Ik ben Heidi, ik ben 44 jaar en woon in Nederland, in Voorschoten. Een groot dorp tussen Leiden en Den-Haag in. Na de middelbare school ben ik de opleiding tot verpleegster gaan volgen en dat is ook wat ik het grootste deel van mijn volwassen leven heb gedaan. Ik heb me gericht op de ouderenzorg, ik ben in de voetsporen van mijn moeder getreden, wat dat betreft. Toen ik nog een kind was, was ik met enige regelmaat bij haar op het werk en mocht ik de koffie inschenken en dergelijke. Zorg is me met de paplepel ingegoten. Toen ik wat ouder werd, kon ik het kleinste maatje van de echte uniformen aan en dat voelde goed 🙂
ENDOMETRIOSE TRAJECT
Ik heb in verpleeghuizen gewerkt, het grootste deel van mijn loopbaan op gesloten afdelingen voor mensen met dementie. Dit werd moeilijker toen ik meer last kreeg van wat ik nu weet dat het endometriose is. Bij mij ging het namelijk heel plotseling.
Ik heb al hevige buikpijnen vanaf het moment dat ik voor het eerst ongesteld werd op mijn 11 jaar. Ik mocht alleen maar een paracetamol en me verder niet aanstellen. Uiteindelijk werd ik op mijn 13de aan de pil gezet, omdat ik steeds school mistte vanwege de pijn voor en tijdens mijn menstruatie. Dit hielp een beetje, het ouder worden ook iets. Ik moest me volproppen met pijnstillers om naar school te kunnen of te kunnen werken en feestjes moest ik afzeggen als ik ongesteld was. Maar het viel te plannen en te doen, niet zeuren, maar doen. Zo leerde ik dat het erbij hoorde, niks raars…
Toen ik eind twintig was, had ik een vaste partner en was er klaar voor om aan een kindje te kunnen beginnen. Het huis, de financiën, een stabiel nest. Ik stopte dus met de pil. Daarmee kwam ook de hevige pijn van vroeger weer terug. Ik ging na lang proberen (met alle pijn) de fertiliteitsmolen in omdat het niet lukte en na 3 keer een IUI behandeling werd er een IVF-behandeling gedaan. Toen ik na de wachtweken ongesteld werd, was de pijn, die ik toch al gewend was, genoeg om me uit te schakelen. Een heel nieuw level. Ik kroop over de vloer van de pijn, wist niet wat me overkwam en ik was gewend aan pijn tijdens de menstruatie, maar niet zoals dit.
Ik maakte mijn partner wakker die al lag te slapen, ergens denkende dat hij me naar de spoed zou brengen, maar hij hielp me in bed en belde in de ochtend de dokter. Ik vergeet die nacht nooit meer, doodstil blijven liggend op het bed, bang om te bewegen en de minuten weg zien tikken, niet begrijpend wat er met me aan de hand was en weten dat er iets heel erg fout is.
De pijn ging ook niet meer weg, ook niet toen de menstruatie ophield. Ik had nu ineens van de ene op de andere dag chronische pijn en wist niet wat me overkwam. Nog steeds weet ik het niet precies en ik heb nooit iemand gelezen die eenzelfde verhaal heeft. Ik durf het ook niet van de daken te schreeuwen, want ik weet dat er ook veel vrouwen zijn bij wie het WEL goed gaat met IVF…
Er volgde een periode van spoed bezoeken aan ziekenhuizen en van ziekmelden op mijn werk. Laat ik maar gelijk zeggen dat we niet weten wat er toen precies is gebeurd, maar ik denk dat het te maken heeft met het feit dat ik endo had (toen nog niet gediagnostiseerd) en werd volgespoten met hormonen tijdens de IUI en IVF.
Ik werd op de Lucrin gezet. Daar werd alles nog veel erger van. Ik bleef bloeden en liet me ondanks dat en de pijn me toch nog overhalen om nogmaals 3 maanden Lucrin te nemen, want het zou langer de tijd nodig hebben. Zes maanden ben ik doodziek geweest. Toen kwam de Zoladex. Doodsbang was ik om nu dit vreemde middel in mijn lichaam te krijgen, na de ervaring van ervoor. Maar ik had voor mijn gevoel geen andere keus. Ik kon amper meer werken op dat moment en dat nam mijn werkgever me niet in dank af. Het was mijn keuze ook niet.
Mijn werk geloofde me niet en de bedrijfsarts zei recht in mijn gezicht dat ik loog. Ook al had ik de papieren bij me dat ik zelfs die avond ervoor wederom bij de spoed was geweest voor de pijn.
“Jij hebt geen pijn”, zei hij letterlijk.
Het eerste jaar was ik met de Zoladex volledig pijnvrij! Ineens leek alles weer oké, maar het vermoeden van endometriose was nu wel heel duidelijk. De Zoladex gebruik ik nu 8 jaar en het helpt me nog steeds in de kunstmatige overgang te blijven en houdt daarmee een deel van de klachten weg, maar helaas na al die jaren niet meer alles.
In 2016 kreeg ik een kijkoperatie vanwege het vermoeden van endometriose. Dit werd gedaan door een gewone gynaecoloog, geen endometriose-chirurg. Ze zeiden dat ze geen endo hadden gevonden toen ik wakker werd, maar wel wat ze een verwaarloosde blindedarmontsteking noemden. Ook zaten er veel verklevingen rond deze ingekapselde ontsteking aan de buikwand die ze hebben losgemaakt en ze hebben een stuk darm verwijderd dat er blauw/paars uitzag. Ik stond dezelfde dag alweer buiten. Ze hebben de blindedarm daarna onder de microscoop bekeken en deze bleek toen vol te zitten met endo, zoals zij het zeiden. En vervolgens kreeg ik het bericht dat dit te gespecialiseerd was en ze verder niks voor me konden doen.
Een week later lag ik weer in het ziekenhuis, met een complicatie van de operatie, een buikwandabces wat ze via de spoed hebben ontlast via mijn navel. De wond genas niet, ondanks het 3 x per dag spoelen met een catheter en daarna met sorbact. Heeft weken en weken geduurd…
Ik heb ondertussen meerdere ziekenhuizen afgelopen door de jaren heen en zit nu bij het EIB Bronovo. Daar heb ik een week of zes geleden weer een kijkoperatie gehad, ditmaal door een specialist in endometriose. Hij vond veel endo plekken die hij heeft kunnen verwijderen. Het zit helaas ook door de spierwand van mijn darmen gegroeid en ik heb volgende week een afspraak om over de volgende operatie te gaan praten met de endo arts en de darmchirurg. Bij mij was trouwens 2 keer niets te zien op MRI, maar ik zat aardig onder op verschillende plekken. Goed om te weten!
Ik heb gevraagd of dan ditmaal eindelijk mijn baarmoeder en eierstokken er dan ook uit kunnen, maar dat zou te zwaar worden volgens de endo arts. Ik moet ook 4 dagen blijven na de komende operatie. Gek dat ik in 2016 dezelfde dag nog buiten stond, terwijl ze toen meer gedaan hadden dan alleen darmresectie.
Ik ben door de jaren heen tegen een enorme hoeveelheid artsen aangelopen die niet goed luisteren of je serieus nemen. Ik denk dat velen dat hier ook zullen herkennen. Nog een advies, kom op voor jezelf, want je zal het moeten doen en moeten blijven doen. En dat terwijl je zo moe bent, je slecht voelt en je het verhaal al zo vaak hebt verteld. Dat kan je zo moedeloos maken. Is het juist dat we zo hard moeten vechten voor de juiste zorg, gemiddeld zo lang moeten wachten (8 jaar) op een diagnose? In die tijd heeft de endo al heel veel kunnen groeien, organen kunnen vernietigen, je hele leven van je afnemen. Nee, dat is niet juist. En ik heb daarom ook tegen familie en vrienden gezegd (en de huisarts) dat als ik niet menswaardig kan leven, dat ik dan menswaardig wil kunnen sterven. Maar dat ik het dan niet zie als euthanasie of suïcide, maar als moord door gebrek aan de juiste zorg. Ik roep namelijk al jaren om hulp.
Nu zijn de operaties achter de rug en het herstel van de laatste operatie gaat an sich goed, maar geholpen heeft het allemaal helaas niet. Ik heb nog steeds dezelfde klachten, dus ik ben er nog steeds niet. We gaan weer verder met onderzoeken. De tunnel is lang.
Mijn voornaamste klachten zijn pijn en diarree. Hierdoor ben ik vaak zelfs niet meer in staat om zonder stress het huis te verlaten. Ik ben 1m70 groot en weeg nu 46 kilo, omdat eten zo lastig gaat. Ik zou 4 flesjes bijvoeding per dag moeten drinken, maar mijn lijf accepteert het niet. Ik moet wel zorgen dat ik oké genoeg ben om een volgende operatie een beetje normaal aan te kunnen, dus relevant lijkt het mij wel. Ik word nu ook geregeld wakker ‘s nacht of vroeg in de ochtend door pijn en krampen en moet dan naar de wc. Pijn vlamt door het ontlasten nog steeds flink op.
Ook willen de dokters dat ik ga stoppen met mijn Zoladex-injecties, want volgens hen ben ik endo vrij, of zo goed als.
De Zoladex is mijn life saver geweest en werkt nog steeds, ik ben al jaren niet meer ongesteld geweest. Als ik terug denk aan hoe het met me ging voor de Zoladex, word ik bang. Ik was er toen heel erg ellendig aan toe en kan dit er niet bij hebben, ik zit echt al aan mijn limiet van wat ik nog kan hebben. Maar ik begrijp ook dat er meer redenen zijn om ermee te stoppen en dat wil ik ook wel, maar mijn klachten zijn er nog steeds, ik zit nog steeds in die spiraal van pijn, afvallen en alles vast. Ik ben als de dood dat de situatie nog erger wordt, dat ik weer aan de sondevoeding moet en dat ik ineens niet meer urgent ben, terwijl ik dat na ruim 10 jaar wel was omdat ik eindelijk serieus werd genomen. En de situatie is eigenlijk alleen maar verslechterd…
DAGELIJKS LEVEN
Uiteindelijk beëindigde ik mijn relatie, dit alles wat ik hier beschrijf heeft toen uiteraard een hele flinke impact op mij, maar ook op hem en onze relatie gehad.
Ik zit nu een jaar in de ziektewet, wordt binnenkort gekort op mijn loon. Ik huur particulier, want er zijn geen sociale huurwoningen beschikbaar voor mij. De prijzen gaan omhoog. De zorg wordt niet beter, eerder andersom. Ik ben (of beter gezegd was) zelf al 25 jaar verpleegster en ik weet hoe nijpend het is om goede zorg te krijgen.
Ik ben nu dus heel veel thuis. Het kan een uitdaging zijn om weg te gaan met mijn lijf. Wat ik graag deed, was van alles en nog wat. Uit eten, een terrasje pakken, trips maken, alles wat leuk en gezellig is! Nu besteed ik veel tijd aan lezen en gelukkig hou ik ook erg van muziek. Ik kan soms uren muziek luisteren. Af en toe schrijf een stukje, meestal alleen voor mezelf. Soms een gedicht of een tekst.
Ik kijk veel in de endo FB-groepen en probeer hier en daar als ik kan een ervaring of steun te bieden, zoals ik word gesteund door mensen. En ik heb een oppashond die er nu regelmatig is en dat vind ik ook erg leuk, want ik ben dol op dieren 🙂.
Ik moet alleen mijn energie proberen goed te verdelen en te accepteren dat het soms niet zal gaan en proberen me binnen die ruimte te bewegen.
Ik ging werken op een andere locatie, bij dezelfde werkgever. Mijn nieuwe leidinggevende gaf aan te weten van mijn ziektedossier, maar me toch graag te willen aannemen. Zij is een fantastische vrouw en ik ben haar dankbaar voor hoe ze me heeft geprobeerd te steunen en te helpen waar ze kon en kan. Ik had het heel erg naar mijn zin op die locatie, ik werkte avonddiensten op een afdeling voor somatische mensen, een enorm leuke groep. Maar het ging fysiek slechter en slechter en het werd ook door anderen gezien. Ik wilde er niet aan, ik heb nooit anders geweten dan werken en voor jezelf zorgen, op welke manier dan ook.
Totdat ik instortte, het was ineens voorbij. Langdurig ziek thuis. Re-integratiepogingen lukken nu niet. Mijn contract loopt nog tot september en dan heb ik geen baan meer.
Het maakt me erg verdrietig, ook weer nu ik dit schrijf. Mijn werk heb ik altijd als meer dan alleen werk beschouwd en nu dat weg is voel ik leegte.
En dat schuldgevoel, dat eeuwige schuldgevoel…
Wil je een keer van gedachten, gevoel wisselen bij een kop koffie zit 15 minuten bij je vandaan. Je verhaal heeft zoveel raakvlakken met mijn verhaal. Ik loop 10 jaar op je voor. Misschien geen koffie, drink ik niet trouwens. Misschien wilde je gewoon je verhaal delen dan is dat ook goed. Ik hoop dat je een weg zal vinden om om te gaan met deze ziekte. En dat je een mooi leven hebt
Groet van een lotgenoot, groet Rebecca
Hoi Rebecca, bedankt voor je lieve bericht. Ik zit na een lange dag nog op, proberen gedachten een beetje te ordenen en zie nu je bericht.
Het lijkt me fijn om met een lotgenote in contact te komen, dus ik sta zeker over voor een bakkie koffie of thee. Fris mag ook natuurlijk 😉
Ik zou ook graag jouw ervaringen weten en hoe het met jou en mij gaat.
Het lijkt me leuk om af te spreken. Ik moet er wel bij zeggen dat ik geen auto heb en dat fietsen me ook niet echt meer lukt (helaas). Maar als je wil kan ik je uitnodigen bij mij thuis, je bent welkom 🙂
Mijn nummer is 06-10448451 voor het geval je me wilt contacten. Jij sowieso ook veel liefs gewenst en ik hoop dat het je goed mag gaan.
Groet van heidi
Ha Heidi,
Ik heb een auto en kan zeker naar je toe komen. Zit nu even in Soest, ik heb nu je nummer. Zal ik je een app bericht sturen.?
Groet Rebecca