Geef endometriose een gezicht – Aurélie

Coucou! Ik ben Aurélie, een 27-jarige spring-in-t-veld. Samen met mijn vriend Joos woon ik sinds 1 jaar in de Tintelende stad Tienen 😉.

Sinds 1,5 jaar ben ik geen student meer, maar Happiness Architect bij een IT Consultancy bedrijf. Ik sta letterlijk in voor het (werk)geluk en de ontwikkeling van mijn collega’s – love it!

Ook naast mijn job ben ik die enthousiaste die nooit kan stil zitten en voor iedereen klaar staat. Ik geniet er dan ook van om met mijn vrienden en familie een zjat koffie of een goei glas wijn te drinken.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Oktober 2017 veranderde alles. Ik, toen 21 jaar, was op een projecttrip met de Erasmushogeschool Brussel in Warschau, waar mijn vriendinnen mij terugvonden, flauwgevallen op het toilet van onze kamer. Door de pijnlijke maandstonden had ik de wc-rolhouder van de muur getrokken en lag ik naast het toilet. Iets wat ik nog nooit had meegemaakt, begon een maandelijkse gewoonte te worden. Tijdens mijn menstruatieperiode begon ik een toiletbezoek praktisch te vermijden omdat ik zoveel pijn had. Ik hield dan ook elke keer de wc-rolhouder vast van de pijn – in mijn ouderlijk huis hangen ze bijna allemaal van de muur of los. Vaak vonden mijn ouders, zus, vrienden en vriend mij op de grond, omdat ik het gevoel had dat iemand met een mes mijn ingewanden aan het verwijderen was. Warschau was het begin van een ‘andere’ Aurélie, mijn levenskwaliteit ging pijlsnel achteruit: pijnlijk vrijen waardoor ik me helemaal afsloot van mijn vriend, ondanks 8u slaap stikkapot zijn, plannen vermijden omdat ik wist dat het de tijd van de maand was…

Drie maanden later besliste ik dat er verdere stappen moesten ondernomen worden. Via ‘dokter Google’ ging ik op zoek naar de mogelijke verklaring: vaginisme, PCOS, prikkelbare darmsyndroom (allemaal dingen waar ik wel al van gehoord had), maar niets waar ik mij 100% met alle klachten kon aansluiten. Na enkele keren begon Google mij ook te brengen naar websites over endometriose. Ik sprak mijn tante, eveneens ook mijn huisarts, hierop aan en zij verwees mij naar een gynaecoloog in het RZ Tienen die onder haar specialisaties ‘endometriose’ had staan. Met volle moed om geholpen te worden, had ik verschillende afspraken met de gynaecoloog in kwestie, probeerde ik om de 3 maanden een andere anticonceptie, maar ging ik geen stap vooruit. Na een half jaar durfde ik voor de eerste maal het woord endometriose uitspreken bij haar, ze zei “no-way, dat had ik al lang gezien”. Ik vertrouwde haar en ging verder op zoek naar de ‘juiste anticonceptie’ voor mijn probleem…

In mei 2021 was de maat vol, ik kon fysiek en mentaal niet meer. De enthousiaste en positieve Aurélie was weg, verdwenen in pijngolven, vermoeidheid, gewoonweg afgesloten. Na overleg met mijn tante hebben we toen beslist om onmiddellijk te stoppen met alle anticonceptie en mijn regels te laten doorkomen. Het plan was dat zodra mijn menstruatie doorbrak, ik onmiddellijk naar het ziekenhuis ging om hopelijk andere onderzoeken te krijgen.

Zondag 2 mei 2021 (midden corona) vergeet ik nooit! Ik kreeg mijn maandstonden, belde mijn tante die me een verwijsbrief gaf en me naar spoed stuurde. Weer met volle moed stapte ik het ziekenhuis binnen met de hoop op hulp en antwoorden. Spijtig genoeg had ik pech, de verpleegster lachte mij uit en zei me: “Meen jij dit nu? Dit is spoed… Pijnlijke maandstonden zijn normaal… neem een Dafalgan en een kersenpitkussentje.” Na lang aandringen én omdat ik een verwijsbrief had, mocht ik dan toch in de wachtzaal plaatsnemen. Het was totaal niet druk op spoed die namiddag/avond, toch heeft ze mij daar 1u30 alleen laten zitten. Ik dacht “Wie weet zijn ze een gynaecoloog aan het oproepen en duurt het daarom zo lang”. Dit bleek achteraf dus gewoon mijn sprankeltje positivisme te zijn, want dat gebeurde niet. Het was pas tot er een ambulance binnenkwam en de ambulancier mij lijkbleek zag liggen in de wachtzaal, dat hij zijn collega’s heeft geroepen om bij mij te komen kijken. Ik werd dan eindelijk naar een onderzoekskamer gebracht waar de spoedarts 2x op mijn buik duwde en zei: “Sorry juffrouwke, ik kan u niet helpen.” Ik ben hysterisch beginnen wenen. Zat ik daar 2u om vervolgens deze woorden te horen… Ik raapte alle moed bijeen en zei hem dat ik niet ging vertrekken voor dat ik een afspraak had met een gynaecologe de volgende dag. Na lang wachten kwam de arts af met een afspraak bij een nieuwe gynaecologe in RZ Tienen. Toen ik buiten kwam, stond mijn vriend me op te wachten. Ik zei niks en heb de hele rit naar huis liggen wenen. Lag het nu aan mij? Zie ik spoken? Ben ik de aansteller? Al wenend en met een kalmeringsmiddel ben ik die avond in slaap gevallen.

De volgende ochtend stapte ik weer het ziekenhuis binnen voor een afspraak met Dr. Decoene. Zij had niet langer nodig dan 15min om mij te diagnosticeren met endometriose graad 4. BOEM. Ik kon wenen van geluk (en verdriet), eindelijk wist ik na 3 jaar wat er aan de hand was…

Vanaf dat moment is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan, in augustus had ik mijn eerste consultaties in UZ Leuven met Dr. Bafort. In oktober volgde de MRI, in november de start van mijn menopauze-injecties, en op 24 januari 2022 volgde mijn eerste operatie waarbij mijn appendix, stukje van de vaginawand en 7cm darm werd weggehaald.

DAGELIJKS LEVEN

Nu 1 jaar postoperatief kan ik zeggen dat de ‘oude positieve enthousiaste’ Aurélie weer terug is. Dankzij de goede behandeling van mijn tante, Dr. Decoene, Dr. Bafort en Dr. Meuleman, mijn psychologe – want mentaal is het zeker niet te onderschatten – en mijn bekkenbodemkiné.

Het gevoel dat ik na 6 jaar zoeken eindelijk terug mijn eigen leven in handen heb, is absurd om over te denken. Al die jaren heb ik mezelf vaak voor aansteller en gek verklaard. Ondertussen ben ik super vocaal over endometriose en over het belang van een goede gynaecoloog. Sinds mijn diagnose in mei 2021 zijn er nog 5 van mijn vriendinnen gediagnostiseerd, ik doe mijn best om zoveel mogelijk bij te leren en informatie te verspreiden. Stiekem is er in mijn achterhoofd wel een klein stemmetje dat er zich van bewust is “Wat als het weer zo erg wordt, wat als kinderen krijgen helemaal niet kan of moeilijk gaat…”. Maar eerlijk, ik doe mijn best om gewoon mijn schade van de afgelopen jaren in te halen en te genieten van mijn leven. We zien wel wat de toekomst brengt…