn omgeving kent me als het ‘kwalenkindje’ en we durven hier ook wel eens een grapje over te maken. Maar is de pijn die ik dagelijks ervaar wel normaal? Had ik eerder moeten handelen en was ik dan beter af geweest? Ik heb een soort van leven gevormd om de ongemakken heen, waarbij ik vaak denk dat ‘het wel aan mij ligt’, het is een heel proces voor mij om te erkennen dat deze pijn niet ‘tussen de oren’ zit en niet ‘door de stress alleen’ komt.

Aan vrouwen die net de diagnose gekregen hebben, wil ik de raad geven om voldoende rust te nemen, fysiek en mentaal. De lange wachttijden zorgen voor veel stress, maar helpen je niet vooruit. Volgens de dokters groeit endometriose heel erg traag. Daarnaast raad ik ook aan om zo weinig mogelijk dokter Google te raadplegen, vaak staan hier ook enkel de ergste verhalen op van mensen die jammer genoeg nog altijd erge pijn lijden. Ik voel zelf dat stress een grote invloed heeft op mijn welbevinden, ook op de pijnen die ik door endometriose ervaar. Het is vallen en opstaan en heel vaak laat ik me ook nog vangen door angst en irrationele gedachten. Elke dag is een nieuw begin om mezelf te leren aanvaarden zoals ik ben en wat er allemaal bij komt kijken. Endometriose is voor mij momenteel zo ‘aanwezig’ dat ik moet leren dat ik veel meer ben dan de aandoening alleen. Het is een vaak een partypooper, maar er zijn ook nog zo veel mooie dingen om dankbaar om te zijn. De slechte dagen zullen blijven, dus probeer ik me op te trekken aan de dagen waarin pijn niet de bovenhand neemt en ik niet overspoeld ben door angsten.

Er openlijk over praten leerde me dat er veel meer mensen met dit probleem rondlopen dan ik dacht. Veel mensen kregen een succesvolle behandeling en leven nu een kwaliteitsvol leven. We mogen de hoop op betere onderzoeken en behandelingen niet opgeven.

Op de foto gaan en mijn verhaal delen, is voor mij niet vanzelfsprekend, wat gaan mensen denken? Toch kies ik ervoor zonder taboe te spreken en hoop ik dat er iemand steun kan in vinden en beseft dat ze er niet alleen voor staat. Je kiest hier niet voor. Je bent niet alleen. Praat met mensen die je begrijpen én met mensen die je willen begrijpen.

Aan ouders van dochters met enorme klachten tijdens de menstruatie: dit is niet normaal! Geloof je kind en ga hier mee verder!

1 Comment
28 maart 2023

Silke, wat ben jij toch een moedige vrouw!

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Updates

(Behind) Endo Stories